v1.0 (Beklemmende Musik) "Sie bilden sich den Schmerz vielleicht nur ein." "Sie müssen mehr Wasser trinken." Wenn jemand behauptet, dass Endometriose nur Periodenschmerzen sind, hat er noch nichts an der Sache verstanden. Der Arzt hat gesagt, es war höchste Eisenbahn. Er hat noch nie eine 16-Jährige mit so viel Endometriose im Bauchraum gesehen. (Beklemmende Musik) (Ruhige Musik) Ich bin die Kathi. Ich bin 21 Jahre alt. Ich hab vor fünf Jahren die Diagnose Endometriose bekommen. (Ruhige Musik) Wenn ich meine Schmerzen auf einer Skala einschätzen müsste, jetzt grade geht's, ich würd sagen, so eine Sechs, 6,5. Das ist aber auch so mein Standardschmerz, weil man sich an den einen oder anderen auch schon gewöhnt hat. Es gibt aber auch oft Tage, wo ich schon an die acht, 8,5 bis neun komme. Ich hab gemerkt, dass ich jetzt schon den einen oder anderen Fall hatte, wo ich schnell ein Medikament gebraucht hätte, wo ich unterwegs war. Dementsprechend geh ich auch ohne diesen Medikamentenbeutel eigentlich nicht mehr außer Haus. Damit fühl ich mich einfach sicherer. (Beklemmende Musik) Ich hab meine Periode mit so zwölf Jahren bekommen. Für mich war das eigentlich kein Thema, dass ich eine der Ersten war, die in meinem Umfeld die Periode hatte. (Beklemmende Musik) Also, so mit zwölf, 13 hat's dann angefangen, dass ich Schmerzen beim Wasserlassen hatte. Extreme Schmerzen. (Düstere Musik) Ich bin dann auch relativ schnell zu meiner Mama gegangen und habe gesagt: Okay, ich war jetzt gerade auf Toilette, und es tut extrem weh. Ich kenne diesen Schmerz nicht. Was könnte das denn sein? Was könnte dagegen helfen? Und meine Mama hat natürlich dann, sage ich mal, so die Hausmittelchen erst mal ausgepackt. Das hat dann aber nicht geholfen. Dementsprechend sind wir dann auch relativ schnell zu meinem damaligen Kinderarzt. Der hat dann gesagt, wir müssen mal testen, ob's vielleicht eine Blasenentzündung ist. Das war's aber dann nicht. Dementsprechend musste man dann letztendlich weitersuchen. Ich hab mich da voll und ganz auf die Ärzte verlassen, dass sie's rausfinden werden, woran's liegt. Der Stress kam, glaub ich, aber dann wirklich erst so ... nach ein paar Wochen und Monaten. Wo ich dann einfach gemerkt hab, okay, man geht zu Arzt zu Arzt und sucht nach dem Ursprung, woran es liegt. Und kein Arzt findet was. Und da fragt man sich halt dann irgendwann schon: Okay, was stimmt mit mir nicht? (Bedrückte Musik) Als ich meine beste Freundin darüber aufgeklärt habe, was mit mir los ist, war das zum Schullandheim in der siebten Klasse. Es gab dann eine Situation, wir waren dann in so kleinen Hütten untergebracht in Inzell. Und ich war auf der Toilette und kam raus, dann hat sie mich angeschaut und gesagt: "Sag mal du bist komplett bleich, ist alles gut bei dir?" "Geht's dir nicht gut?" Und dann habe ich gesagt: "Komm mal rein, ich erzähle dir mal was." (Magda:) Also eigentlich hat unsere Freundschaft auch da erst so richtig begonnen, auch vertraut zu werden. Also, ich kann mich genau noch daran erinnern, dass ich im ersten Moment nicht ganz genau wusste, was ich sagen soll. Weil es gab diese Schmerzen, und man will ja helfen. Ich weiß, habe mich so hoffnungslos gefühlt. Ich wusste, was ich machen kann, ist einfach schauen, dass ich ihr eine schöne Zeit mache. (Kathi:) Magda war in der Hinsicht für mich eine Erleichterung, weil sie mich nie verurteilt hat. Und Magda hat mir immer geglaubt und hat gesagt: "Ja, ich bin für dich da, und ich glaub dir zu 1.000 Prozent." (Friedliche Musik) (Magda:) Die Kathi habe ich als unglaublich starke Person schon immer wahrgenommen. Weil ich mir dachte, wie viel Kraft muss eine Person haben, um quasi zu zeigen, mir geht es gar nicht gut, aber ich versuche es einfach, euch nicht zu zeigen. Und das zeigt so eine große Stärke. Und das sage ich ihr immer wieder, wenn sie einfach schwache Momente hat. Du bist so stark. Du bist eine der stärksten Personen, die ich kenne. Danke. - Es ist einfach so. (Bewegte Musik) (Unruhige Musik) Ich würd sagen, dass sich der Schmerz sogar in den nächsten Monaten und Jahren entwickelt hat, weil dann einfach immer mehr dazukam. Oft in dem Zeitraum während der Periode, vor der Periode und etwas nach der Periode. Rückenschmerzen, Beckenschmerzen, Übelkeit, Kreislaufprobleme. Jeden Tag war irgendwie was anderes. (Dynamische Musik) Also, gezweifelt an mir hab ich ab dem Zeitpunkt, wo ich gemerkt hab, so mit 14, die Ärzte helfen mir irgendwie nicht. "Das kann nicht sein, das sind normale Periodenschmerzen." "Sie bilden sich den Schmerz vielleicht nur ein." "Sie müssen mehr Wasser trinken." Die Fehltage haben sich gehäuft in der Schule natürlich. Ich hab mich irgendwo auch zurückgezogen. Ich wollte keine Freizeitaktivitäten mehr machen. (Musik verklingt.) Als ich dann wirklich ja schon Jahre mit Schmerzen verbracht hab und wir nicht wussten, woher das kommt, hat meine Mama so ein bisschen im Stillen, glaub ich, angefangen, zu googeln und selber zu schauen, woran könnte es denn liegen. Sie kam irgendwann auf das Thema Endometriose. Und sie hat es tatsächlich zum allerersten Mal beim Frauenarzt angesprochen. Der Arzt hat mir dann gesagt: Na ja, er glaubt nicht, dass ich das hab, weil ich so jung bin. Ich hab das dem Arzt auch geglaubt. Und jetzt kann ich wieder 'nen Haken auf meiner Liste setzen. (Ruhige, dynamische Musik) Meine Mama hat mich bei der Diagnose und auch vor der Diagnose immer unterstützt. Hat mich zu allen Arztterminen begleitet. Ähm ... Ja, hat mich immer unterstützt, hat mir geglaubt und hat immer zu mir gehalten. (Kraftvolle, dynamische Musik) (Mutter:) Diese Ungewissheit war für mich eine ganz, ganz schwere Zeit. weil ich mein Kind leiden sehen hab. Ich lag mit ihr im Bett, weinend mit ihren Schmerzen, weil ich nicht mehr wusste, was ich tun soll. Diese Hilflosigkeit war für mich wirklich ganz schlimm. Ich erwarte von einem Arzt, dass er sich meine Geschichte oder die Geschichte meiner Tochter anhört und wirklich versucht, uns zu helfen. Ich hab einfach wirklich das Vertrauen in die Ärzte verloren. (Nachdenkliche Musik) (Vater:) Diese Gespräche hatten wir immer wieder auch mal, wo wir sagen, es ist wieder ein Arztbesuch. Vielleicht bringt er auch wieder nichts. Aber wir müssen trotzdem weiterschauen, dass wir der Sache auf den Grund gehen. Als Vater ist es nicht schön, wenn man eine Tochter hat, wo man merkt, dass es ihr nicht gut geht. Ich denke, es ist wichtig, bedingungslos füreinander da zu sein. Immer versuchen, in der Familie einen gemeinsamen Weg zu finden fürs Wohl vom Kind, fürs Wohl der Tochter. (Kathi:) Als ich dann so circa 16 Jahre alt war, hatte ich wieder sehr starke Blasenschmerzen. Die Mama hat dann gesagt: "Ich hab 'nen Frauenarzt, bei dem war ich früher, da rufen wir jetzt mal an." Da hat er dann von sich aus gesagt: "Haben sie schon mal an Endometriose gedacht?" Ich musste dann tatsächlich kurz lachen und meine Mama auch. Wir so, das Thema haben wir schon durch. Da hat meine Mama mich fragend angeschaut und hat gesagt: "Ja, Kathi, willst du's denn abklären?" Dann hab ich gesagt: "Na ja, wie klärt man Endometriose ab?" Dann hat er gesagt, per Bauchspiegelung. Das heißt, es sind vier kleine Schnitte. Darüber könnte man dann sehen, ob es Endometriose ist. Meine OP war dann im Mai 2018. (Gespannte Musik) Nachdem ich aufgewacht bin, nach der Narkose, hab ich erst mal den Blick nach unten gemacht. Ich hab erst mal die Decke runter und hab geschaut, wie viele Schnitte, wie groß ist das, wie sieht das aus? Da hab ich dann letztendlich meine Diagnose bekommen, dass ich glasige Endometriose hab. Er hat noch nie eine 16-Jährige mit so viel Endometriose im Bauchraum gesehen. (Ruhige Musik) Endometriose ist eine sehr häufige Erkrankung. Davon ist tatsächlich jeder zehnte Mensch mit Gebärmutter betroffen. Dabei siedeln sich Zellen, die der Gebärmutterschleimhaut ähneln, irgendwo im Bauchraum an. Zum Beispiel am Darm, an der Blase oder am Bauchfell. Die Gebärmutterschleimhautzellen bauen sich im Menstruationszyklus auf und mit der Blutung wieder ab. Die Endometriosezellen verhalten sich genauso. Dadurch kommt es zu Blutungen und Entzündungen im Bauchraum. Betroffene können sehr starke Schmerzen und Beschwerden haben. Menstruationsbeschwerden lassen sich nicht immer eindeutig von Endometriose-Beschwerden abgrenzen. Eine sichere Diagnosestellung bis heute erst mittels Operation, einer Bauchspiegelung, erfolgen kann. Denn dabei können dann Proben entnommen werden. Und die werden auf Endometriosezellen untersucht. Und bevor man als Arzt oder Ärztin zu einer Operation rät, möchte man sich eigentlich erst sicher sein. (Lebhafte Musik) In dem Moment, muss ich sagen, war ich ... erleichtert. (Aufgeweckte Musik) Das hört sich vielleicht ganz komisch an für einen Außenstehenden, aber ich hatte es schwarz auf weiß. Und ich habe damit zu dem Zeitpunkt nicht mehr gerechnet, dass ich weiß, woran es letztendlich liegt. Von meinem ersten Schmerz an bis zur Diagnose waren es dann circa vier Jahre. Das ist eigentlich relativ kurz, muss man mittlerweile sagen. Weil bei vielen es sieben, acht, neun, teilweise noch mehr Jahre dauert. (Entspannte Musik) Als ich dann daheim angekommen bin und das Ganze auch mal ein bisschen sacken lassen habe, habe ich natürlich geschaut: Okay, wie geht es jetzt weiter? Es wird Medikamente geben. Es wird Sachen geben, die ich dagegen tun kann, damit die Schmerzen nicht so schlimm sind. Und war deswegen eigentlich sehr optimistisch. (Entspannte Musik) Das Yoga hilft mir persönlich einfach ein bisschen, mich zu dehnen, zu stretchen, meine Muskeln zu entspannen. Und auch ein bisschen, mich selber runterzubringen von einem gestressten Tag dann oder so. Aber natürlich macht das nicht die Schmerzen komplett weg. Jeder bei der Endometriose hat auch irgendwie andere Symptome. Man kann es nicht über einen Haufen werfen und sagen, jeder ist gleich. Das heißt, jeder muss für sich seinen Weg finden. Es gibt auch Tage, da habe ich solche Schmerzen, da schaffe ich es auch einfach nicht, mich zu bewegen. Und da brauche ich meine Wärmflasche, meinen Tee und mein Bett. Und da ist es einfach nicht möglich, auch kleinste Yoga-Übungen zu machen, weil's einfach wehtut und mir die Energie und alles Mögliche fehlt. Das ist dann schon deprimierend, weil man das Gefühl hat, alle um mich herum können machen, was sie wollen. Können so oft wie sie wollen Sport machen, rausgehen. Und ich letztendlich nicht und muss da immer Tag für Tag auf meinen Körper hören. (Ruhige Musik) Nach der OP ging's mir dann echt ganz gut. Im September 2018 hab ich mich dann dazu entschieden, Ausbildung zu machen. Ich hab meinem Arbeitgeber nichts von meiner Diagnose gesagt. Aus dem Grund, weil ich Angst hatte, dass ich letztendlich die Ausbildung nicht absolvieren kann. Dass sie keine chronisch Kranke in ihrem Betrieb haben wollen. Und es kamen natürlich dann auch wieder die Fehltage, weil die Schmerzen schlimmer geworden sind. (Nachdenkliche Musik) Es kamen neue Sachen hinzu, die ich nicht einschätzen konnte. Da hab ich dann auch zu meiner Mama gesagt, ich möchte jetzt bei dem Arzt, bei dem ich mich operieren lassen habe, vorstellig werden. Bei meiner zweiten Operation bezüglich der Endometriose war ich dann 19 Jahre alt. (Ruhige Klaviermusik) Nach der zweiten OP habe ich dann auch einfach mir Zeit für mich genommen. Ich habe vor allem die Trauer zugelassen, einfach diese Wut. Ja, das ist einfach Hilflosigkeit, die man verspürt. Weil man alleine ist, und sich alleine fühlt irgendwie, obwohl man ja nicht alleine ist. Es haben ja so viele Leute da draußen. So viele Frauen sind betroffen und können diesen Schmerz nachvollziehen. (Belebte Musik) Ich hab Anna vor meiner Diagnose schon verfolgt. Anna und mich verbindet letztendlich die Diagnose Endometriose. Ich konnte auf ihrem Account Infos einholen. Ich war nie so die Person, die auf Instagram irgendwelchen wildfremden Menschen geschrieben hat. Und bei Anna hab ich mir einfach gedacht: Na ja, die kann das nachvollziehen, die kennt sich sehr gut damit aus. No risk, no fun. Ich schreib einfach mal. Hallo, Kathi. - Hallo, Anna. Ich hab, ehrlich gesagt, gar nicht damit gerechnet, dass du so schnell antwortest. Das war ja mitten in der Nacht, um zwei ungefähr. Oft bin ich selber nachts schlaflos. Damals halt auch oft noch wegen der Endo-Beschwerden. Und mir tut der Austausch ja auch immer gut. Bei mir war das ja so, ich hab 2015 die Diagnose bekommen. Und damals hab ich noch hauptberuflich gemodelt. Und wenn ich da so neun Stunden halb nackt als Fitting-Model bei einem Designer stand, das hat die nicht interessiert, ob ich grade starke Krämpfe bekomme. Irgendwann ist es für mich auch total schwer geworden, das immer zu verstecken. Irgendwann hab ich's dann einfach ganz spontan rausgehauen. Du hast mir da wirklich irgendwie Mut gemacht zu sagen, okay, ich brauche mich da nicht zu verstecken. Ich sage das, weil es gehört zu mir. Und dafür bin ich dir auch sehr, sehr dankbar. Oh, danke schön. Ja, das freut mich total. Und ich finde vor allem, man kann auch die Tipps und Ratschläge logischerweise viel besser annehmen und auch geben, wie jetzt, wenn sie einfach von Personen kommen, die nicht wissen, was man da durchmacht. Dann danke für die Tipps und die Offenheit. - Gerne. (Ruhige Musik) Dieses "Ich kann nicht" ... aufgrund der Schmerzen, das war für mich ... oder ist für mich auch nach wie vor teilweise ... einfach schwer. Oft hab ich bei Absagen einfach pure Enttäuschung verspürt. Weil ich gerne hingegangen wäre auf irgendwelche Geburtstage, auf irgendwelche Veranstaltungen, Feiern. Und das ist dann teilweise sehr enttäuschend für mich, dass ich einfach Sachen verpasse. (Nachdenkliche Musik) Die Endometriose begleitet mich täglich. Öfters nach dem Essen hab ich auch den sogenannten Endo-Belly. Ähm, ja, man muss sich das schon fast so vorstellen, man sieht aus wie schwanger. Ich muss sagen, dass ich sogar aktuell 'ne recht blöde Phase hab, starke Schmerzen hab, wo es teilweise auch nicht mehr möglich ist ... das ohne Medikamente irgendwie durchzustehen. Es gibt Tage, wo dann mehrere Symptome zusammenkommen und ich so 'nen fast Knock-out habe. Ja, ich vertraue meinem damaligen Operateur. Deswegen hab ich mich auch entschieden, da noch mal vorstellig zu werden. Ist 'ne OP vielleicht noch mal notwendig oder nicht? Jede OP sind letztendlich auch Vernarbungen im Bauchraum, die Schmerzen verursachen können. Ein bisschen Angst hab ich natürlich. Die Schmerzen komplett vergessen, fällt mir schwer. Aber es gibt Momente, jetzt wie ich mit meinem Freund abends noch was koche, oder wir Zeit einfach zusammen verbringen ... merk ich dann schon, wie's manchmal etwas verfliegt. Mir ist es einfach wichtig, dass Endometriose nicht mehr so ein Tabuthema ... bleibt oder ist, wie's jetzt grade noch ist. Ja, es ist bekannter geworden. Das ist auch gut so. Aber es muss sich trotzdem noch deutlich mehr tun. Ich hab relativ spontan mal entschieden, als ich superviel Schmerzen hatte: Ich geb der Sache jetzt 'nen Namen. Warum nicht "Elfriede"? E für Endometriose. Und "Friede", dass sie irgendwann Frieden gibt. Und das macht's mir manchmal auch einfach leichter, lieber mal auch lustiger drüber zu reden, weil es gibt genügend Momente, wo die Erkrankung nicht lustig ist. (Dynamische Musik) Ich bin stolz, dass ich nie aufgegeben hab. Ich bin mittlerweile an dem Punkt, dass ich offen mit der Sache umgeh, dass ich es nicht mehr verstecke, dass ich zu mir stehe. Einfach nie aufgegeben hab und auch nach wie vor immer weitermache. (Kraftvolle Musik)