v1.0 . Es ist schon immer so ein bisschen Unsicherheit, sag ich mal, obwohl ich schon x-mal hier war, also viermal im Jahr seit 20 Jahren. Es ist es einerseits vertraut und andererseits weiß man nicht, was passiert. Alle drei Monate muss Stephan Kruip seine Lungenfunktion testen lassen. Ich bin 1965 geboren, und da war die gängige Meinung: Menschen mit Mukoviszidose leben wenige Jahre. Es war eine tödliche Erkrankung und es war klar, dass man damit nicht erwachsen werden kann. * Gong * Das bin ich. Wenn man nicht lange Zeit vor sich hat, dann ist man mehr im Jetzt und dann versucht man halt, die Zeit so intensiv wie möglich zu nutzen. Ich habe in meinem Leben erfahren: Es gibt Schicksalsschläge. Aber ich glaube, dass es wesentlich davon abhängt, was man dann draus macht. Ob man dann damit hadert und in Lethargie verfällt oder ob man alle Möglichkeiten, alle Türen, die einem sich erschließen, aufmacht und nutzt. So, ganz ruhig atmen. Jetzt kommt ein Widerstand, nicht erschrecken. Weiter atmen: ein und aus, ein und aus. Das Ergebnis des Tests ist für ihn überlebenswichtig. So, jetzt einmal die Luft ganz tief ausatmen. Ausatmen, aus, aus, aus, aus ... Jetzt ganz tief einatmen, so weit es geht! Und schnell rausstoßen, rausstoßen, rausstoßen ... Lange, lange, lange, lange ... Dass Stephan noch lebt, grenzt an ein Wunder. Heute wohnt er in Zorneding, einer Gemeinde im Landkreis München. Seit fast 30 Jahren ist er mit seiner Frau Manu zusammen. Ich werde zwischendurch schon mal die ersten Eier kochen. Der Eierkocher geht ja wieder, nachdem ich ihn repariert hab. Super, ich wollte endlich mal einen schönen haben, und du reparierst das alte Trumm. Ich hab ständig gesehen, dass Menschen mit Mukoviszidose sterben, die ich kennengelernt hatte. Und die sind im Alter von 20 bis 30 Jahren gestorben damals. Es war irgendwie klar, dass da eine eigene Familie und eigene Kinder nicht möglich werden. Stephan kommt 1965 in Passau zur Welt, als letztes von vier Kindern. Sein Vater ist Wasserbauingenieur, die Mutter Hausfrau. 1957 wird sein ältester Bruder Gerhard geboren. Ein paar Monate später ist die Mutter erneut schwanger. Doch das Mädchen stirbt direkt nach der Geburt. 1960 dann kommt Stephans Schwester Monika zur Welt. Seine 90-jährige Mutter lebt heute in der Würzburger Innenstadt. Alleine, seit 2022 Stephans Vater gestorben ist. Hallo, grüß dich. Komm her. - Hast du das schon geschafft? Herzlich willkommen. - Ich hab Kuchen mitgebracht. Wunderbar, dann haben wir was zum Kaffee. Darf ich dir das geben? - Ja, gerne. Wie geht's dir denn? - Mir geht's so weit ganz gut. Ich freue mich, dass du Kuchen mitgebracht hast. Als Monika vier Jahre alt ist, wird bei ihr die Erbkrankheit Mukoviszidose diagnostiziert. Diese kann nur weitergegeben werden, wenn beide Elternteile sog. Träger sind. Doch bisher wussten die Eltern nicht, dass sie belastet sind. Daraufhin lassen sie auch Stephan testen. Er ist ebenfalls krank. Für die Familie beginnt eine Zeit voller Sorgen. Es gab dann schon so Broschüren, wo die Eltern informiert wurden, was man machen konnte oder wie es anderen Patienten ging. Aber das hat mir Angst gemacht, was ich da zu lesen gekriegt habe. Sie lernen: Mukoviszidose ist tödlich. Der Transport eines lebenswichtigen Salzes, das für die Befeuchtung der Organe sorgt, ist gestört. Dadurch ist in jedem Organ, wo irgendeine Flüssigkeit erzeugt wird, diese zähflüssig. Es wirkt sich aus in der Lunge, der Bauchspeicheldrüse, der Leber, der Niere, also in vielen Organen. Es ist eine Stoffwechselstörung, die genetisch bedingt ist. Sie ist nicht auf die Lunge beschränkt. Hallo, jetzt bin ich auch da. - Oh, hallo. Grüß euch. Hallo, Mama. Grüß dich. Schön, dass du auch gekommen bist. Hallo, Bruderherz, grüß dich. - Hallo, Stephan. Gerhard ist als einziges Kind nicht erkrankt. Als Stephan 1,5 Jahre alt ist, verschlechtert sich Monikas Zustand nach einem Kuraufenthalt von Gerhard dramatisch. Offensichtlich habe ich da Keime zurückgebracht, mitgebracht, die dann der Monika geschadet haben. Aber es gab noch einen anderen Zusammenhang. Bei einem Familienbesuch gab es Keuchhusten. Das hat Monika auch stark beeinträchtigt. Wenn, dann war ich nicht der Einzige, der irgendwie da Schuld hatte. Monika lag fast nur noch auf der Couch oder im Bett in den letzten Wochen. Daran starb sie dann. Sie ist praktisch am zähen Schleim erstickt. So ist das bei der Mukoviszidose. Wenn der nicht rauskommt, dann ist es schon tödlich. Ja. Da habe ich immer gedacht: Wenn der Stephan auch in Gefahr ist, dann will ich lieber vorher sterben. Das möchte ich nicht noch einmal erleben. Du hast ja den Tod von der Monika ganz bewusst miterlebt. Wie alt warst du da? - Da war ich ... Das war ja 1966, da war ich 9 Jahre alt. Nur ein halbes Jahr später entscheiden sich die Eltern zu einem besonderen Schritt: Monikas Tod soll nicht ihr Leben bestimmen. Sie nehmen ein Pflegekind auf. Franz ist zwei Jahre älter als Stephan und in seiner Entwicklung zurückgeblieben. Das war sicherlich eine gute Idee, weil meine Mutter einmal von der Trauer abgelenkt wurde durch die viele Arbeit, aber auch ich eben nicht so alleine mit der Erkrankung, der Therapie, der Diät und allem gelassen wurde, sondern wir noch ein anderes Thema hatten. Das hat sicher uns allen gutgetan. Manch einer würde den Kopf schütteln darüber, aber sie hatten offensichtlich auch großen Optimismus und so dieses Gefühl, dass man das auch schaffen kann. Ja, es war halt unsere Aufgabe. Also mit einer gewissen religiösen Einstellung ist das schon zu schaffen, denk ich. Das sollte schon zu schaffen sein. Ich kann eigentlich von mir sagen, ich bin voll Zuversicht und vertraue auf Gott. Das ist schon ein Fundament, auf dem man stehen kann. Doch, das glaube ich schon. Also, den Kopf in den Sand stecken kam nicht infrage. Das ist, glaube ich, schon ein Schlüssel, zu überlegen: Was hilft denn eigentlich? Das hat mich ja mein ganzes Leben interessiert, die Neugierde hab ich nie aufgegeben: Was hilft? Was kann ein Vorteil sein? Da habe ich viel gefunden. Daran kann mich erinnern, aber sonst ... Ich hab sehr viele Erinnerungen an das Haus. Als Stephan 11 Jahre alt ist, zieht die Familie ins unterfränkische Reichenberg. Das ist ganz schön zugewachsen. Da bin ich gespannt, wie das drinnen ausschaut. Ich war schon so lange nicht mehr hier. Die Untermieterin hat ja einen engen Eingang. Die kommt kaum mehr durch. - Das ist lustig. 40 Jahre war es Stephans Elternhaus. 2016 hat die Familie es verkauft. Die neuen Besitzer gestatten einen Besuch. Von klein auf leidet Stephan unter Dauerhusten. Als Teenager wird ihm klar, dass er wahrscheinlich nicht erwachsen werden wird. Ich hab mir immer gewünscht, dass es eben kein Erstickungstod ist, weil Ersticken was Schlimmes ist. Wenn ich einen starken Infekt hatte, dann steigt die Sekretmenge, die sich bildet, an, man kriegt es nicht mehr so leicht aus der Lunge, das Atmen wird schwieriger und die Lunge fühlt sich voll und eng an. Dann hatte ich schon oft Sorge: Wie wird sich das weiterentwickeln? Und wie fühlt sich das dann an, wenn ich dann mal nicht mehr damit zurechtkomme? Das ist schön. - Das ist ja toll geworden. Wir hatten Esszimmer und Küche getrennt. Die Küche war bei uns ziemlich dunkel. Ja, und kleiner. - Und kleiner und anders. Das ist schon sehr schön geworden. Stephan ist ständig untergewichtig. Es wurde alles getan. Ich habe zeitweise Stutenmilch getrunken. Die kam tiefgefroren in die Tiefkühltruhe. Jeden Morgen gab's einen Viertelliter Stutenmilch, wo man heute sagen würde "völliger Quatsch". Aber das sollte helfen, das war bekannt. So, da hab ich gewohnt. Da war der Schreibtisch und da haben wir das Klopfbrett hingelegt. Dann wurde ich eine halbe Stunde abgeklopft. Und zwar eben so nach oben hin, immer die verschiedenen Richtungen, von wo die Rippen ... Ich musste dabei ausatmen und brummen, damit das ... Und dann ging's da weiter. - Alle Lungenlappen nacheinander. Zum Schluss da oben in verschiedenen Lagen. Das wurde uns sehr schön gezeigt, wie wir das machen sollten. Das hat schon Erfolg gebracht. Denn in der Schule war doch nicht dauernd Husten. Ich konnte schon abhusten, aber es war ein richtiges Klopfen. Das war schon ... - ... eine Erschütterung, ja. Das war eine halbe Stunde vor der Schule. Das war schon anstrengend für ihn. Aber er hat alles ganz tapfer mitgemacht. Die Eltern halten sich an alles, was sein Leben verlängern könnte. Als ich ungefähr 15 war, hat der Mukoviszidose-Spezialist in der Ambulanz meinen Eltern geraten, mir permanent Antibiotikum zu geben. Ein orales Antibiotikum, was andere Leute zehn Tage nehmen und dann behaupten, dass sie davon völlig vergiftet sind. Das hab ich 20 Jahre lang jeden Tag geschluckt. Diese Konsequenz, das, was die Wissenschaft rausgefunden hat, umzusetzen gegen all die Vorurteile ... Wir haben im Bekanntenkreis oft gehört: Wie kann man so was machen? Aber das haben meine Eltern einfach so durchgezogen und das zu meinem Vorteil. Eine Jugend, wie sie andere haben, ist für Stephan undenkbar. Ich konnte viele Dinge nicht machen. Damals gab's diesen Nichtraucherschutz nicht wie heute. Ich bin nie in eine Disco, ich bin auch selten weggefahren. Ich hatte ja ständig mit Durchfällen zu tun. Also es war sehr einschränkend. Dann dazu diese Aussicht, dass es nicht mehr lange dauern könnte. Dadurch bin ich zum Nachdenken gekommen und habe mich so seit 1985 mit Genetik und Gendiagnostik beschäftigt. Mit Humangenetikern gab's Tagungen, wo wir das ganze Wochenende diskutiert haben. Ich bin mit rauchendem Kopf nach Hause gefahren, aber diese Diskussionen haben sicher dazu geführt, dass ich ethische Diskussionen immer sehr spannend fand. Dieses Interesse wird Stephan Jahrzehnte später in eine Position bringen, von der er damals nichts ahnt. Ab den 1980er-Jahren engagiert er sich im Mukoviszidose-Verein. Und die Therapien verbessern sich langsam: Er inhaliert morgens und abends hoch dosiertes Kochsalz und Antibiotikum. Heute macht er das nur, wenn er einen Infekt hat. Und er muss seit damals nicht mehr abgeklopft werden. Viele Jahre aber ist er drei bis vier Stunden täglich mit Therapie beschäftigt. Vor allem mit der "autogenen Atem-Drainage". Ich versuche, die Bronchien auf- und zuzumachen, durch bestimmte Atemtechniken, die man erlernen muss. V.a. muss man lernen, wenn das Sekret sich löst und in Bewegung kommt, nicht zu husten. Wenn man dann hustet, drückt man es wieder zurück und es bewegt sich nicht. Man muss es mit dieser Atemtechnik so lange transportieren, bis es in den großen Bronchien ankommt, dann kann man es aushusten. Aber ich glaube, das hat schon dazu beigetragen, dass die Lunge überall belüftet geblieben ist und sich nicht Stellen gebildet haben, wo keine Luft mehr hingekommen ist, weil dann Gewebe abstirbt. Das ist das Entscheidende. Aber es war lästig, weil es so viel Zeit gekostet hat. Hast du dir schon mal ausgerechnet, wie viel Lebenszeit du mit Therapie verbracht hast? Na ja, das habe ich noch nicht ausgerechnet, aber das war wahrscheinlich viel. Also 3 Stunden am Tag mal 365 sind 1000 Stunden im Jahr. Mit 10 Jahren hab ich angefangen. 50 Jahre sind 55.000 Stunden, durch 24 sind 2200 Tage, durch 365 sind 6 Jahre. Aber das hat mir halt auch 60 Jahre Leben ermöglicht. Es war effizient, sag ich mal, aber es ist viel Zeit. Ab der 5. Klasse geht Stephan ins Deutschhaus-Gymnasium in Würzburg. Er ist ein guter Schüler. V.a. die Naturwissenschaften fallen ihm leicht. Aber ein Fach kratzt enorm an seinem Selbstbewusstsein. Das ist schon ein ganz komisches Gefühl. Hier sind die Löcher, wo der Barren aufgebaut wurde. Dann haben wir die Geräte aufgebaut und ich wusste die ganze Stunde, dass ich mich blamiere. Ich war untergewichtig, ich hatte keine Muskeln. Ich habe im Zweifel einen Hustenanfall gekriegt. Wenn dann eine Mannschaft gewählt wurde für Handball, Basketball, was auch immer, dann war ich immer als Letzter dagestanden. Da steht man schon blöd da. Es ist einfach schon sehr erniedrigend, würd ich sagen. So empfindet man's. Aber Sportunterricht sollte ja eigentlich gerade die, die es nötig haben, zum Sport motivieren. Das hat leider damals gar nicht funktioniert. Ich habe damals nicht gewusst, wie ich das verbessern kann und wie ich dazukomme, eine Viertelstunde am Stück zu laufen. Das konnte ich mir gar nicht vorstellen. In die Zukunft zu träumen, das traut sich Stephan nicht. Das Selbstbild war sowieso beeinträchtigt, weil ich aufgrund der reduzierten Lebenserwartung, das Gefühl hatte, dass sich sowieso niemand für mich mal interessiert oder entscheidet. Ich habe in der Schulzeit damit gerechnet, dass ich wahrscheinlich keine Partnerin finde. Das ist ja der Wahnsinn. Stephan, du altes Haus. - Du bist der Christian? Grüß dich. Du schaust gut aus. - Du auch. Danke. - Freut mich. Der Wahnsinn. - Fit wie ein Turnschuh, toll. Ich freu mich, dass das geklappt hat. Vor 40 Jahren hat Stephan seinen Schulfreund Christian Öder das letzte Mal getroffen. Ein Wiedersehen, an das der ehemalige Klassenkamerad lange nicht geglaubt hatte. Ich hab dann lange Zeit vom Stephan gar nichts mehr mitbekommen. Er ist ja auch nach München gezogen. Ich habe dann allerdings so vor ein paar Jahren ab und zu mal was über ihn gelesen bei uns in der Lokalzeitung, z.B. über die Tätigkeit in der Mukoviszidose-Stiftung. Dann habe ich mich einfach gefreut. Das klingt jetzt ein bisschen blöd, aber ich habe mich so gefreut, dass es ihn noch gibt und dass er so einen Verlauf hat. 1984 lernen die beiden zusammen für das Physikabitur. Ah, hier steht Physik. Ja, das war hier. - Tatsächlich. Direkt danach wagt Stephan zum ersten Mal eine Reise mit zwei Freunden, nach Korsika. Ich hab dir was mitgebracht. - Toll. Ich hab meine alten Dias wiedergefunden und hab dir ein Fotobuch draus gemacht. Mensch, das ist ja ein Ding. Super! Da seid ihr zwei am Bahnhof in Würzburg. Ich glaub, wir sind mit dem Zug nach Livorno gefahren. Dann sind wir nachts in Calvi angekommen. Der Stephan hat gesagt: "Ich weiß, wo wir zelten können." Am nächsten Morgen bin ich aus dem Zelt und hab gestaunt: Da ging's senkrecht runter. Dann habe ich morgens meine Atemtherapie gemacht. Ja, und da wurde mir auch zum ersten Mal bewusst, dass das wirklich was Heftiges ist an Krankheitssymptomatik. Stephans Lungenwerte sind einigermaßen stabil. Doch seine prognostizierte Lebenserwartung hat er mit 19 fast erreicht. Statistisch hatte ich noch drei Jahre vor mir. In diesem Spannungsfeld habe ich mich trotzdem für ein Studium entschieden. Aber so langfristige Planungen, was in fünf oder zehn Jahren ist, habe ich damals überhaupt nicht angestellt. Er beschließt, Physik zu studieren, auch wenn das Studium länger als drei Jahre dauert. Und er sehnt sich nach Menschen, die sich wie er mit den ernsten Fragen des Lebens beschäftigen. Schließlich landet er bei den Pfadfindern. Ich hatte in der Schule Freundschaften. Aber hier ging es irgendwie tiefer, weil wir gemeinsame Werte und Ziele hatten und gemeinsam Abenteuer bestanden haben. Wir haben Verantwortung getragen. Wir mussten Schwierigkeiten überwinden. Deswegen war das eine andere Art von Freundschaft, die tiefer ging und auch bis heute fortbesteht. Seine beste Freundin seitdem ist Anja. Mit ihr hat er sein erstes Zeltlager organisiert. Die Zelte standen irgendwie dahinten am Waldrand. Waren die so ein bissel im Kreis? - Ja. Dann haben wir, glaub ich, Baumstämme aus dem Wald geholt, damit wir uns hinsetzen konnten. Da hab ich viel gelernt. Du warst immer so diplomatisch. Du konntest immer so gut erklären, was wir wollen, ohne jetzt aufzubrausen. Das hab ich von meinem Vater. Der war immer die Ruhe selbst. Er hat immer vermittelt und darauf geachtet, dass die Emotionen nicht die Argumente übertrumpfen. Das konnte er. Das habe ich mir bei ihm abgeguckt. Aber es hatte immer Hand und Fuß, was du gesagt hast. Dich konnte man nicht immer gleich so abtun. Wer weiß, ob ich nach dem Physikstudium ohne diese Erfahrung bei den Pfadfindern den Mut gehabt hätte, in einem Millionenprojekt die Elektrotechnik und den Strahlenschutz zu vertreten. Kaum zu glauben, 40 Jahre ist das her. Ich hatte richtig Herzklopfen beim Herfahren. Stephan findet eine Anstellung in einer Firma, die u.a. Endlager für Atommüll baut. Er ist 26, älter als die meisten seiner Mitpatienten. Das macht ihm Hoffnung und Angst zugleich. Nach dem Studium hatte ich beruflich das Hauptziel, 60 Beitragsmonate in die Rentenkasse einzuzahlen, um eine Erwerbsunfähigkeitsrente zu bekommen. Wenn ich das erzähle, finde ich es heute selbst unglaublich, weil ich bis heute Vollzeit arbeite. Das hatte ich nie im Bereich des Möglichen gesehen. Neben seiner Arbeit engagiert er sich im Bundesvorstand des Mukoviszidose-Vereins. Bei einer Ferienfreizeit für Betroffene lernt er 1995 Manu kennen. Sie macht eine Ausbildung zur Erzieherin und ist dort im Praktikum. Hi. Wollen wir sie holen? - Ja. Heute arbeitet sie als Reittherapeutin. Dann kam der Moment, der mein Leben verändert hat: Ich habe Manu kennengelernt. Das war für mich überwältigend. Sie hat die Krankheit komplett angenommen, hat eine für mich überwältigende Kombination von Gelassenheit und Mut gezeigt. Ich habe ihr das nicht verheimlicht. Sie wusste, dass es sein kann, dass es nur noch wenige Jahre sind. Ich war irgendwie so jung und habe gedacht: Na ja, dann bin ich halt drei Jahre älter, dann suche ich mir noch jemand. Ich hatte eher so ein bisschen das, was, glaube ich, uns beiden in der Situation Mut gemacht hat: Wir haben nämlich so einen ähnlichen Humor. Das einfach so entspannt zu nehmen und zu sagen: Man weiß doch eh nie, was passiert. Was soll schon sein? Ich hab schon Respekt vor diesen Riesentieren. Ich war verliebt über beide Ohren und dann ist es einfach ein Gefühl, was alles irgendwie toppt. Ihre Art, mit der Erkrankung unkompliziert umzugehen, und mit ganz viel Zuversicht an Dinge heranzugehen, die hat mich angesteckt, und dann war irgendwie alles möglich. Was Stephan bisher nicht mal zu träumen gewagt hatte, wird plötzlich greifbar. Nur ein Jahr nach ihrem ersten Treffen heiraten die beiden in Würzburg. Manu weiß nach einem Test, dass sie keine Trägerin des Mukoviszidose-Gens ist. Das junge Paar wünscht sich Kinder. Das war das erste Mal, wo ich wirklich langfristig denken musste. Ich habe ja überlegen müssen ... Für mich war der Maßstab: Haben die Kinder eine reale Chance, dass sie mich erleben, bis sie zumindest erwachsen werden? Ein großes Risiko, das Stephan schließlich eingehen will. Doch bei 98% aller männlichen Mukoviszidose-Betroffenen ist eine natürliche Fortpflanzung nicht möglich. Auch Stephan ist nicht zeugungsfähig. Das ist Teil der Veränderung bei Mukoviszidose, dass der Samenleiter nicht ausgebildet ist. Da gibt's eine Trennstelle. Dadurch kommen die Samenzellen nicht voran. Man kann sie aber punktieren aus dem Hodengewebe. Das ist ein relativ kleiner Eingriff. Und damit war es dann möglich. Beim zweiten Versuch hat es funktioniert. Über künstliche Befruchtung hatten wir dann einen süßen kleinen Julius. Das Gefühl, diesen kleinen süßen Kerl auf dem Arm zu haben, war natürlich überwältigend. Das kann man eigentlich gar nicht in Worte fassen. Das ist einfach Glück. So kann man Glück umschreiben wahrscheinlich. Ein Jahr später wünschen sich die beiden ein Geschwisterchen für Julius. Die Samenzellen waren noch eingefroren, und es hatte so gut geklappt. Dann haben wir gedacht: Wir probieren es noch mal. Nach künstlicher Befruchtung gibt's öfter Zwillinge oder Drillinge. Man weiß, dass Zwillings- und Drillingsschwangerschaften häufiger mit Problemen bei den Kindern verbunden sind. Deswegen haben wir eigentlich auch versucht, eine Mehrlingsschwangerschaft zu verhindern. Dann kamen doch im zweiten Versuch Zwillinge. Pfingsten 2001 erblicken Jonas und Silas das Licht der Welt. Das Glück scheint perfekt. Sechs Wochen nach der Geburt aber merken Stephan und Manu, dass mit Silas etwas nicht stimmt. Er ist aufgefallen, weil er ein entzündetes Auge hatte, nicht richtig getrunken hat und die linke Körperhälfte nicht bewegt hat. Wir waren dann im Haunerschen Kinderspital in München. Dann haben sie uns abends um 21 Uhr gesagt: "Wir wissen nicht, was es ist. Wenn es eine Entzündung ist, kann man es behandeln. Wenn es ein Tumor ist, wird er sterben." Da zieht's einem komplett den Teppich weg. Das war schrecklich. Ich fand's richtig scheiße. Ich war da und hab mir gedacht: Er hat schon Muko. Reicht es vielleicht nicht? Muss jetzt mein Kind noch irgendwas haben? Was anderes? Ich glaube, ich war so wie immer in diesen Momenten. Ich habe funktioniert, aber einmal am Tag hocke ich irgendwo in der Ecke und heul, bis nix mehr kommt. Ich kann eigentlich nicht mehr, aber hey, da kann ja mein Kind nix dafür. Einen Tumor hat Silas nicht, doch eine Schwellung im Gehirn schädigt wichtige Nerven. Wir haben dann auch so Prognosen gehört, dass er wahrscheinlich Sprache nicht verstehen können wird oder dass er nicht selbstständig laufen können wird. Dann haben wir quasi das, was ich als Mensch mit einer chronischen Krankheit erlebt hab, mit Silas auch erlebt. Wir haben einfach alles gemacht, was möglich war, sind zu jeder Physiotherapie, Ergotherapie, Musiktherapie, haben Rehabilitation gemacht mit der ganzen Familie. Stephans Schwiegereltern ziehen mit der jungen Familie in ein Haus und unterstützen sie, wo es nur geht. Trotz des großen familiären Zusammenhalts wird es eine enorm belastende Zeit. Opa, gibst du mir dein Glas, dann schenk ich dir auch ein. Ich hab's zwar schon bei mir nicht hingekriegt, aber ... Man funktioniert nur noch. Und es geht nur noch darum, das alles aufrechtzuerhalten. Wobei ich aber schon meine Frau extrem loben muss, weil sie ja die Energie aufbringen musste tagsüber. In der Zeit habe ich meine Atemtherapie während eines Spaziergangs um den Häuserblock gemacht, weil wenn ich mich hingelegt habe, bin ich sofort eingeschlafen. Aus heutiger Sicht kann man sagen, es hat sich auch gelohnt. Das war ja nicht erfolglos. Mit schwerer Krankheit und drei Kleinkindern arbeitet Stephan in Vollzeit, mittlerweile als Patentprüfer in München. Zunächst beim Deutschen, ab 2008 beim Europäischen Patentamt. Er macht alles, um so lange wie möglich am Leben zu bleiben. Heute zeigt er seinen Söhnen ein Therapiegerät aus seiner Kindheit. Das ist ein Klopfgerät. Damit bin ich jahrelang abgeklopft worden, und zwar so. * Klopfgeräusche * Das Ziel war es, in der Lunge das Sekret zu lösen, dass ich abhusten kann. Dann kam irgendwann das Trampolin zum Springen dazu, um Erschütterungen zu erzeugen. Was auch schon krass ist, dass ein Arzt sagt: "Das Beste, was wir machen können, ist, dass du Trampolin springst." Oder Achterbahn fahren. - Stimmt, das hast du auch gemacht. Da hast du sogar Freikarten bekommen. Man hat halt ausprobiert, was erfolgreich war. Für Jonas, Julius und Silas sind sein Husten und seine Therapie Normalität. Das hat man jeden Morgen beim Aufstehen gehört. Man wusste: Okay, er macht noch Drainage. So ein Husten, wo man merkt, da kommt richtig Schleim raus. Das ist kein normaler Husten, den jeder hat. Wir haben immer Witze gemacht. Wenn wir irgendwie in der Kirche als Ministranten unten waren, dann konnten wir ihn immer raushören, weil das Husten einfach so einzigartig ist. Du wusstest genau: Er sitzt dahinten in der fünften Reihe, weil man dieses Husten einfach so eindeutig erkannt hat. Stephans Sorge, dass er nicht mehr lange leben wird, bekommen seine Söhne nicht mit. Ich glaube, wenn er verzweifelt war, haben wir es ihm nicht angemerkt. Ich habe meinen Vater immer als stark und kraftvoll in Erinnerung, und jetzt immer noch. Aber ich glaube, ich war ein bisschen auch mit mir selbst beschäftigt, mit meiner Krankheit und so. Natürlich wusste ich, dass der Papa auch krank ist, aber ich habe das gesehen als: "Hey, ich bin nicht alleine." Auch Silas überrascht alle. Er lernt laufen, versteht, was er hört, und er hat eine besondere Fähigkeit. Wir waren im Auto, hatten Radio laufen und dann sagt der Silas plötzlich von hinten: "Das ist wohl eine Cover-Version von dem Lied." Dann sag ich: "Wie kommst du drauf?" "Die ist einen halben Ton höher als sonst." Dann sag ich: "Silas, wie hörst du das denn?" Und dann sagt er: "Ja, das hört sich so orange an." Dann hat sich eben herausgestellt, dass er Synästhetiker ist, mit absolutem Gehör. Er kann an den Farben irgendwie erkennen, welche Tonlage das ist. Silas hat mittlerweile einen Abschluss in Jazz-Musik. Und auch Stephans Leben wird 2006 eine weitere Wendung erfahren. Man hat entdeckt, dass Laufen der Lunge guttut. Ich war lange der Meinung, dass ich das nicht kann. Ich bin losgelaufen und nach 300 m war ich außer Atem, hab Hustenanfälle gekriegt. Es hat auch wehgetan. Also nicht nur Seitenstechen, sondern die Lunge hat gebrannt. Ich dachte lange, dass ich das nicht hinkriege. Aber als ich von einer Studie gehört habe, dass in New York die Menschen, die in Hochhäusern gearbeitet haben, nach ihrem Renteneintritt umso länger gelebt haben, je höher das Stockwerk war, in dem sie arbeiteten, hat das mir den Anstoß gegeben, dass ich das Treppensteigen angefangen hab. Und das war schwer am Anfang. Mittlerweile 41 Jahre alt, quält er sich jeden Morgen acht Stockwerke und 220 Stufen nach oben zu seinem Arbeitsplatz im Patentamt. Am Anfang konnte ich den Kollegen nicht mal "Guten Morgen" sagen, so war ich außer Atem. Aber dann hab ich das monatelang gemacht und gemerkt: Jetzt steigt die Fitness, jetzt kann ich auch mal zwei Stufen auf einmal nehmen. Konsequent verzichtet er seit diesem Tag auf Rolltreppen und Aufzüge. Seit ich ihn kenne, seit 16 Jahren, hat er mich immer beeindruckt. Alles, was er macht, ... 1000 Leben gleichzeitig. Ich weiß nicht, wie er das macht, auch sportlich gesehen. Ich denke, er ist fitter als viele von uns. Ich bin immer beeindruckt, das ist ... Und Treppen geht er oft. Wo wir auf den "Ascenseur" drücken, geht er zu Fuß. Ja, genau. So ist das. Er gibt einem ein schlechtes Gewissen. Als Stephan 2007 wegen einer Sehnenscheidenentzündung in beiden Händen vier Wochen nicht arbeiten darf, wagt er einen Versuch, trotz verschleimter Lunge und Dauerhusten. Ich bin dann jeden Tag gelaufen. Am Anfang zehn Minuten und am Ende der vier Wochen konnte ich fünf Kilometer laufen. Das war der Einstieg, wo ich auch gemerkt habe: Wenn ich das konsequent mache, ist da was drin. Ich habe es dann auch bis zum Exzess durchgeführt, ich bin zu 100 km im Monat gelaufen. Ich hatte auch das Gefühl, dass ich damit eine stabile Lungenfunktion erreiche über Jahre. Ich hab gedacht: Besser geht's nicht. Das war nicht zu erwarten. Damals habe ich nicht gewusst, dass dann noch mal eine ganz andere Geschichte auf mich zukommen sollte. Er übernimmt 2014 neben seiner Arbeit und den mehrstündigen Atemtherapien täglich noch den Bundesvorsitz des Mukoviszidose-Vereins. Bald hat er noch ein neues Ziel vor Augen. Mit seinem Freund Burkhard startet er am 11. Oktober 2015 beim "München Marathon". Ich habe nur gedacht, hoffentlich überlebt er das und braucht kein Sauerstoffzelt irgendwie zwischendurch. Wir waren an der Strecke überall vertreten, sind herumgerannt und haben geguckt: Geht's ihm noch gut? Braucht er was? Meine Taschen waren voller Traubenzucker und was weiß ich nicht alles. Gefühlt bin ich gleichzeitig einen Marathon gelaufen. Einen anderen. - Aber ja, das war schon ... Für mich war's irgendwie auch verrückt, gaga, stolz, alles gleichzeitig. Ich hab's ja selber auch für verrückt gehalten. Wenn ich aber den Burkhard nicht gekannt hätte, dann wär ich sicherlich auch nie Marathon gelaufen. Aber es kam irgendwann in den Bereich des Möglichen und dann hab ich die Herausforderung angenommen. Nach 4,5 Stunden ist Stephan im Ziel. Das war völlig überwältigend. Ich weiß noch, dass ich vor dem Olympiastadion warten musste, weil Burkhard mit den Knien Probleme hatte, bevor wir dann gemeinsam ins Stadion einlaufen wollten. Dann hatte ich Freudentränen in den Augen und hab da also vor Freude geheult. Dann hat einer mir auf die Schulter geklopft und gesagt: "Du hast es bald geschafft." Er hat gedacht, ich wäre verzweifelt. In Wirklichkeit war es pure Emotion, dass ich in dem Alter so eine sportliche Leistung hingekriegt habe. Drei weitere Marathons ist er seitdem gelaufen. Heute fährt Stephan nach Berlin. Das macht er regelmäßig seit 2016, denn in diesem Jahr bekommt er ein überraschendes Angebot. Da hat der Staatssekretär aus dem Forschungsministerium angerufen und mich gefragt, ob ich mir vorstellen könnte, im Deutschen Ethikrat zu arbeiten. Dann habe ich gesagt: "Sie haben sich verwählt. Mein Bruder ist Ethiker. Ich gebe Ihnen die Nummer." Dann sagte er: "Nein, wir meinen Sie. Wir haben immer einen Patienten im Ethikrat, der die Interessen der Menschen mit genetischen Erkrankungen vertritt. Deswegen waren schon Sie beabsichtigt." Ich glaub schon, dass ich durch diese in Aussicht stehende begrenzte Lebenserwartung zum Nachdenken gekommen bin: Was ist denn wichtig? Was ist sinnvoll und womit sollte man sich beschäftigen? Wenn dann jemand gesagt hat: "Sollen wir bei der Organspende die Widerspruchslösung einführen?", dann hat mich total interessiert, was richtig wäre und welche Argumente für das eine und das andere sprechen. Das hat mir immer schon Spaß gemacht. Mittlerweile ist er, nach zwei Amtszeiten, automatisch ausgeschieden. Die Jahrestagung 2024 des Deutschen Ethikrates zum Thema Einsamkeit hat Stephan aber noch mit vorbereitet. Schön, dich wiederzusehen. Von den Ethikräten ist noch keiner da oder wie? Ich hab keine Reservierung. Hast du nicht? - Nein, ich bin ja Gast, oder? Ja, das ist streng genommen richtig. Ich weiß es nicht. Seine Berufung vor acht Jahren bringt ihn wieder an Grenzen. Die Abwägung, die ich treffen musste, war: Ich hab damals noch vier Stunden Atemtherapie pro Tag machen müssen, um meine Lunge zu säubern. Ich hatte einen Fulltime-Job im Patentamt, ich hab eine Familie mit drei Kindern und ich habe einen Selbsthilfeverein mit 6000 Mitgliedern, wo ich der Vorsitzende bin. Es war die Frage, ob ich mir das zutrauen kann, rein zeitlich. Ich habe auch Respekt vor diesen ganzen Professoren, die alle erfahren sind auf ihrem Spezialgebiet. Ich bin dann eben mit meiner persönlichen Erfahrung und meinem Wissensschatz da eingetreten, der aber natürlich auf eine ganz andere Weise wirkt. Da wusste ich nicht ganz, wie das ausgeht. Es war ein Abenteuer, aber das bin ich froh, eingegangen zu sein. Stephan Kruip, ich war bis April Mitglied des Deutschen Ethikrats. Wir haben heute schon viel gelernt, oder ich. Ich war insgesamt überrascht, wie viele Themen mein Leben betreffen oder wo ich als Vertreter der Menschen mit Mukoviszidose was beitragen konnte aus der eigenen Erfahrung. Wir haben z.B. eine Tagung gemacht zur Selbstvermessung, also dass sich Leute alle möglichen Daten aufzeichnen und hochladen. Das wurde sehr problematisiert. Ich hab gesagt: "Ich bin Mukoviszidose-Patient. Ich trag einen Glukose-Sensor, um mein Diabetes zu überwachen. Ich scanne oder ich tracke meine Läufe, um mein Training für die Lunge zu dokumentieren. Für mich ist diese Selbstvermessung eine positive Bewältigung einer chronischen Erkrankung." Das hat noch mal ein bisschen einen Dreh reingebracht. So ist es bei vielen Themen gewesen. 2021 ändert sich für Stephan alles. 200 Euro pro Tablette und 200.000 Euro oder mehr als 200.000 Euro im Jahr. Das schluckt sich so einfach. Ein neues Medikament schenkt ihm schlagartig ein neues Leben. Es war tatsächlich so zwei Stunden nach der ersten Tablette, dass bei mir das Rumoren und das Rauschen angefangen hat. Ich konnte plötzlich ganz locker abhusten. Ich habe quasi drei Tage durchgehustet, wenig geschlafen. Aber nach drei Tagen war dann plötzlich Schluss. Ich habe gemerkt, die Lunge ist frei und es kam nix mehr. Und es kam auch nix mehr nach. Ich komme von einem Konzert oder sonstigen Veranstaltungen nach Hause und gehe einfach schlafen. Früher musste ich dann inhalieren und 1,5 Stunden Therapie machen, damit ich schlafen konnte. Und diese Freiheiten sind unschlagbar. Heute sieht er seine Ärztin Susanne Nährig, die ihn seit 20 Jahren begleitet. Guten Morgen. - Hallo. Ich grüße Sie herzlich. Sie wird ihm gleich das Ergebnis des vierteljährlichen Lungenfunktionstests mitteilen. Die Atemwege sind nicht verengt, die Blutgase sind sehr gut, also von der Lungenfunktion her bin ich sehr zufrieden. Es piekst, nicht erschrecken. Ich schau nur nicht hin, meistens. Die Lungenfunktion ist hoch normal. Wenn man sich die anschauen würde, ohne dass man weiß, wer die Lungenfunktion gemacht hat, würde man nicht auf die Idee kommen, dass derjenige Mukoviszidose hat. Das ist wirklich ganz erfreulich, das miterleben zu dürfen. Ich dringe jetzt in Bereiche der Lebenserwartung vor, von denen ich nie gedacht hätte, dass ich sie jemals erreiche. Ja. Sich für das teure Medikament zu entscheiden, war für Stephan nicht einfach, auch aus ethischen Gründen. Man kann es so beschreiben, dass 70 Mitglieder der Krankenkasse Beiträge zahlen müssen, damit ein Einzelner, also ich z.B., dieses Medikament bekommen kann. Die haben von ihren Beiträgen selber quasi gar nix. Da ist die Frage, ob diese solidarische Krankenversicherung nicht überfordert wird, also die Solidarität zwischen den Mitgliedern der Krankenkasse, und ob diese Firma das Recht haben sollte, dieses Sozialsystem so auszubeuten. Das Schicksal anzunehmen, aber nicht hinzunehmen, das ist bis heute Stephans Lebensaufgabe. Mein Leben wäre ohne Mukoviszidose wahrscheinlich viel langweiliger verlaufen. Ich hatte immer genug Gründe, dass mir das Leben Spaß macht. Und ich habe das einfach als große Aufgabe gesehen. Glück entsteht ja nicht durch die Abwesenheit von Problemen, sondern durch die Überwindung oder Lösung von Problemen. Und so habe ich meine Erkrankung eigentlich immer gesehen. Untertitelung: BR 2025