v1.0 * Natürlich denk ich nicht jede Sekunde daran. Aber ich kann's halt nicht so vergessen. - Bei allem, was wir planen, dreht es sich darum: Wie können wir das mit ihren Therapien in Einklang bringen? Ich habe mehrmals am Tag Situationen, wo ich Angst habe und einfach auch weiß, dass ich sterben kann an dieser Krankheit, wenn ich einmal nicht aufpasse. - Es bestimmt ihren Alltag und unseren auch. - Sie lernen, dass Gesundheit nicht selbstverständlich ist. Und das macht etwas mit ihnen. - Was ich so toll find bei diesen Kindern: Die sagen oft dieses große mutige "Trotzdem". UT: Cornelia Kreuz Ich würde mich selbst so beschreiben: Ich kann nett und hilfsbereit sein, aber auch nervig manchmal. Jeder Mensch ist besonders, aber wegen meiner Erkrankung bin ich sehr besonders. Die Annika ist ein freches und lustiges Kind. Sie ist sozial sehr kompetent und empathisch. Sie ist auch sehr bedacht darauf, was Freundinnen und andere über sie denken. Das macht sie manchmal ein bisschen unsicher, aber sie kann auch recht stur sein und rechthaberisch. Den kriegst du. Den selbstgemachten? Okay, den nehm ich. Ich will aber mehr dafür. - Die Annika ist, auch wenn es manchmal stressig und schwierig ist, ein liebes, herziges Mädchen, das immer das Beste für uns will. Ich könnte mir niemanden an ihrer Stelle vorstellen als meine kleine Schwester, Annika. Wie geht's weiter? Wer hat jetzt gewonnen? Das ist einfach so ein Spiel. Okay. - Ich würde sie noch als sehr durchsetzungsstark sehen. Das ist im täglichen Leben ganz gut für sie, auch wegen der Krankheit. Aber in der Erziehung ist es eine gewisse Herausforderung. - Meine Erkrankung heißt Cystische Fibrose, abgekürzt CF. Ich würde schon gern ohne leben, aber ich kann gut damit umgehen. (Vater:) Das ist ein angeborener Gendefekt. Wir beide, die Eltern, sind Überträger, haben nicht gewusst, dass wir dieses Gen in uns haben. Das wurde beim Neugeborenen-Screening entdeckt. Mein Name ist Martin Schenk. Ich bin von der Ausbildung Psychologe und Sozialexperte der Diakonie und habe ein Buch geschrieben, wo es auch ein Kapitel über Kinder mit chronischen Erkrankungen gibt. Es gibt 190.000 chronisch kranke Kinder in Österreich. Manche sind psychisch krank, manche sind physisch krank. Da geht's um Asthma, Krebs, Stoffwechselerkrankungen. Also ganz viele Krankheiten, die nicht weggehen, mit denen Kinder zurechtkommen müssen. - Sie war einmal im Krankenhaus, jetzt nicht mehr. Und sie muss sehr viele Tabletten nehmen. Sie ist lustig. Und sie lacht gerne. Und wir tun auch blödeln. Höher, du Pony! Und wir sind auch verrückt. Ganz kleines Stück! Das kommt genauso wieder hinten raus. * Würgelaut * Wie ich erfahren hab, dass ich Diabetes hab, war ich extrem traurig und auch wütend, so: "Warum ich?" - Kinder und Jugendliche mit chronischen Krankheiten können ein gutes und erfülltes Leben führen. Aber es gibt zwei widerstreitende Kräfte in ihrem Körper. Sie sagen: "Warum ich? Warum ist das mir passiert?" Das ist ein Schock, eine Trauer über das, was man verliert und vielleicht nie so machen kann wie die anderen. Und das schmerzt schon. - Die Frage "Warum ich?" beschäftigt mich noch sehr viel. Ich hab auch wirklich oft den Wunsch, dass es einfach weg ist. Da denke ich mir auch: Was würde ich alles tun, damit es weg ist? * Stabmixer * Auf der anderen Seite sind diese Kinder irrsinnig neugierig und offen, genau das irgendwie aufzuholen oder zu füllen. Sie sind dann meistens besonders interessiert an bestimmten anderen Dingen. Kannst du schauen, ob es passt, Mama? - Es ist perfekt. Unsere Familie besteht aus vier Personen: Ich, mein Mann Franz, der gerade im Ausland ist, mein Sohn Anton, 17, zur Welt gekommen mit einer Ent- wicklungsverzögerung und Epilepsie, und Sofia, 14, hat vor ungefähr eineinhalb Jahren die Diagnose Diabetes Typ 1 bekommen. Das ist gut. - Passt! Machst du mir den Ofen auf, Toni? - Ja. Okay. Das ist eine chronische Erkrankung, die meistens vererbt ist. Du kannst schon kommen mit dem Besteck, Toni. - Das war ein Riesenschock für die ganze Familie, weil wir auch so sehr auf die Krankheit vom Anton fokussiert waren. Das Besondere war für sie, glaub ich, dass sie von ihrer Geburt an einen Bruder mit Behinderung hatte, dass sie schlimmste Situationen durchleben musste mit uns, wenn er schwere Anfälle hatte. Das macht sie sicher zu einer Person, die in Notsituationen vielleicht anders agiert als andere, die vielleicht mehr aushaltet. - Es ist schwierig gewesen am Anfang. Ich hab viel geweint, weil ich Angst hatte. Ich hab nicht gewusst, wie das funktioniert. Ich kannte niemanden, der das hat. Ur lecker! Ja? Kinder mit chronischen Erkrankungen erleben häufig starke Gefühle von Wut, Schmerz, Trauer und Angst. Das sind normale Reaktionen auf starke Belastungen. Mein Name ist Vanessa Nebel. Ich bin Kinder- und Jugendtherapeutin und Expertin für die Entwicklung von Kindern und Jugendlichen in besonderen Lebenssituationen. Es ist entscheidend, dem Kind so viel Unterstützung wie notwendig zu geben und gleichzeitig da zu sein und ihm auch zuzutrauen, Dinge selbst zu bewältigen. Das kann fördern, die eigenen Grenzen kennenzulernen und sich als selbstwirksam zu erleben. So, Annie, wir starten los! - Ich würde meine Erkrankung so erklären, dass es viel mit der Lunge zu tun hat und dass Schleim sich in der Lunge sammelt. Und dass ich deshalb inhalieren muss, dass mir das dabei hilft. * Surren * * Lachen * Da, wo bei uns Flüssigkeit ist, wo alles frei ist, ist bei der Annika zäher Schleim. Zum Beispiel in der Lunge, in der Bauchspeicheldrüse, im Darm. Die Niere ist betroffen, auch die Geschlechtsorgane. Also dort ist überall zäher Schleim. Insbesondere die Lunge ist ein großes Problem, weil sich in dem zähen Schleim Keime leichter festsetzen als bei gesunden Menschen. Und Krankheiten, einfache Erkältungen viel schwerere Auswirkungen haben bei einem Menschen mit Cystischer Fibrose. - Ich muss sehr viel aufpassen bei Lacken, die schon etwas länger als einen Tag stehen, weil da sammeln sich dann Bakterien, die für mich nicht gut sind. Und auch Staub: Wenn Bakterien in der Luft herumwirbeln, kann das auch in meine Lunge kommen, und das ist auch schlecht. Wenn ich mit Wasserfarben male, darf ich das Wasser nur einen Tag benutzen. Dann muss ich es wegschütten und erst am nächsten Tag wieder auffüllen. Und wenn ich mich fertig mache oder so, darf ich auch kein Parfum oder so benutzen, weil das auch altes Wasser ist. Das darf ich besonders nicht ins Gesicht sprühen. Wenn, dann nur unten. Wenn ein gesunder Mensch zum Beispiel einen kleinen Schnupfen hat, dann kann er noch zur Arbeit gehen oder mit anderen Menschen noch etwas tun. Aber wenn er mit mir etwas macht, dann geht das nicht, weil das für mich noch gefährlicher ist. - Wenn Freundinnen, Schulkolleginnen, Schulkollegen einen Infekt haben, muss sie vorsichtiger sein. In Massenverkehrsmitteln trägt sie immer eine Maske. Also sie muss auf ein paar Dinge aufpassen im Alltag. - Kinder haben eine Krankheit, aber sie sind nicht ihre Krankheit. Das ist ein wichtiger Satz. Aber wenn ich mich den ganzen Tag damit beschäftige, kann das leicht passieren. Du bist vieles, eins davon ist deine Krankheit, aber dein Leben ist in vielen Identitäten. Es macht Kinder froh, wenn sie merken, wie viele sie noch sind. Passt's, wenn ich später noch turne mit der Airtrack? Ja, voll! - Eine Diagnose kann verändern, wie ein Kind sich selbst oder seinen Platz in der Welt wahrnimmt. In der Geschichte ist dann etwas: Ein Krankenhausaufenthalt, Medikamente. Entscheidend ist der Stellenwert, den die Krankheit im Leben bekommt. - Ich muss immer mein Handy bei mir haben, weil mein Handy mir meinen Blutzucker zeigt und ich auch über mein Handy Insulin spritze. Auf einer App ist mein Blutzucker zu sehen und da kann ich mir übers Handy Insulin spritzen, damit meine Pumpe mir das spritzt. Was bei anderen Leuten der Körper selber macht, muss ich ungefähr stündlich machen. - Da piepst's, wenn der Zucker rauf oder runter geht, also außerhalb der Norm ist. Und da die Eltern verbunden sind, piepst's überall, egal, wo man ist. Am Anfang war es echt so: Es piepst – und man erschrickt. Aber man kommt da einfach rein und es wird dann halt zum Alltag. In der Familie wird mit meinem Diabetes sehr gut umgegangen. Ich kriege die Hilfe, die ich brauche. Ich frage, wenn ich mehr Hilfe brauche. - Es ist mir wichtig, ihr dieses Gefühl zu geben, damit sie nicht zu sehr die Verantwortung für sich alleine übernimmt, was sie eh tut, wenn sie in der Schule ist oder sonst wo. Aber wenn wir zusammen sind, ist es mir total wichtig, dass sie auch mal einfach auslasst. - Eines meiner Hobbys ist Malen. Das ist gar nicht beeinflusst von meiner Erkrankung. Und Nägel-Machen auch nicht, weil es auch etwas mit Kunst zu tun hat. Aber zum Beispiel Turnen, Tauchen und Eiskunstlauf: Das sind Sportarten und das beeinflusst meine Krankheit dann doch, weil ich immer vorher wissen muss: Okay, ich bin in zwei Stunden beim Training und muss checken, dass ich mehr oder weniger Insulin bekomme, weil sonst kann ich gar nicht anfangen. Manchmal musste ich das Training absagen wegen meinem Zucker. Einmal auch eine Aufführung. Da war ich echt traurig. Es nimmt viel Einfluss auf meine Hobbys oder generell auf mein Leben. - Die Frage nach der Selbstbestimmung und der Autonomie ist eine ganz zentrale Frage, und die ist ur wichtig. Die Kinder wollen raus aus einer Welt, wo sie von anderen abhängig sind. Und das sind sie ja dauernd, weil immer irgendwer da sein muss. - Gesundheit ist nicht alles im Leben. Es ist wichtig, es ist existenziell, aber es braucht mehr. Es braucht Raum zum Spielen, es braucht Freundschaften, Hobbys, Normalität. Und dabei haben die Kinder viel mitzuentscheiden. Schau, es sind alle Plätze frei. Sehr gut! Gehen wir auf den da? - Ja, spielen wir auf dem 2er. Meine Erkrankung nervt mich schon, weil ich nicht so viel Freizeit habe wie gesunde Personen. Weil ich meine Tabletten nehmen oder inhalieren muss und weil ich auf sehr viele Sachen aufpassen muss. Als wenn ich einfach das machen kann, was jeder machen kann. * Musik * Sie wirkt nicht krank, sie lacht immer, sie ist sportlich und macht alles. Sie gibt nicht das Bild von einer Person, der es nicht gut geht. - Lebensqualität bedeutet für sie, so viel Normalität zu haben wie ihre Freundinnen. - Wenn Kinder chronisch krank sind, gibt's ein Problem. Aber was ihnen zugutekommt: dass es nicht gleich sichtbar ist. Weil wenn ich auf meine Lungen aufpassen muss, dann sieht man es erst, wenn ich dauernd Hände waschen muss oder nicht in Pfützen springen darf. Super, Annika! Die Kinder haben den Vorteil, dass sie nicht von außen sofort markiert sind und jeder sie gleich in eine Schublade steckt. Aber gleichzeitig haben sie den Nachteil, dass, wenn es auffällt, sie es dann schwer haben, am normalen Leben teilzunehmen. Annika, nimm dein Zeug und lauf raus. Der Niklas spritzt den Platz noch ab. - Was bedeutet es, ein chronisch krankes Kind zu haben im Alltag? Das heißt für uns, sich nach der Decke zu strecken. Es verschieben sich die Prioritäten. Manchmal ist die Schule nicht so wichtig wie Inhalation und Atemphysiotherapie. Man muss viel besser organisiert sein. - Wenn's Kindern nicht gut geht, kann man nicht sagen, ihr seid selber schuld. Es geht immer um uns alle, auch bei der Verantwortung. Da geht es um die Eltern, aber auch um die Umgebung: Schule, Pädagoginnen. Die Gesellschaft muss schauen, dass diese Kinder gut aufwachsen können und dass sie die gleichen Chancen haben wie alle anderen. Es gibt keinen Grund, nur weil ich eine Krankheit hab, dass ich weniger Chancen, weniger gute Ausbildung und einen weniger guten Job haben soll. Es ist unsere Pflicht, eine Art Nachteilsausgleich zu machen. Zu schauen, wie man die Benachteiligung ausgleichen kann. - Wir haben die Frage diskutiert, ob Kinder mit chronischen Erkrankungen die gleichen Chancen haben. Ich hab die Sofia gefragt: "Hast du das Gefühl, du hast die gleichen Chancen?" Sie hat eigentlich sofort Nein gesagt. Sie sagt: Ich kann den und den und den Beruf nicht machen, weil das nicht geht mit einer chronischen Erkrankung wie Diabetes. Und ihr ist das voll bewusst. Mir war das nicht ganz so bewusst. - Ich bin wirklich genervt, dass ich Dinge, die andere einfach so machen können, nicht machen kann. Dass ich nicht ins Meer laufen oder in den Pool springen kann. - Es ist ein gesamtgesellschaftliches Thema. Man muss sich gegenseitig unterstützen, weil es jederzeit jede Person treffen kann. Wenn's darum geht, dass ein Kind wo ausgeschlossen ist, in der Schule oder an der Teilhabe irgendwo im Leben, an einem Kurs, an einem Sommercamp, wie auch immer, und vor allem, wenn es auch darum geht, was alles zu bezahlen ist an Medikamenten, an Hilfsmitteln und so weiter, dann muss man sich schon überlegen: Wie ist das politisch geregelt? Weil da sollte es zu keiner Diskriminierung kommen. Es ist wichtig, so was wie Normalität und Alltag auch in der Schule, im Kindergarten herzustellen. Das geht zum Beispiel, wenn es Schulassistenz gibt. Oder School Nurses, die in der Schule neben dem Schularzt da sind und solchen Kindern helfen, dass sie gut in die Schule gehen können und keine Angst haben müssen. - Dort, wo man unverschuldet eine Krankheit hat, hat die Gesellschaft auch eine Verantwortung. Das würde ich schon so sehen. Mit der gesellschaftlichen Verantwortung geht auch einher, dass man seinen individuellen Beitrag leistet. Es ist ein Geben und Nehmen. Aber ja, die Gesellschaft hat hier schon eine Verantwortung. Wir haben in Österreich sicher einen Startvorteil, weil wir in einer solidarischen Gesellschaft leben, wo im Rahmen der Sozialversicherung teure Medikamente für chronische oder seltene Erkrankungen bezahlt werden, die man sich sonst nicht leisten könnte. - Wir besprechen alles mit ihr, alle Therapien. Aber das, was gemacht werden muss, muss gemacht werden, und da hat sie auch kein Mitspracherecht. Es kommt immer auf das Alter und den Reifegrad des Kindes an: Wie sehr kann ich dem Kind vertrauen, dass es seine Therapien macht, auch wenn ich mal nicht zu Hause bin? Und je nachdem muss ich das mehr oder weniger überwachen. So, geht schon los! Setz dich grad hin! Tief einatmen. - Kinder sollten ihrem Alter und ihrer Reife entsprechend in Entscheidungen miteinbezogen werden. Das kann bedeuten, dass wir gemeinsam überlegen: Welche medizinische Behandlung ist unbedingt notwendig? Wo gibt es Wahlmöglichkeiten für das Kind? Das ist eine sehr wichtige Tablette. Ich nenne es immer die "heilige Tablette". - Das kann dem Kind sehr viel Halt geben und auch das Gefühl von Selbstwirksamkeit. - Was die Krankheit betrifft, wünsche ich ihr, dass was gefunden wird, dass sie die Hilfsmittel nicht mehr benötigt, um ein freieres Leben zu führen. Und ansonsten wünsche ich ihr so viel Selbstbestimmtheit wie möglich und dass sie die Dinge verwirklichen und leben kann, die sie sich wünscht. - Ich will die Welt bereisen. Ich liebe es, zu reisen und neue Dinge zu sehen. Und ich möchte, wenn ich älter bin, um die Welt reisen. Was aber auch schwierig ist mit dem Diabetes, weil man immer alles dabei haben muss und nichts vergessen darf. Ich hätte auch irgendwann gern ein Haustier. Einen Hund oder ein Pferd. Ich liebe es nämlich zu reiten. Ja, das sind so Träume von mir. - Meine Träume sind, dass ich einmal einen Hund bekomme und dass ich genauso gut mit meiner Erkrankung umgehen kann wie jetzt, damit ich alles gut machen kann wie eine gesunde Person und auch meine Freizeit nutzen kann, aber dass ich trotzdem alles gut im Griff habe. - Die Lebenserwartung steigt stetig bei Cystischer Fibrose. Aktuell kann ein heute geborenes Kind schon eine durchschnittliche Lebenserwartung von circa 68 Jahren bei uns hier in Österreich oder in Europa erreichen. Ich erhoffe mir für Annikas Leben, dass die Forschung weitergeht und dass es in absehbarer Zeit, sodass sie noch was davon hat, eine Gentherapie gibt, die an dem Defekt ansetzt, und dass CF dann der Vergangenheit angehört. Oh, bravo! - Ich glaube, dass es da irgendwas gibt, der dachte: Okay, diese Person kommt damit klar. Aber ich finde es immer noch "unfair". - Man denkt oft, wenn ein Kind krank ist, dass dann das Leben vorbei ist, dass das ein furchtbares Leben sein muss. Wir müssen schauen, dass man auch in der Krankheit eine gute Lebensqualität hat. Und Lebensqualität heißt, das zu machen, was man gern macht. Wurscht, ob ich gesund bin oder krank bin. ORF 2026 – untertitel@orf.at * >Ursprünglich hat man gar nicht mitbekommen, dass Schüsse gefallen sind. >Die ersten Zeugen waren Hunderte Tauben, die aufgeflogen sind. >Dann hat man erst gemerkt, es wurde ein Attentat auf den Papst verübt. Auf diesem Bild sehen wir einen entscheidenden Moment der Kirchengeschichte. >Wir sind am 13. Mai 1981, kurz nach 17 Uhr 17 am Nachmittag. Christina Traxler ist katholische Theologin und Kirchenhistorikerin und beschäftigt sich intensiv mit der Papstgeschichte. >An diesem 13. Mai war für 17 Uhr eine Generalaudienz angesetzt, bei der der Papst klassisch ein, zwei Mal durch die Menschenmenge fährt in seinem Papamobil. >Es waren Holzbarrieren aufgebaut, und an einer dieser Barrieren wartete der Attentäter auf ihn, war nur wenige Meter entfernt, hatte freie Schussbahn und feuerte zwei Mal auf den Papst. * Schuss * Eine Kugel trifft den Arm, die andere den Unterleib. Papst Johannes Paul II. wird lebensgefährlich verletzt. >Das Entsetzen der Weltöffentlichkeit war riesengroß. >Ein Attentat auf einen Papst, bei dem er getroffen zu Boden sinkt und man nicht weiß, ob er überlebt, hat's in der Neuzeit nicht gegeben. Nach einer fünfstündigen Notoperation in Rom ist der Papst gerettet. Währenddessen rückt die Frage ins Zentrum: Wer steckt hinter dem Attentat? >Über den Attentäter selber, Mehmet Ali Acgca, wissen wir relativ viel, über seine Motive relativ wenig, weil er im Laufe seines Lebens viele widersprüchliche Angaben gemacht hat. >Wir wissen, dass er 1981 23 Jahre alt war, dass er vorher aus einem türkischen Gefängnis geflohen war, wo er sich verantworten hätte müssen für den Mord an einem Journalisten. >Wir wissen, dass er zwei Tage vorher schon den Petersplatz observiert hat und sich am 13. in die Menschenmenge gemischt hat, sich einen strategisch guten Platz gesucht und gewartet hat. Während die Identität des Schützen schnell geklärt ist, bleibt sein Motiv bis heute umstritten. Eine der zentralen Thesen ist die sogenannte "bulgarische Spur". >Bei der "bulgarischen Spur" spielt man darauf an, dass man weiß, die Waffe kam aus Bulgarien. >Der Attentäter hat sich kurz vor dem Attentat in Rom mit Bulgaren getroffen. >So ist die Idee entstanden, dass Bulgarien den Wunsch der UdSSR ausgeführt hat, einen sehr unliebsamen, weil sehr öffentlichkeitswirksamen Gegner auszuschalten. Die Welt befindet sich damals im Kalten Krieg. Auch der polnische Papst spielt in dem Konflikt zwischen Ost und West eine wesentliche Rolle. Als Gallionsfigur attackiert er den Kommunismus unermüdlich. Diese kompromisslose Haltung wird in Moskau mit wachsender Unruhe beobachtet. >Johannes Paul II. wurde 1978 zum Papst gewählt und reiste gleich im nächsten Jahr nach Polen. >Die Gottesdienste, die Predigten wurden übers Fernsehen, über Radio Vatikan übertragen in die ganze Welt. >Das heißt, er konnte hier die Kritik am Kommunismus publikumswirksam umsetzen und verbreiten. Doch die "bulgarische Spur" konnte im Prozess gegen den Attentäter, Mehmet Ali Agca, nie ganz bewiesen werden. Bis heute stehen deshalb auch andere Motive im Raum. >Man weiß, dass er Kontakt zu den "Grauen Wölfen" hatte, eine Gruppe in der Türkei, die rechtsextrem und faschistisch ist. >Entsprechend hat man überlegt, ob sich da Verbindungslinien und Motivationen herleiten lassen. Nicht nur das Foto vom Anschlag wurde weltberühmt. Es gibt noch ein weiteres ikonisches Bild in diesem Zusammenhang. >Auf diesem Foto sieht man einen berührenden Moment. >Wir sind im Dezember 1983. >Johannes Paul II. besucht den Attentäter im Gefängnis. >Die beiden führen ein etwa 20-minütiges Gespräch. >Diesen berührenden Moment hat man auf ein Foto gebannt. >Wo der Papst auch die Größe und das christliche Ideal zeigt, einem Menschen, der sein Leben auslöschen wollte, dann auch zu vergeben. ORF 2026 – untertitel@orf.at