v1.0 Hättet ihr dieses Kind abgetrieben? Harte Frage. Aber mal ehrlich, hättet ihr? Jari hat das Downsyndrom. Es lässt sich mit Bluttests schon während der Schwangerschaft erkennen. Die allermeisten Eltern brechen sie dann ab. Jetzt übernehmen Krankenkassen sogar die Kosten für die Tests. Werden Menschen wie Jari bald aus unserer Gesellschaft verschwinden? Guten Morgen. Jaris Eltern haben mich zum Frühstück am Sonntag eingeladen. Kevin kommt aus der Schweiz. Mit seiner Frau Tina lebt er nördlich von Hamburg. Sie haben sich bei uns gemeldet, wollen zeigen, wie es wirklich ist, ein Kind mit Downsyndrom zu haben. Und, bist du bereit? Hast du deine eigene Tasse? Mit deinem Bild drauf? Bist du das? Ja. Und ich bin da. Ich bin das. Till ist Jaris kleiner Bruder, er ist vier Jahre alt, kam ohne Downsyndrom zur Welt. Was willst du? Butter. Butter? Und Lachs. Butter und Lachs. Das reicht. Ist das so seine Sache? Butter und Lachs. Gibt es aber nur am Wochenende, sonst wird es zu teuer. Jari ist acht Jahre alt. Er besucht eine Förderschule. Für Tina und Kevin war er ein Wunschkind. Den Bluttest auf das Downsyndrom haben sie nicht gemacht. Sie wollten das Kind so oder so behalten. Also bei der Geburt war es, erst mal checkt man das Kind ja von oben bis unten ab und wir hatten da dann irgendwie das Gefühl, es ist irgendwas nicht stimmig. Man hat gemerkt, die Stimmung, die Stimmung war anders von den Hebammen her. Und dann haben sie gesagt, Jari muss nochmal in einen Nebenraum, ein Arzt muss ihn sich angucken. Und ich habe ihn dann gefragt: Was ist denn hier so plattes Gesicht und alles? Ist das normal oder könnte er das Downsyndrom haben? Und ich glaube, ich habe da den Stein vom Herzen fallen hören, dem Arzt, dass ich ihn das gefragt habe und er mir das nicht erzählen musste. Wirklich Boden unter den Füßen weggerissen, das kam dann aber auch erst in der Nacht. Dann als wir uns schlafen gelegt hatten, wo man einfach, ja man macht sich neun Monate lang Gedanken über dieses Kind. Wie wird es sein und alles hin und her. Und das musste ich zu erst mal aus dem Kopf rausnehmen und einmal noch mal bei Null beginnen. Das Downsyndrom ist eine Chromosomen Störung. Menschen mit Downsyndrom haben das Chromosom 21 dreimal, eins mehr als normal. Deshalb nennt man diese Anomalie auch Trisomie 21. Sie beeinflusst die körperliche, geistige und sprachliche Entwicklung. Wie schwer, ist ganz unterschiedlich. Etwa einer von 2000 Menschen in Deutschland ist davon betroffen. Nur eine Schätzung, genaue Zahlen gibt es nicht. Und ich finde es schade, dass viele wirklich vom Gynäkologen direkt zur Pränataldiagnostik weiter geschleust werden, sondern dass nicht mal ein Kontakt zu einer Familie, zu uns zum Beispiel aufgebaut wird. Tina hat früher mit Menschen mit Behinderungen gearbeitet. Sie sagt nicht die Behinderung von Jari ist das Problem, sondern dass es die Gesellschaft zu einem macht. Ich habe selbst einen Bruder mit Behinderung. Ich finde, Menschen mit Behinderung und ihre Familien bekommen oft zu wenig Hilfe. Kevin und Tina sehen die Tests während der Schwangerschaft kritisch. Diese ganze Pränataldiagnostik finde ich erschreckend, dass da langsam echt, dass vielleicht Trisomie nur der Anfang ist, den man vorher schon hervoguckt, also herrausschaut. Dass es wirklich irgendwann so weit ist, dass man eigentlich sein perfektes Baby im Bauch entwickeln lassen könnte. Er ist hier selbstständig, also er zieht sich an, er geht auf Toilette, das funktioniert alles. Es geht alles ein bisschen länger, aber das muss auch in den Köpfen der Menschen ankommen, dass es gar nicht so dramatisch ist. Mir kommt es manchmal so vor, als ob sie über Downsyndrom reden, als ob man schwerst mehrfach behindertes Kind im Rollstuhl hat, was gar nichts ankommt. Und das ist nicht so! Ich dachte auch immer, ein Kind mit Downsyndrom zu haben, ist richtig anstrengend. Gerade bin ich mir unsicher. Es wirkt wie ein stinknormaler Sonntagmorgen irgendwo in Deutschland. Aber viele Menschen mit Trisomie 21 sind weniger selbstständig, als Jari. Brauchen teilweise intensive Pflege. Musikmachen? Kevin ist in einer Band. Und auch Jari macht gern Musik. Also spielen die beiden oft zusammen. Ich helfe am Bass aus. Jetzt zeig mal dein Fahrrad und deine Harley. Hi Leute! Gibt es denn bei euch irgendwelche Probleme oder sagt ihr: Nee eigentlich ist es bisher... Na ja, dass zum Beispiel im Hintergrund gerade. Das kommt, da kommt die Frage eigentlich ganz gut. Er ist jetzt schon ein bisschen sehr bockig. Also Till möchte, dass er da aus der Pfütze raus fährt und er ist jetzt nur bei sich. Er will da jetzt drin bleiben, aber kann so gar nicht mal auf seinem, das ist halt nicht alterstypisch, ne also für einen fast 9-jährigen. Der kann sich dann schon mal runterbrechen und dann sagen: So, ich mach's für meinen Bruder. Aber die sind so vom Entwicklungsstand sich ziemlich ähnlich. Jetzt gehen wir mal hin, das ist, wenn einer da so traurig ist, ist es auch nicht schön. Das versuchen wir mal zu klären. Menschen mit Downsyndrom haben auch oft gesundheitliche Probleme, ein schwaches Immunsystem und Fehlbildungen der Organe. Aber es hat sich viel getan. Vor 50 Jahren wurden Menschen mit Downsyndrom im Schnitt nicht älter als zehn. Heute liegt die Lebenserwartung bei 60 Jahren. Kannst du denn Leute verstehen, die den Test aufs Downsyndrom machen während der Schwangerschaft? Und dann, wenn der positiv zurückkommt, sagen: Schaffe ich nicht, ich glaube ich kann das nicht und das Kind abtreiben. Also ich kann das ganz ehrlich ganz schwer verstehen. Das wäre ja auch ein Nein gegen mein Kind. Also das wär halt auch so mein Gedanke. Ja, du würdest dich gegen mein Kind entscheiden? Ich möchte niemandem was vorschreiben, weil jeder ist sein eigener Chef in solchen Dingen. Das müssen alle selber für sich entscheiden. Aber dass die Leute nachdenken. Kevin dachte, wenn er ein Kind mit Trisomie 21 bekommt, würde er kaum noch Zeit für seine Hobbys haben. Motorradfahren zum Beispiel. Aber Jari liebt es. Also fahren sie zusammen. Schön zu sehen, wie glücklich die Familie ist. Trotzdem bin ich unsicher, ob ich das könnte. Ein Kind mit Downsyndrom großziehen? Vielleicht mein Leben lang dafür sorgen? Die Sache ist, ich bin selbst gerade Vater geworden. Während der Schwangerschaft haben wir auch den Bluttest machen lassen. Hier in dieser Praxis wäre der Test positiv gewesen, hätten wir uns vermutlich für einen Abbruch entschieden. Zufällig war genau heute ein Paar bei Gynäkologin Christiane Wessel zur Untersuchung. Auf deren Ultraschallbild hat sie Auffälligkeiten gesehen. Sie zeigt es mir. Hier sehe ich den Kopf vom Embryo. Das ist der Rücken. Hier ist der Bauch. Hier ist ein Beinchen. Der Arm angedeutet. Und hier sehe ich doch eine sehr hohe Nackenfalte. Das kann ein Hinweis sein für ein Downsyndrom. Das kann auch mal gar nicht sein. Es kann auch ein Herzfehler sein, der sowas macht. Es gibt verschiedene Ursachen und dann ist dieser Trisomie Test, also dieser nicht invasive pränatale Test, eine Möglichkeit das schon mal vorab zuklären. Durch eine Blutprobe der werdenden Mutter kann auch die DNA des Kindes untersucht werden. Mit etwa 99 % Genauigkeit kann so festgestellt werden, ob Trisomie 21 vorliegt. Die Tests gibt es seit zehn Jahren. Seit Juli übernehmen die Krankenkassen in den allermeisten Fällen die Kosten. Viele Eltern wollen mit dem Test eigentlich nur sichergehen, dass ihr Kind gesund ist. Doch was, wenn es das eben nicht ist? Also der überwiegende Teil entscheidet sich dann dagegen. Weil es ja auch, also und das ist auch, ich glaube, dass ist auch so eine ganz individuelle Entscheidung. Die können wir auch als Ärztinnen überhaupt nicht beeinflussen. Aber es gibt auch Paare die, oder Frauen und Paare, die sich bewusst entscheiden, gar nichts zu gucken. Auch hier gibt es keine genauen Zahlen. Schätzungen gehen davon aus, dass etwa 9/10 Schwangerschaften abgebrochen werden, wenn beim Kind Trisomie 21 diagnostiziert wird. Was sind denn so Ängste oder Sorgen, die Eltern haben? Also ein Schwangerschaftsabbruch zu machen ist immer eine schwere Entscheidung, gerade bei den Eltern, Frauen, die einen Kinderwunsch vielleicht sogar hatten und das Kind lange geplant haben. Aber die Sorge davor, einfach nicht zu wissen: Wie kann ich mit so einem Kind leben? Muss ich meinen Beruf aufgeben? Wie kann ich denn, wie kann ich weiter meinen Beruf, meine Karriere machen, obwohl ich jetzt ein Kind mit Downsyndrom hat? Das ist schon, glaube ich, deutlich anders als mit einem Normo-Chromosomen Kind. Christiane Wessel sagt Das liegt auch daran, dass Menschen mit Downsyndrom in unserer Gesellschaft kaum sichtbar sind. Vielleicht, weil wir sie nicht sehen wollen. Am besten alles ist perfekt. Und die, die nicht perfekt sind, werden nicht so wahrgenommen. Und manchmal, wenn ich mit Frauen spreche, dann sage ich immer so ein bisschen flapsig: Aber es gibt Doofe mit einem normalen Chromosomensatz und es gibt ganz Schlaue mit einem Chromosom mehr. Ja, also das ist dieses Trisomie 21, auch da ist die Bandbreite, das sind ganz, gibts ganz Schlaue und es gibt welche mit einer stärkeren Intelligenzminderung. Es gibt welche, die können gut schauspielern und andere können sogar einigermaßen rechnen. Apropos Schauspieler. Ich bin am Deutschen Theater. Hier treffe ich Jonas Sippel. Am Abend hat Jonas einen Auftritt. Er ist in seiner Umkleide. Ich soll genau dreimal klopfen, damit er weiß, dass ich es bin. Hallo. Na? Hallo, Jonas. Na. Lange nicht mehr gesehen. Lange nicht gesehen, ja! Jonas ist 28. Ich habe ihn vor ein paar Jahren schon mal getroffen. Und bei diesem Film habe ich sofort an ihn gedacht. Als ich eben in die Umkleide kam, hat er ein Buch gelesen. Über die Ottonen. Und? Also anders gesagt, ich interessiere mich sehr für Königshäuser. Und da habe ich gerade eben über die Ottonen gelesen, vorher über die Athenen. Jonas mag auch griechische Sagen. Bei unserem ersten Treffen hatte mich das noch überrascht. Vorurteile halt. Jonas muss sich umziehen. Die Vorstellung beginnt in weniger als zwei Stunden. Wichtig dafür sind auch die Zwei Cola Flaschen auf dem Tisch. Ich hatte mal schon mal eine Blockade gehabt. Und da habe ich Cola trinken müssen. Dann, dann ist das halt einfach meine Riten, Ritus. Eigentlich mach ich noch davor noch Sport, um mich fit zu halten, aber auch die Haltung zu haben und um dann zu spielen quasi. Schauspiel. Das ist für ihn nicht nur ein Hobby. Es ist sein Job. Und das schon seit knapp zehn Jahren. Zeit für die Maske. Für mich ist Maske, ehm ehrlich gesagt, es ist so eine Art Massage in dem Fall. Wohlfühl. Und jetzt sind noch die Haare dran. Und wie geht es dir? Mir geht's gut. Und heute muss ich besonders gut sein, Juliane. Ich weiß. Es ist immer gut. Es wird auch noch gefilmt, während ich spiele. Aber ist es noch aufregend für dich? Jedes Mal, da raus zu gehen? Es ist immer aufregend. Ja,das stimmt schon aber das ist ganz normal. Hauptsache man kriegt kein Lampenfieber vorher. Ansonsten ist das ist ganz normal. Dann will Jonas sich auf seinen Auftritt vorbereiten. Wir reden später weiter. Was sagt er dazu, dass die meisten Eltern kein Kind mit Downsyndrom wollen? Ich sag mal so, Abtreibung ist nicht so schön. Wir sind auch Menschen und die Leute mit Trisomie 21 sind auch Leute, genau wie Sie und ich. Wir sind eine Demokratie! Und auch Menschen mit Trisomie 21 gehören zu der Demokratie mit dazu. Wir sind ein freies Land. Jonas klingt wütend. Das ist nicht typisch für ihn. Aber an seiner Stelle hätte ich schon das Gefühl, nicht wirklich willkommen zu sein in dieser Gesellschaft. Ich erzähle ihm, dass ich mein Kind auch auf Trisomie habe testen lassen, dass ich bei einem positiven Ergebnis wahrscheinlich für ein Abbruch gewesen bin. Ich kann dir ja mal erklären, warum. Weil ich immer dachte, das ist vielleicht zu anstrengend dann mit so einem Kind. Und man muss so ganz viel von seinem Leben aufgeben. Und ich wusste nicht, ich wusste nicht, ob ich das kann. Und das, das ist, weist du? Und ich finde es auch ganz schwer, dir das jetzt so zu erzählen, weil- Das glaube ich. Weil natürlich, wenn du jetzt mein Kind gewesen wärst, dann wärst du vielleicht nicht auf der Welt. Würdest du sagen, ich bin dann auch ein schlechter Mensch, wenn ich, wenn ich vielleicht das entschieden hätte. Nein, ich würde immer erst immer dir raten, lass es einfach laufen. Sag einfach: Ja, ich möchte das Kind so nehmen, wie es ist. Du bist doch selbst Vater. Dann würde ich dir, an deiner Stelle auf die väterlichen Gefühle verlassen, anstatt abzutreiben. Machs richtig. Entscheide lieber fürs Vater sein. Das ist der richtige Weg. Was Jonas sagt, berührt mich. Und obwohl es natürlich viele gute Gründe für einen Schwangerschaftsabbruch gibt, hat Jonas irgendwie schon recht, als er sagt, auch Menschen mit Downsyndrom haben eine Chance verdient. Die Vorstellung ist fast ausverkauft. Das Stück: Der Steppenwolf von Hermann Hesse. Es erzählt von Harry Haller, einem Mann in seiner Midlifecrisis. Er ist zerrissen zwischen seinen vielen Persönlichkeiten. Jonas spielt eine von ihnen. Er wechselt oft das Kostüm. Es ist übrigens eine moderne Aufführung. Dennoch geht es nicht, Mozart und den neusten Foxtrott auf eine Stufe zu stellen. Es gibt nicht nur die Musik des Schalls, es gibt auch die des Geistes. Da mögen Sie Recht haben. Der Mozart wird vielleicht noch in 100 Jahren, auch noch 100 Jahre gespielt werden. Der Valencia vielleicht schon in zwei Jahren nicht mehr. Aber ich glaube, das überlassen wir dem lieben Gott. Und jetzt tanzen Sie einen Walzer. Bitte? Walzer! Jonas steht im Rampenlicht. Da, wo Menschen mit Downsyndrom meist nicht sind. Denn sie sind wenige. Etwa 40.000 in Deutschland. Und vermutlich werden sie noch weniger. Wann strahlst du? Es ist ein ziemlicher Widerspruch in mir und in unserer Gesellschaft. Öffentlich sagen wir, dass Menschen mit Einschränkungen dazugehören, Vielfalt und so. Aber privat entscheiden wir oft, dass sie nicht in das Leben passen, das wir uns ausgemalt haben. Voltreffer! Na, wie wars? Perfektes Timing! Es war super, war alles super, ja. So, das waren jetzt mehr als 300 Reportagen hier auf dem Kanal vom Y-Kollektiv. Wir machen eine kurze Pause und sind 2023 dann zurück mit neuen Geschichten. Wenn ihr in der Zwischenzeit Sehnsucht nach uns habt, dann schaut auf unserem Instagram Kanal vorbei. Da halten wir euch auf dem Laufenden. Ja, also bis gleich bei Insta und bis ganz bald hier auf YouTube.