v1.0 Nina: Ja wir nennen es oft Schmetterlingskinder, weil meine Haut ist ja so empfindlich wie ein Flügel von einem Schmetterling. Wenn ich mich irgendwo anschlage oder so, bekomme ich gleich Blasen oder die Haut geht weg. Bis jetzt kann man es noch nicht heilen, man kann zwar creme draufschmieren, die vielleicht den Juckreiz ein bisschen verhindert. Man weiß ja auch nie, wie lange man mit der Krankheit lebt. Wenn es einem gut geht muss man versuchen, es auszukosten und auch nicht gleich daran zu denken wenn man das und das macht bekommt man gleich wieder eine Blase, dann hat man nicht den Spaß davor gehabt. Ben: Hier bin ich schon zum dritten Mal, da vorne wohnt nämlich Nina. Nina hat Epidermolysis bullosa und wir haben sie vor zweieinhalb Jahren das erste Mal begleitet und ihre Geschichte und ihre Krankheit haben viele von euch sehr bewegt, deshalb waren wir schon ein halbes Jahr später direkt wieder bei ihr. Das ist jetzt 2 Jahre her und ihr fragt immer noch ständig: Wie geht es eigentlich Nina? Was macht sie heute? Also haben wir uns Gedacht, fahren wir doch nochmal hierhin und ich kann euch versprechen, heute lernen wir Nina nochmal von einer ganz neuen Seite kennen. Uh, da ist sie ja auch schon. Mutter: Ahh Hi. B: Hallo! Bist sportlich unterwegs. Nina, hi. N: Hallo. B: Zwei Jahre ist es her, hab ich gerade schon gesagt. Voll krass. Und ich habe gerade den Zuschauern schon angekündigt, dass wir heute was Besonderes machen. Willst du denen schon verraten, was wir heute machen? N: Ne. B: Nein, wirklich nicht? Ok, dann bleibt das noch ein bisschen unser Geheimnis und wir verraten das gleich. Wolltest du jetzt noch ein bisschen draußen mit dem Hund spielen? *Musik* Das haben wir aber auch noch nie gesehen, dass du hier so rumtobst. N: Ja, es kommt immer drauf an, wie es mir geht. B: Also ist ganz gut gerade? N: Ja, mit der Haut geht es eigentlich. B: Wie hat sich deine Krankheit denn in den letzten zwei Jahren entwickelt? N: Eher schlechter, also ich hatte ja auch schon zwei OPs dieses Jahr schon, an der Speiseröhre. Aber die meiste Zeit ging es mir eher, ich sag eher scheiße, wenn man das so sagen kann. Also essen kann ich wieder besser und ich schau wieder weiter, aber das Problem ist, dass ich sehr oft Wunden in der Speiseröhre hab, weil die wahrscheinlich auch beleidigt ist von den OPs und dann schwillt die so oft an. B: Ja. N: Und dann geht es wieder nicht so gut mit dem essen, das ist halt ja, schon blöd. B: Wir haben ja die letzten Male immer Schmetterlingskind gesagt, das war ja schon die letzten Male, muss man ja ehrlich sagen, da warst du ja 19 glaube ich. N: Ja, 18-19. B: Ja, da war das ja schon so ein bisschen, wie alt bist du jetzt? N: 21. B: 21. Ich würd den Zuschauern jetzt schon so langsam ganz gerne verraten, was wir heute Abend machen. Willst du es machen? N: Ich gehe aufs Sammy Deluxe Konzert. B: Das ist voll witzig, weil Sammy Deluxe habe ich halt noch gehört, da war ich so 15, das ist lange her. Ja, was haben wir denn heute noch vor? N: Die Füße müssen wir da aufmachen und nach den Blasen schauen und nach dem Finger müssen wir auch noch gucken, der tut ziemlich weh. B: Willst du rein? N: Ja. Ich war eigentlich nur draußen, weil der Hund so aufgeregt war. B: Ja der Hund war aufgeregt, weil wir gekommen sind. Ne, jetzt bist du ganz entspannt. Nur getobt mit dem Hund. Als wir uns das letzte Mal gesehen haben, da war deine Ausbildung quasi gerade so, du hattest sie gerade so angefangen, jetzt bist du zwei Jahre in der Ausbildung, wie läuft’s? N: Gestern hatte ich Zwischenprüfungen. Ja, lief ganz ok. B: Ok, wieso? N: Ich konnte nicht so gut lernen, weil ich es so arg mit dem Auge hab und ich oft verschwommen sehe. B: Aber das gute Auge in Anführungsstrichen. N: Ja, auf dem hier sehe ich ja eh nicht wirklich was, das ist zu nix zu gebrauchen. B: Wie geht es dir denn ganz allgemein so? N: Zur Zeit so naja, weil eine Freundin von mir mit der gleichen Krankheit, die ist 13 Monate jünger wie ich, die liegt gerade auf der Intensivstation und das nimmt mich halt schon sehr mit, weil das was sie hat, sie hat zwei verschiedene Infektionen und eine Blutvergiftung und das kann halt bei mir auch recht schnell passieren mit den offenen Wunden, dass irgendwas reinkommt oder so. Und auf der einen Seite ist es schön, wenn man eine andere kennt mit der Krankheit und sich auch austauschen kann, aber wenn halt sowas passiert und du der Person sehr nahe stehst mit der gleichen Form und allem, nimmt einen das schon sehr mit, da zuzuschauen. B: Ich kann mir vorstellen, dass macht einem auch irgendwie Angst, oder nicht? N: Ja, schon ein bisschen. Aber ich versuche immer es so an die Seite zu drängen meistens. Aber das ist auch warum ich so viel mache, weil mit 11 war ich auf einer Beerdigung von einer, die hatte auch die gleiche Krankheitsform wie ich und die ist mit 20 Jahren und 11 Monaten gestorben und ja, das war dann auch sehr schlimm für mich damals. Von da an habe ich eigentlich so angefangen zu leben, wie ich es jetzt mache mit den Konzerten und zu reisen und sowas war eigentlich so der Punkt. B: Wo du gemerkt hast, ich nehm jetzt alles mit quasi, was geht. Dann hoffe ich mal, das deine Freundin sich da irgendwie erholt und das es der bald besser geht. N: Hoffe ich auch, zumindest etwas besser. B: So, wir gehen jetzt hoch in Ninas Zimmer. Nina bekommt jetzt den Verbandswechsel an den Füßen, haben wir schon drüber geredet, das machen wir jetzt noch vor dem Konzert, damit sie das Konzert schmerzfrei erleben kann. *Musik* Wie oft musst du so Verbände wechseln? N: Kommt immer drauf an, wie meine Haut gerade ist. B: Aber schon alle zwei Tage hast du damit zu tun quasi. *Nina nickt* B: Ihr seid da wahrscheinlich schon ein ziemlich gut eingespieltes Team. N: Ja. B: Ach krass. N: Pflegebett halt. B: Ja stimmt. Ayayai. Mutter: Ja, das war halt eine frische Blase, gestern. B: Und die habt ihr gestern aufgemacht oder was? N: Ja, zweimal reingestochen. B: Und die Blase war quasi da um den Knöchel rum? N: Ja, da von hier bis da vorne. Also das Ganze. B: Wahnsinn. N: Ich schaff aber auch noch größere Blasen, die sind dann von dem Knöchel bis zum anderen Knöchel. B: Das heißt aber sozusagen, die Haut, die jetzt da darüber ist, früher oder später geht die ab. N: Ja, das ist die alte Blasenhaut und die geht, also das ganze Areal wird dann die Haut abgehen und dann wird das alles offen sein erstmal und dann halt… B: Jetzt wird die Blase aufgestochen. Vielleicht erkläre ich den Zuschauern nochmal kurz sozusagen, wie das, und du kannst mich korrigieren wenn ich falsch liege, aber also ganz Grundsätzlich ist das erstmal so, dass die Krankheit von Nina ist ein Gendefekt, der sorgt dafür, dass die Hautschichten quasi nicht so ineinander verbunden sind, wie bei einem normalen Menschen oder bei einem Menschen ohne diese Krankheit und das bei mechanischer Belastung lösen die sich voneinander und dann bilden sich dazwischen blasen, oder? Wenn man jetzt auch tatsächlich die Wunden mal so sieht, glaube ich versteht man nochmal anders, was das eigentlich bedeutet. Und man kann ja jetzt auch tatsächlich, selbst wenn das ja jetzt eigentlich eher ein schneller Verbandswechsel ist trotzdem erahnen sozusagen, was das auch für ein Aufwand und für eine Einschränkung ist. *Musik* Sitzt du vorne? N: Ja, immer! B: So, wir sind jetzt ja aufn dem Weg zum Konzert. Auf einer Skala von 1 – 10, wie sehr freust du dich? N: 9. B: 9. Richtig begeistert. Aber ist glaube ich auch immer so, wenn man dann da ist, ist es irgendwie nochmal cooler. N: Ja, aber ich bin insgesamt meistens nicht so aufgeregt. Ich freu mich halt vor allem vorher immer darüber oder hilft mir auch, über schlimmere Zeiten hinweg zu kommen, wenn es mir nicht so gut geht. B: Die Vorfreude quasi. N: Ja. B: So, angekommen in der berühmten Stadt Halle-Ahlen. Mutter: Da stehen sie schon. Jetzt holen wir mal den Rollstuhl raus und dann überholen wir alle. B: Warum bist du jetzt so früh hierhin gekommen? N: Damit ich einen guten Platz bekomme zum Sehen sonst wird es meistens schwierig. B: Aber jetzt freuen wir uns aufs Konzert, ne. Jetzt geht’s los. Sammy: Geht es euch gut? *Musik* B: So, Konzert ist rum. Aber du bist auch eher eine stille Genießerin oder? N: Ja. B: Also, du hast jetzt nicht wild gefeiert aber ich hab gesehen, der Fuß hat immer so gewippt und so. Aber hat dir gefallen? N: Ja. B: War es anstrengend? N: Es ging, bis auf mein Auge, wenn verschiedene Helligkeitsstufen und zu schnelle Wechsel. Das ist immer ein bisschen schwierig mit meinen Augen. B: Anstrengend, ja. N: Und wenn ich es dann eh schon mit dem Auge hab. B: Ja. Jetzt wartest du aber wieder bis, du gehst als erste rein und als letzte raus, ne. Damit die ganzen Leute aus dem Weg sind. Es ist quasi schon mitten in der Nacht und jetzt geht es wieder nach Hause. Ich fand es mega cool, dich nach zwei Jahren nochmal wieder zu sehen und ich bin mir ganz sicher, irgendwann sehen wir uns wieder wieder und ich find es auch total cool, dass du weiterhin quasi so die Dinge durchziehst und solche Sachen machst und dich nicht runterkriegen lässt und ja, ich freu mich darauf, wenn wir uns das nächste Mal sehen. N: Hat mich auch gefreut. B: Alles klar. N: Tschüss. B: Machs gut. N: Komm Mama, schiebst du den Rollstuhl. B: Mama darf den Rollstuhl schieben. Ich fand es irgendwie ziemlich krass, wie Nina heute erzählt hat, dass sie mit 11 eine Freundin beerdigt hat, die in dem Alter war, in dem sie jetzt ist und ich finde es halt irgendwie verrückt, weil das natürlich so ein Konzert wie heute, irgendwie in einen ganz anderen Kontext setzt, ne. Wir gehen dahin, ja das ist irgendwie so ein Konzert und für sie hat das aber eine ganz andere Bedeutung, weil das halt bedeutet, irgendwie das meiste aus dem Leben rauszuholen, sozusagen, solange das geht. Finde ich echt krass irgendwie. Hat mich aber total gefreut Nina wieder zu sehen, wenn euch das auch gefreut hat, dann lasst doch ein Like da und wenn ihr Fragen an Nina habt, schreibt sie in die Kommentare. Ich weiß, dass sie sie liest und gute Fragen beantwortet sie sicher gerne und wenn ihr uns Supporten wollt, dann lasst gerne ein Abo da. Wir sehen uns beim nächsten mal.