v1.0 . Untertitelung: BR 2022 * Dies ist ein Service für unsere hör-/sehbehinderten ZuschauerInnen. * Bevor mein Mann an Demenz erkrankt ist, hat er ein ganz normales Leben geführt. Er war glücklich, mit Familie, mit Sport. Er hatte Freude am Leben, er hat gerne gelebt. Für gehörlose Menschen mit Demenz hoffe ich sehr, dass es künftig ein Testangebot geben wird, das deutschlandweit zum Einsatz kommt. Es wäre schön, wenn Menschen offener sagen könnten: Ich bin krank, ich habe Demenz, na und?! Demenz kann jeden von uns treffen. Auch wenn Demenzerkrankungen häufiger bei älteren Menschen diagnostiziert werden, Demenz ist keine Frage des Alters. Wird die Diagnose gestellt, so sind Betroffene und deren Angehörige erst mal wie vor den Kopf gestoßen. Wie soll es nun weitergehen? Mein Mann Wolfgang hatte viele Hobbys. Er hatte Lust und Spaß am Leben, ist gerne gereist und hat sehr viel Sport gemacht. Wir haben uns während unserer Ausbildungszeit kennengelernt. Er war Bauingenieur und ich MTA. Wir haben uns ineinander verliebt und sind zusammengekommen. Bis zum Alter von 65 Jahren war er topfit. Das sieht man auch auf dem Foto. Wir waren alle zusammen im Familienurlaub, er war superfit. Das erste Mal, vor der Diagnose, dass ich gemerkt habe, hier stimmt doch was nicht, war beim Flug nach Spanien, am Flughafen. Normalerweise war sein Orientierungssinn unschlagbar und ich hab mich unbesehen auf ihn verlassen. Doch plötzlich, in einem Anflug von Demenz, wusste er nicht mehr, wo er war, wie er dahin gekommen war. "Was ist denn los?" hab ich gefragt und ihm unser Flugticket gezeigt. Doch er konnte damit nichts anfangen. In meiner Aufregung hab ich versucht, einen Überblick zu bekommen, wo wir hinmussten. Nun war auch ich gefordert. Ich konnte mich nicht mehr einfach auf ihn verlassen. Da stimmte was nicht. Vorher war nichts, er war immer gesund. Bis es dann mit 66 Jahren angefangen hat. Zuerst kam der Schlaganfall. Na gut, dachte ich, er ist zwar eingeschränkt, doch nicht weiter schlimm, das wird schon gehen. Dann kam der Herzinfarkt. Von da an konnte er nicht mehr viel machen, zog sich zurück, wurde leicht depressiv. Mit der Zeit hab ich gemerkt, dass sich da wohl eine Demenz anbahnt. Er wurde zunehmend vergesslich, hat ständig seine Sachen verlegt, mich andauernd gefragt, wohin die Sachen denn verschwunden sind und hat mir die Schuld dafür in die Schuhe geschoben. Ständig musste ich ihm suchen helfen. Im Laufe der Zeit ist mir auch oben im Büro aufgefallen, dass er beim Schreiben von Wörtern den einen oder anderen Buchstaben vergessen hat oder Wörter nicht mehr richtig geschrieben hat. So kannte ich das nicht von ihm. Seine Schrift wurde immer kleiner und die Zeilen immer schiefer. Nicht mehr zu wissen, wo man vorhin den Schlüssel hingelegt hat und ihn überall zu suchen, oder von jemandem zu erzählen und dabei nicht gleich auf den Namen der Person zu kommen, das kennt sicherlich jeder von uns. Aber wann sprechen wir von Vergesslichkeit und wann von Demenz? Wo geht das eine Phänomen ins andere über und wie lässt sich das feststellen? Andrea Huckemeier vom Kompetenzzentrum "Hörschädigung im Alter" in Nordrhein-Westfalen ist spezialisiert auf die Themen "Leben im Alter" und "Demenz". Eine Demenz lässt sich z.B. daran erkennen, dass jemand über einen längeren Zeitraum, etwa 6 Monate, immer wieder Dinge vergisst. Ein Beispiel: Eine Person geht in einen Laden, um eine Packung Kaffee zu kaufen. Sie kommt damit nach Hause, doch anstatt den Kaffee in den Küchenschrank zu legen, lagert sie ihn im Schlafzimmer. Später wundert sie sich in der Küche, dass kein Kaffee da ist und geht noch mal los, um eine neue Packung zu kaufen. Das kann sich mitunter drei- bis viermal am Tag wiederholen. Wenn man beispielsweise in Eile ist, weil man zur Toilette muss und dabei den Schlüssel auf die Schnelle irgendwo hinschmeißt, dann ist das völlig normal, dass man hinterher nicht mehr so genau weiß, wo denn jetzt der Schlüssel liegt. Das ist bei Weitem noch kein Anzeichen von Demenz. Das resultiert aus Stress und Hektik. Das ist völlig normal und kann jedem passieren. Ich kenne das aus eigener Erfahrung nur zu gut. Es gibt sehr viele unterschiedliche Arten von Demenz. Eine ist z.B. die Vaskuläre Demenz, die auf Durchblutungsstörungen zurückgeht. Andere sind beispielsweise die Frontotemporale Demenz, Alzheimer oder die Lewy-Body-Demenz. All diese Varianten haben ein sehr unterschiedliches Erscheinungsbild. Ich war nur kurz beim Einkaufen. Als ich zurückkam, war der Stuhl umgekippt. Was für ein Schreck. Wolfgang saß verkrampft am Tisch, unbeweglich, die Hände fest an die Tischplatte geklammert. Für einen kurzen Moment dachte ich, es sei eingebrochen worden. "Wolfgang, was ist denn hier los?", fragte ich ihn. Völlig verängstigt sagte er, da sei jemand im Haus. Er hatte Wahnvorstellungen, vielleicht hat er sich verfolgt gefühlt, ich weiß es nicht. Ich wollte ihn beruhigen und ihm aufhelfen, doch er konnte sich nicht mehr von der Tischplatte lösen, war völlig festgekrallt. Ich habe dann meinen Sohn angerufen, der in der Nähe wohnt. Er ist sofort vorbeigekommen. Wolfgang war völlig verschwitzt und sein Kopf fühlte sich heiß und fiebrig an. Nach Rücksprache mit dem Arzt haben wir ihn dann ins Krankenhaus gebracht. Im Gespräch mit dem Arzt habe ich von meinem Verdacht erzählt, Wolfgangs Verhalten in der Nacht, und er meinte, die Symptome deuten auf "Lewy-Body-Demenz" hin. Mit diesem Begriff konnte ich erst mal gar nichts anfangen. Er wollte Wolfgang daraufhin genauer untersuchen. Er hat ihn aufgefordert, ein paar Schritte zu laufen. Wolfgang ist ganz wackelig, unsicher und schlurfend auf seinen Beinen gewesen. Seine Körperhaltung war völlig eingesunken, die Schultern schlaff nach vorne gebeugt. Dann sollte Wolfgang mit Blick auf die Uhr sagen, wie spät es ist. Seine Reaktion dauerte unendlich lange und schließlich war er nicht in der Lage zu sagen, ob es 6 oder 7 Uhr ist. Viele Erkrankungen haben ein klares Krankheitsbild, so auch die Demenz. Wenn Demenz klar diagnostiziert werden kann, dann ist es auch möglich, gezielt zu behandeln und zu unterstützen. Um eine Demenz jedoch eindeutig diagnostizieren zu können, ist ein Demenztest erforderlich. Solche Tests sind für hörende Personen bereits entwickelt worden. Für gehörlose Menschen ist derzeit ein Demenztest in Gebärdensprache in der Erprobung. Ein absolutes Novum in Deutschland. Bisher gibt es bei der Diagnose von Demenz kein gebärdensprachliches Angebot. Ich habe mitbekommen, dass es durchaus schon vorgekommen ist, dass gehörlose Patienten zum Hausarzt gehen, wo die Kommunikation nur sehr unzureichend ist. Man behilft sich mit Schreiben oder die Patienten versuchen vom Mund abzusehen. Auf diese Weise kommt es dann durchaus zu falschen Diagnosen, eben auch fälschlicherweise zur Diagnose Demenz. Was überhaupt nicht stimmt. Das ist schlimm, und deshalb braucht es Tests in Gebärdensprache. Einfach klar und direkt. "Hallo. Es folgen nun verschiedene Fragen. Bitte beantworten Sie diese Fragen ganz genau. Wenn Sie eine Frage nicht verstanden haben oder die Frage nicht gut zu sehen war, kann das Video wiederholt werden." Den Test für hörende Menschen einfach 1:1 bei gehörlosen Personen anzuwenden, das ist schwierig. Natürlich könnte man die Aufgaben an sich übernehmen, denn eine Demenz äußert sich ja bei hörenden Patienten nicht anders als bei gehörlosen, das Krankheitsbild ist das gleiche. Aber in Deutschland gibt es bisher keinen Demenztest in Gebärdensprache. Deshalb sind wir dabei, einen solchen Test in DGS erstmals zu entwickeln. Ein wichtiger Aspekt für uns ist dabei die sprachliche Umsetzung der Aufgaben. In Deutschland haben wir bekanntermaßen ja unterschiedliche Dialekte. Wie kann jedoch eine Aufgabe so formuliert sein, dass sie für alle gleichermaßen verständlich ist? Somit ist Standardisierung eines unserer Ziele. Die Redewendungen, die in den Tests für hörende Personen so typisch sind, lassen wir beiseite. Und das Fingeralphabet ist ein weiteres interessantes Thema. Gehörlose Personen, die jetzt 70 Jahre und älter sind, verwenden es kaum. Ganz im Gegensatz zu jüngeren Menschen, die benutzen es durchaus. Der Umgang damit ist eine interessante Fragestellung für uns. Und wir sehen uns genau an, wie die Probanden darauf reagieren. Insgesamt untersuchen wir also mit diesen Aspekten den Umgang mit Deutscher Gebärdensprache und lassen natürlich auch die Anteile der Gehörlosenkultur mit einfließen. "Es folgt eine neue Aufgabe: Malen Sie eine Uhr mit Zahlen und Zeigern. Und dann tragen Sie die Uhrzeit '1.45 Uhr' ein. Bitte beginnen Sie zu malen." Haben Sie die Aufgabe verstanden? Ist soweit alles klar? Alles klar, hab ich verstanden. - Gut. Normalerweise würde eine Auswertung folgendermaßen ablaufen: Der Kognitionstest, also die Befragung und die Antworten, werden von einer Videokamera aufgezeichnet. Ich bin zwar bei der Befragung dabei, aber es kann ja immer sein, dass ich bei den Antworten irgendetwas übersehen habe. Deshalb nehmen wir alles auf. Diese Videoaufzeichnungen sehe ich mir dann später noch einmal in aller Ruhe an, in meinem Büro. Und dort werte ich dann alles detailgenau aus. Meine schriftlichen Aufzeichnungen aus dem Interview geh ich dabei noch mal durch. Und dann überprüfe ich, ob alles stimmt. Bei einem Sturz habe ich mich an der Schulter verletzt. Ich war ratlos, wie sollte ich Wolfgang weiterhin pflegen? Die Schulter musste operiert werden und ich konnte ihn nicht mehr versorgen. Die Kinder meinten, wir sollten uns eine Pflegekraft ins Haus holen, und haben das sofort organisiert. So kam eine Pflegerin aus dem Ausland zu uns. Sie war rund um die Uhr im Haus. Obwohl sie kaum Deutsch konnte, hat die Kommunikation gut funktioniert, mit Körpersprache, Händen und Füßen. Sie war eine ganz nette Pflegerin. Nach sechs Wochen musste sie wieder zurück nach Hause. Das war arg, und ich probierte es wieder alleine. Wolfgangs Zustand hatte sich verschlechtert, er konnte nicht mehr stehen, fiel auf den Boden. Es war schlimm. Ich habe die Nachbarn geholt, dass sie mir helfen, ihn wieder in den Rollstuhl zu hieven. Ihn auf die Toilette zu setzen, war ein Kraftakt. Ich konnte einfach nicht mehr. Mein Sohn musste kommen, um beim Waschen zu helfen. Es wurde immer schlimmer. Bis der Hausarzt schließlich sagte: "Bitte Frau Müller, seien Sie vernünftig, Ihr Mann muss ins Pflegeheim. Sie schaffen das nicht mehr alleine." Ich wollte immer verhindern, dass er ins Heim muss. "Seien Sie nicht traurig" meinte er, "Sie können ihn jederzeit besuchen." Aber wo sollte er denn hin hier in der Nähe? Meine Tochter hat überall angerufen und glücklicherweise war hier im Pflegeheim tatsächlich ein Platz frei. Ausgerechnet in der Zeit kam Corona. Meine ausländische Pflegekraft durfte nicht mehr einreisen, die Grenzen waren dicht. Im Pflegeheim haben alle Leute Maske getragen. Das war schlimm. Ich musste natürlich auch Maske tragen. Und wir haben das Zimmer mit ein paar mitgebrachten Möbeln bezogen. Ich konnte zu Fuß ins Pflegeheim gehen. Es ist nicht weit weg, ungefähr 15 Minuten Fußweg. Stundenlang bin ich immer bei Wolfgang geblieben. Im Pflegeheim haben sich alle Fachkräfte gewundert, wie ich das denn vorher alleine geschafft hätte. Oh ja, für pflegende Angehörige ist das eine extrem große Herausforderung. Die Belastung ist enorm hoch. Wenn man sich dabei keine Hilfe holt, kann das auch zulasten der eigenen Gesundheit gehen. Sowohl die körperliche wie auch die seelische Gesundheit sind in einer solchen Situation in höchster Gefahr. Deshalb ist es so wichtig, sich ambulante Hilfe in Form von Pflegediensten zu holen oder Besuchsdienste oder eine Alltagsbegleitung. All das gibt es, um pflegende Angehörige zu entlasten und die Situation gemeinsam zu bewältigen. Verschlechtert sich jedoch der Zustand des Patienten, müssen auch die Angehörigen vermehrt auf sich achten und die eigenen Grenzen ausloten. Wenn es nicht mehr geht, ist es besser, die Person ins Pflegeheim zu geben. Ich weiß, viele haben dabei ein schlechtes Gewissen. Aber was soll man tun? Weiterhin pflegen, dabei die eigene Gesundheit aufs Spiel setzen und dadurch später selbst auf Pflege angewiesen sein? Hm ... Gemeinsam mit ihrer Kollegin Anke Dieberg kümmert sich Andrea Huckemeier u.a. darum, die Interessen und Bedürfnisse von gehörlosen Menschen mit Demenz und die ihrer pflegenden Angehörigen in den Vordergrund zu stellen und nach außen zu kommunizieren. Für uns ist es besonders wichtig, hörende Menschen wie z.B. Klinikärzte oder Pflegepersonal für das Thema "Hörschädigung" zu sensibilisieren. Doch nicht nur Hörschädigung ganz allgemein, sondern auch was es heißt, gehörlos oder schwerhörig zu sein, ertaubt, CI-Träger oder taubblind. Ein umfassendes Informationsangebot, das ist unsere Aufgabe. Die eigene Demenz, die eines Angehörigen oder die des Partners in der Gehörlosengemeinschaft öffentlich zu machen, davor scheuen viele zurück. Demenz bleibt ein Tabu-Thema. Wie viel möchte man von sich preisgeben, was sagt man besser nicht? Gerade in der Gehörlosenwelt, in der jeder jeden kennt. Das hat auch unsere Arbeit und die Recherche enorm erschwert. Betroffene gibt es zwar, aber nur wenige trauen sich vor die Kamera. Für mich ist es eine traurige Sache, dass das Thema so tabuisiert wird. Man möchte seine eigene Demenz oder die des Partners nicht zeigen. Für mich ist Demenz eine Krankheit, eine, die nicht heilbar ist. In meinen Augen wäre es schön, wenn man offener sagen könnte: "Ja, ich bin krank, ich habe Demenz." Na und? Bei anderen Erkrankungen, wie z.B. Krebs, wird auch ganz offen darüber gesprochen. Bei Demenz erlebe ich das anders. Es wäre mir ein großes Anliegen, dass da mehr Offenheit möglich wäre. Als Betreuungsassistentin weiß Elisabeth Sen, welche Faktoren eine Demenz begünstigen können und was man präventiv tun kann. "Fit und aktiv bleiben" ist darum ihr Motto. Mit Gedächtnistraining und Gymnastik macht sie gehörlosen Seniorinnen und Senioren mit und ohne Demenz ein regelmäßiges Angebot, um sich auch im Alter geistig und körperlich fit zu halten. Welche Städte mit dem Anfangsbuchstaben "B" kennt ihr? Berlin. Brandenburg. Stimmt. Bielefeld. Wenn jemand viel Geld hat, wie nennt man die Person? Reich. - Reich. Versucht das mal. Die Hände müssen immer in Bewegung sein. Zu Hause tun wir nichts mehr, wir schreiben nichts mehr. Das müssen wir üben. Drückt den Ball, als wenn ihr wütend wärt. Ganz fest. Und fest! Meine Aufgabe hier ist es, dafür zu sorgen, dass die Senioren aktiv bleiben. Oft sitzen sie nur allein zu Hause und haben keine Bewegung. Man merkt durchaus, dass das Gedächtnis dabei nachlässt. Wenn man nur übers Kochen redet und sonst keine Themen hat, ist das zu wenig. Man muss ihnen mehr Aufgaben geben. Ich wünsche mir, dass sie aktiver sind, damit sie noch lange leben. Super. Für gehörlose Menschen mit Demenz hoffe ich sehr, dass es künftig ein Testangebot geben wird, das deutschlandweit zum Einsatz kommt. Und zusätzlich wäre es auch wünschenswert, dass sich ganz allgemein die Versorgungslage verbessert. Denn vielleicht gibt es irgendwann mal einen Demenztest, aber es braucht noch viel mehr. Deshalb hoffe ich, dass das Thema Demenz noch mehr in der Beratung ankommt und dass es künftig auch mehr Unterstützung im Alltag dafür gibt. Ich hoffe einfach, dass sich da in Zukunft noch einiges verändern wird. Im Pflegeheim hat sich Wolfgangs Situation zusehends verschlechtert, das konnte ich genau beobachten. Er wollte nichts mehr essen. Zweieinhalb Monate hat er noch im Pflegeheim verbracht, bevor es zu Ende ging. Zwei Wochen vor seinem Tod hat er aufgehört zu essen und zu trinken. Als Wolfgang ins Pflegeheim kam, in diesen zweieinhalb Monaten, fühlte es sich schon so an, als sei er gestorben. Er war nicht mehr da. Ich habe oben in meinem Bett gelegen und geweint. Ich wusste ja, er wird nie mehr wiederkommen. Ich habe sehr um ihn geweint. Bei meinen Besuchen im Pflegeheim hab ich mir Erlösung für ihn gewünscht. Als er schließlich starb, haben wir es alle als Erlösung für ihn empfunden. Und trotzdem macht es mich sehr traurig. Die letzten zwei Jahre ... Also, das erste Jahr war für mich noch sehr traumatisch. Ich musste erst mal alles verarbeiten. Nachts bin ich teilweise dreimal aufgestanden, obwohl Wolfgang gar nicht mehr neben mir lag. Trotzdem war ich wach und auf den Beinen. Erst mit der Zeit hat sich das verändert und es wurde langsam besser. Oft dachte ich, dass ich in dieser Zeit viele Jahre meines Lebens "versäumt" habe. Das wollte ich aufholen und am Leben wieder teilhaben. Aber wo anfangen damit? Also bin ich erst mal zur Kur gefahren. Das war das Beste, was ich tun konnte. Nun hab ich wieder Zeit, Freunde zu besuchen und komme aus dem Haus. Einfach weg. Untertitelung: BR 2022