v1.0 . Untertitelung: BR 2020 Kennt ihr den? Habt ihr ihn auch von der Krankenversicherung bekommen? Es geht um den Organspendeausweis. Und, was habt ihr damit gemacht? Weg damit in die Schublade? Warum soll man sich auch mit dem eigenen Tod und Organspende beschäftigen, wenn man gerade bei bester Gesundheit ist. So dachte ich jedenfalls, bis ich zwei Familien traf, die mir ihre Geschichte erzählt haben. Und da ist mir klargeworden: Es kann jeden betreffen, ob als Organempfänger oder -spender. Also höchste Zeit, sich mit dem Thema zu befassen. Milla ist sieben. Sie hat vor zwei Jahren eine Spenderniere bekommen. Hallo, Milla. - Hallo. Du desinfizierst dir ständig deine Hände. Wie oft bzw. wann machst du das denn immer? Ja, also, ähm ... Das Des... Ähm, Desinfektionsmittel tötet die Bakterien. Die Bakterien werden abgewehrt? Ja, das ist besser für mich. Es schützt meine Niere. Damit ich wegen der Bakterien nicht wieder an die Dialyse muss. Wie alt ist sie da? Eben auf die Welt gekommen? Da ist sie einen Tag alt. - Süß. Ja. Ich habe Milla im Geburtshaus zur Welt gebracht. Wir durften gleich nach der Geburt nach Hause. Meine Mutter kam zu uns und machte diese Aufnahmen. Da ist Milla noch gesund? - Ja, da ist sie noch gesund. Wie alt war sie, als sie krank wurde? - Circa anderthalb. Gibt es Fotos davon in dem Album? - Nein. Wenn du zurückblickst auf die Zeit, als deine Tochter Milla zunächst noch gesund zu sein schien, wann hast du bemerkt, dass sie krank ist? Welche Anzeichen gab es? Als sie anderthalb war, merkte ich, dass etwas mit ihr nicht stimmte. Sie hatte eine Trinkschwäche, sie trank kaum mehr an meiner Brust. Erst dachte ich an einen Magen-Darm-Virus, an einen möglichen Norovirus oder Ähnliches. Ich bin sicherheitshalber mit ihr ins Krankenhaus gefahren. Dort meinten sie, dass es sich um einen Magen-Darm-Virus handelt und gaben ihr eine Infusion. Komisch war aber, dass Millas Zustand sich weiter verschlechterte und sie ständig schlief. Irgendwas stimmte nicht. Die Krankenschwester schien besorgt zu sein, das spürte ich. Irgendwas stimmte nicht. Dann kam der Arzt: "Nierenversagen". Punkt. Das war wie ein Schlag, als hätte mich ein Pferd getreten. Ich konnte es nicht fassen. War das real? Es war ... Puh. Es hat mich unglaublich hart getroffen. Da stand ich nun allein mit meinem Baby auf dem Arm, das immer nur schlief und dieser unfassbaren Diagnose: Nierenversagen. Sie sagten mir dann, dass Milla sofort an die Dialyse muss. Sofort an die Dialyse? Ich verstand nicht. Es war eine völlig neue Welt. "Dialyse" war mir bis dato genauso fremd wie Nierenversagen. All das war für mich unbegreiflich, nicht vorstellbar. Die Dialyse rettet Millas Leben. Vier Jahre lang bekommt sie täglich eine Blutwäsche. Erst im Krankenhaus, später daheim. Die Dialyse wurde dann zu Hause gemacht. Milla bekam täglich eine sog. Heimdialyse. Die Maschine stellten wir im Schlafzimmer auf, samt Monitor. Jeden Monat kamen Lieferungen mit dem nötigen Material ins Haus. Ich musste jeden Tag alles aufbauen für die Dialyse, die dann elf Stunden lief. Das heißt, von acht Uhr abends, nein, von sieben Uhr abends bis acht Uhr morgens. Nachts, während Milla schlief, lief die Dialyse. Das gehörte für das 2-jährige Mädchen zum Alltag. Milla konnte so auch zur Krippe und in den Kindergarten. Das hat sich gut eingespielt. Aber ein, zwei Jahre später teilte mir der Arzt mit, dass die Dialyse auf Dauer keine Lösung sei. Irgendwann wäre eine Transplantation nötig. Das musste ich erst einmal verarbeiten. Er meinte, wir sollten uns schon mal darauf vorbereiten. Nico und ich sträubten uns innerlich. Eine Transplantation, wie soll ich sagen, das war so weit weg. Es gab etwas in mir, dass sich stark dagegen sperrte. Ich sprach mit Nico. Dann entschieden wir uns, es zu versuchen. Milla muss zwei Jahre auf ein Spenderorgan warten. Wenn die eigenen Organe versagen und ein fremdes Organ transplantiert wird, stellt sich die Frage, ob der Körper es annimmt oder abstößt? Und ist man dann im Alltag vorsichtiger, minimiert Risiken? Oder macht man weiter wie bisher? Ich besuche jetzt Medina, die mit ihrem Mann in Köln wohnt. Sie lebt schon lange mit einer Spenderlunge. Medina hatte zwei Transplantationen, vor 10 und vor 6 Jahren, beide in Australien. Na, alles gut? Hast du die Fotos da? Ja, hier sind Fotos von 2010. In dem Jahr wurden sehr viele Fotos gemacht, 2016 dagegen nur wenige. Aber egal, es ist eine interessante Sammlung. Ich erinnere mich noch sehr gut daran, wie alles gewesen ist. Du bist ja an wahnsinnig viele Maschinen angeschlossen. Was war das für ein Gefühl? Ja, mir wurden Zugänge gelegt für Infusionen. Es war interessant. Ich bekam Schmerz- und Betäubungsmittel, wurde beatmet und künstlich ernährt. Die Nahrung bekam ich über eine Nasensonde, weil ich nicht selbstständig essen konnte. Ich hatte ein Tracheostoma zur Beatmung. Also viele verschiedene Maschinen. Da wolltest du nach draußen? Ich wollte in die Sonne. Ich war so lange in der Klinik und wollte unbedingt raus in die Natur, frische Luft atmen, die Sonne genießen. Sie sagten "okay" und fuhren mich nach draußen. Ich war froh. Beim ersten Mal hat mich die Sonne geblendet. Aber ich war glücklich. Du wurdest im Rollstuhl gefahren, du konntest nicht laufen. Ja, ich saß im Rollstuhl. Ich war zu schwach, meine Beine waren ganz dünn. Drei Monate später konnte ich dann wieder normal laufen. Aber ich musste es erst mühsam wieder lernen und Schritt für Schritt am Geländer üben. Vor einem Jahr zog Medina zu ihrem Mann Alexander nach Köln. Die beiden hatten sich 2007 in Melbourne kennengelernt. S-t-e-r-b-e-n. Aber es gibt noch ein anderes Wort: tot. "Sterben" ist das Verb und "Tod" das Nomen. Es gibt auch noch das Verb "töten". Was z.B. bedeuten kann "jemanden ermorden". Ach so, sterben bedeutet nicht ermorden. Töten bedeutet jemanden ermorden. Ah! Als wir uns begegnet sind, fühlte sie sich noch nicht so schlecht. Aber dann ging es immer mehr bergab. Egal, wir wurden trotzdem ein Paar. Mit der Zeit verschlimmerte sich ihr Zustand weiter. Irgendwann konnte sie keine Treppen mehr steigen und musste getragen werden. Längere Wege gingen gar nicht mehr. Wir sind dann sogar kurze Strecken mit dem Taxi oder der Straßenbahn gefahren. Wir haben versucht zu vermeiden, dass sie längere Wege laufen muss. Es wurde immer schlimmer, bis es dann endlich zur Lungentransplantation kam. Ich glaube, wir haben 16 oder 18 Monate gewartet, als der Anruf bzw. die SMS kam, dass eine Spenderlunge für sie da war. Dann nahm alles seinen Lauf. Vor der OP 2016. Und danach. Ich lag insgesamt sechs Tage im künstlichen Koma auf der Intensivstation. Die Ärzte hofften, dass meine Lungen selbstständig zu atmen anfangen, aber es klappte nicht. Ich hing an der Maschine, die für mich atmete. Sobald sie abgeschaltet wurde, hörte meine Atmung auf. Also blieb ich an dieser Maschine, die Luft in meine Lunge pumpte. Nach sechs Tagen mussten mir die Ärzte ein Tracheostoma zur Unterstützung der Lunge legen. In der ganzen Zeit war ich kein einziges Mal bei Bewusstsein. Nach langen Beratungen mit den Ärzten hatte mein Mann dem Tracheostoma zugestimmt. Sechs Stunden später wurde ich zum ersten Mal wach. Ich fühlte und dachte immer nur: Hat alles geklappt, ist es vorbei? Ja, es ist vorbei, ja? Ich war noch ganz benebelt von den Medikamenten und nicht völlig klar im Kopf. Vorbereitung der Wochenration: Medina muss täglich 20 Medikamente schlucken. Auch um das Immunsystem auszuschalten, damit der Körper das fremde Organ nicht abstößt. Ich hatte immer wieder Probleme und fühlte mich nicht wirklich gut. Es dauerte alles sehr, sehr lange. Ich musste viel trainieren und bekam Physiotherapie, damit ich wieder aufstehen konnte. Ich musste lange üben, bis ich es geschafft hatte. So war es auch mit dem selbstständigen Atmen. Nach einiger Zeit wurde das Tracheostoma gezogen und ich musste lernen, wieder selbst zu atmen. Es ging alles langsam. Ich glaube, ich war bestimmt drei Wochen im Krankenhaus. Nach der Entlassung fuhr ich dann weiter regelmäßig ins Krankenhaus zur Reha. Die Beine wurden trainiert, auch die Armmuskeln. Die Muskulatur war vom langen Liegen sehr geschwächt und musste wiederaufgebaut werden. Die Atmung, alles musste wieder in Schwung kommen. Es dauerte sehr lange. Nach gefühlt einem Jahr ging es endlich bergauf und es wurde immer besser. Ich habe damals sehr viel Zeit gebraucht. Vor vier Jahren ist es viel schneller gegangen. Es war, ich weiß nicht ... Das ist ganz interessant. Ich hatte mit der Spenderlunge immer wieder Probleme, bis mein Körper die Lunge nach vier Jahren abstieß. Ich brauchte also wieder eine Lungentransplantation. Das war ein Schock für mich. Die Schmerzen, die Betäubung, das wollte ich nicht noch mal durchmachen. Ich sträubte mich innerlich dagegen. Auf der anderen Seite wollte ich aber auch nicht sterben. Also dachte ich: "Okay". Hier im Transplantationszentrum der LMU in München bekam Milla ihre neue Niere. Letztes Jahr spendeten in Deutschland rund 900 verstorbene Menschen ihre Organe. Doch gleichzeitig warten mehr als 9000 Patienten auf eine Organtransplantation. Das kann zum Teil 6 bis 7 Jahre dauern. Die Diskrepanz entsteht auch deshalb, weil wir innerhalb Europas die niedrigste Zahl an Organspendern ausweisen. Woran könnte das liegen? Das will ich vom Leiter, Prof. Meiser, wissen. Das sind unterschiedliche Aspekte, die aus meiner Sicht hier eine Rolle spielen. Es sind strukturelle Aspekte. In Deutschland gibt es viele kleinere Krankenhäuser, wo es schwieriger ist, die Organspende zu organisieren. Ein weiterer Aspekt ist die bei uns geltende Zustimmungslösung. Das heißt, man muss im Falle, dass ein solcher Organspende- Ausweis nicht vorhanden ist nach dem mutmaßlichen Willen des Verstorbenen die Angehörigen fragen, und die wissen das häufig nicht. In vielen anderen Ländern, in allen anderen Ländern um uns herum, gibt es die Widerspruchslösung. Das heißt: Man geht zunächst einmal davon aus, dass derjenige zustimmen würde. Es sei denn, die Angehörigen widersprechen explizit, ansonsten wird die Organspende durchgeführt. Am Ende des Tages glaube ich, dass die Menschen bei uns im Lande genauso spenderwillig sind wie in den anderen Ländern auch. Es sind strukturelle Geschichten, die das verhindern. Wer kann denn seine Organe spenden? Und gibt es bestimmte Voraussetzungen, die erfüllt sein müssen? Also für eine postmortale Organspende, das heißt also eine Organspende nach dem Tod, kommen all die Menschen infrage, die an einem irreversiblen Ausfall aller Hirnfunktionen versterben. Das sind heutzutage in der Regel Patienten, die entweder eine Hirnblutung oder einen Hirninfarkt erleiden. Früher waren es auch Verkehrsunfälle, Verunfallte. Das ist allerdings heute zurückgegangen durch die größere Sicherheit im Straßenverkehr. Milla und ihre Schwester Marla kommen aus der Schule. Das hast du dir ausgeliehen? Schön. Ein Hörspiel, sehr schön. Hast du das geschenkt bekommen? - Nein, ausgeliehen. Wo hast du das ausgeliehen? Im Musikzimmer. Ich hab vergessen, meine Bücher zurückzugeben. (Milla) Ich auch. Es war der 6. Juni 2018. Da erfuhr ich, dass die Spenderniere da war. Ich lag noch im Bett und schlief, als Nico hereinkam und mir das Handy hinhielt. Zuerst begriff ich nicht, was er wollte. Dann las ich die Nachricht und war völlig überrumpelt. Es war derselbe Schock wie damals bei der Diagnose. Jetzt erlebte ich es zum zweiten Mal. Die Niere ist da. Ja, und jetzt? Ich hab nicht gleich Hurra geschrien. Ich war eher ungläubig. Mein erster Gedanke galt unweigerlich dem Spender. Dem Menschen, der seinen Kampf um Leben und Tod verloren hatte. Daran musste ich denken. Es war sein Organ, das Milla bekommen sollte. Mein Gefühl war zwiespältig. Plötzlich wusste ich nicht, was zu tun war und sprach mit Nico. Der meinte, wir sollten ins Krankenhaus. Okay. Ich stoppte das Dialyseprogramm abrupt und löste Alarm aus, weil ich die Knöpfe nicht fand. So aufgeregt war ich, meine Güte. Magst du mir die Bilder zeigen? Da sind wir hingefahren. Was ist besonders schön daran? Dass wir dort zusammen geschlafen haben. Das ihr gemeinsam dort schlafen durftet? Ja. - Das war schön? Jetzt bist du wieder zu Hause, und du hast eine neue Niere. Wie ist das für dich im Alltag? Super. - Super, ja? Hey, gib mir die Weiße. Okay, dann machen wir die Weißen auf die Spitze. - Ja. Hey, das sind meine drei. Hat sich für dich durch Millas Transplantation etwas verändert? Vorher war es eher so, dass sich immer alle um Milla gekümmert haben und ich eher ein bisschen alleine war. Jetzt sind wir alle zusammen und nun können Mama und Papa auch mich umarmen und für mich mehr da sein. Früher waren sie nur für Milla da, das hat sich verändert. Jetzt bekomme ich auch mehr Aufmerksamkeit von meinen Eltern. Anfangs konnte Milla auch nicht mit mir zusammenspielen. Darüber war ich ein bisschen traurig, weil wir auch immer älter wurden. Und jetzt, dank der Spende, können wir mehr zusammenspielen. Schauen wir uns den Organspende- Ausweis einmal genauer an. Man kann entscheiden, ob man generell bereit ist Organe zu spenden oder nicht. Und auch welche Organe und wie viel man spenden möchte, kann hier einfach angekreuzt werden. Die Krankenkassen sind verpflichtet, ihn an jedes Mitglied zu verschicken, das über 16 Jahre alt ist. Wenn man ihn erhält, sollte man ausgiebig informiert sein, um eine Entscheidung zu treffen. Denn welche weitreichenden Folgen sich hinter diesem kleinen Ausweis verbergen, da bin ich mir unsicher. Fragen wir den Experten des LMU-Tranplantationszentrums München. Sie sprachen vorhin vom "Hirntod". Ab wann kann der Hirntod denn sicher festgestellt werden, um das Organ zur Spende freizugeben? Gibt es da eine Grauzone? Da gibt es überhaupt keine Grauzone. Im Gegenteil: Die Hirntodfeststellung ist aus meiner Sicht die sicherste Todesfeststellung, die wir in der Medizin kennen. Denn es müssen zwei Experten auf diesem Gebiet unabhängig voneinander zweimal im Abstand, der je nach Alter des Verstorbenen und je nach Todesursache unterschiedlich ist, zweimal diesen Tod feststellen. Und diese Todesfeststellung lässt keinen Zweifel daran, dass derjenige verstorben ist. Viele Menschen machen sich Gedanken darüber, ob sich die Transplantationszentren streng an die Auflagen zur Organspende halten oder ob es eine Grauzone gibt? Wie kann man Klarheit schaffen? Die eine Frage ist: Wird denn wirklich alles für mich getan, wenn es so weit ist oder stellen die Ärzte vielleicht ein bisschen früher die Maschinen ab, um an meine Organe zu kommen? Da kann ich Sie komplett beruhigen. Die Klinik, in der ein solcher Organspender liegt, hat überhaupt nichts davon, wenn sie den Verstorbenen der Organspende zuführt. Ganz im Gegenteil. Das ist ein Riesenaufwand für die Klinik. Der Verstorbene blockiert in der Regel 24 bis 48 Stunden das Bett. Es wird nachts eine OP bereitgestellt, Personal, das am nächsten Tag fehlt. Also, es wird sicherlich niemanden geben, der aus irgendeinem Grund die Maschinen früher abstellen wird. Egal, wie man sich entscheidet, wichtig ist, es zu tun. Vielleicht kann man damit Leben retten! In jedem Fall aber nimmt man den Angehörigen die schwere Last der Entscheidung ab, wenn sie den Willen des Verstorbenen kennen. Und dann sollte man den Organspendeausweis stets bei sich tragen. Seit August besucht Medina einen Deutschkurs in der Gebärdensprachschule in Köln. Für sie ist lebenswichtig, dass die Hygieneregeln eingehalten werden. Alle Teilnehmer sind informiert, dass sie ein Spenderorgan hat und sich nicht infizieren darf. DA - DA - DA - DA - DA. WER. S. Es geht mir gut. Ich denke positiv, aber ich habe immer im Hinterkopf, dass ich vorsichtig sein muss. Ich halte z.B. Abstand zu Menschen, die husten, aus Angst davor, dass ich mich infizieren könnte. Oder ich meide größere Menschenansammlungen und halte viel Abstand. Und das seit mittlerweile vier Jahren. Jetzt mit Corona ist es für mich besser, weil alle mehr Abstand halten und Masken tragen. Auch das Händewaschen und all die anderen Maßnahmen, ja. In den letzten vier Jahren war ich sehr aktiv. Ich habe gearbeitet in Australien, machte Videoaufnahmen, spielte Theater und unterrichtete Auslan, Australische Gebärdensprache. Ich gehe schon raus. Es ist aber weniger als früher, vor zehn Jahren. Nach der zweiten Transplantation lege ich noch mehr Wert auf meine Lebensqualität. Ich bin vorsichtiger. Ich möchte diese zweite Chance nutzen und mein Leben leben. Ich möchte mein Leben im Hier und Jetzt genießen und auf mich achten. Zeit fürs Abendessen bei Familie Höchtl. Wie war das rückblickend für dich als Vater? Euer Familienleben hat sich ja grundlegend verändert. Wie hast du das empfunden? Als wir zum ersten Mal von der Diagnose erfuhren, hat es unsere Welt aus den Angeln gehoben. Am Anfang habe ich überhaupt nichts begriffen. Ich brauchte erst mal Zeit, um das ganze Ausmaß Stück für Stück zu erfassen. Es hat mich hart getroffen. Ich wusste nicht, ob sie künftig immer weiter eine Dialyse braucht oder ob sie wieder gesund wird. Anfangs hat man diese Hoffnung und den sehnlichen Wunsch. Doch schon bald war klar, dass sie weiter an der Dialyse bleiben muss. Wir wussten nicht, für wie lange. Letztendlich waren es dann 4 Jahre. Das war eine enorme Belastung für die ganze Familie. Denn man war zeitlich immer abhängig davon. Jetzt, wo sie die Spenderniere hat und wir uns nicht mehr nach der Dialyse richten müssen, ist vieles leichter geworden. Die Last ist weg. Darüber bin ich froh. Zu Beginn war ich gegen eine Transplantation. Den Informationen nach klang es viel komplizierter als es dann war. Es ist viel einfacher und besser für uns. Ich fühle mich so erleichtert. Erst mal mit dem Popo wackeln, liebevoll das Bäuchlein streicheln, erst mal mit den Fingern hakeln, über Kreuz die Hände reichen. Wir wünschen guten Appetit, Frau Schmied. Bei der Niere, die meine Tochter bekommen hat, weiß ich, dass sie von einer weiblichen Person stammt. Von einer Frau, die verstorben ist und für meine Tochter gespendet hat. Ich fühle eine starke Verbundenheit zu diesem Menschen. Ich trauere um sie und fühle mit ihrer Familie. Ich stelle mir häufig vor, wie es ihnen wohl ergehen muss. Ich hoffe, ja, ich hoffe, dass es der Familie gut geht. Gleichzeitig bin ich unendlich dankbar und empfinde großen Respekt für sie und eine tiefe Dankbarkeit. Und eine nie enden wollende Dankbarkeit fühle ich für die Frau, die das Organ nach ihrem Tod gespendet hat. Ich sehe, dass es Milla jetzt um so vieles besser geht. Sie kann ein normales Leben führen, natürlich mit Medikamenten. Aber sonst geht es ihr so gut damit. Wie war das für dich, zu wissen, dass du die Lunge eines Verstorbenen bekommen würdest? Welche Gedanken sind dir durch den Kopf gegangen? Ja, das ist schon interessant. Einerseits habe ich sehnsüchtig gewartet und gehofft, und andererseits ist es sehr hart und ein sensibles Thema, zu wissen, dass jemand für mich sterben muss. Diese Vorstellung ist für mich schon sehr befremdlich. Außerdem musste ich mich mit dem Gedanken auseinandersetzen und akzeptieren lernen, dass ich vielleicht vergeblich warten werde und am Ende doch sterbe. Oder ich hab Glück. Es gab diese beiden Perspektiven, aber ich habe immer versucht, das Positive zu sehen und nicht negativ zu denken und mich aufzuregen. Ich sagte mir: "Du kannst warten, es ist okay." Ich konnte es so annehmen, und am Ende ist alles gut gelaufen. Untertitelung: BR 2020