v1.0 Ich gehe maximal 2-mal die Woche nach draußen, weil es sonst zu anstrengend wird. Wenn man sich überlastet, fällt man in den "Crash", wo man nichts mehr kann. Untertitel: WDR mediagroup GmbH im Auftrag des WDR Was, wenn ein Spaziergang so viel Kraft kostet, dass du danach Tage zum Erholen brauchst? Das mag unvorstellbar klingen, kann aber für an ME/CFS-Erkrankte Alltag sein. Nach einer Corona- und EBV-Infektion habe ich meine Kraft verloren. Ich lebe mit ME/CFS, einer Krankheit, die mein Leben auf den Kopf gestellt hat. Mit Nele bin ich zu einem Spieleabend verabredet, was Vorbereitung für sie bedeutet. Ich bin aufgeregt, aber ich freue mich auf Nele. Ich muss ihr Haus suchen. Da ist es. Hi. - Ich bin Helena. Schön dich kennenzulernen. Wie gehts dir? - Gut. Sehr schön, aber voll dunkel hier. Ich habe meistens die Rollos runter, damit ich nicht so viele Reize von draußen habe. Ist sonst was in deinem Zimmer anders, seit du ME/CFS hast? Auf meinem Nachtschränkchen stehen alle möglichen Medikamente. Eine Schlafmaske oder Sonnenbrille, um Reize zu minimieren. Was nimmst du für Medikamente? Es gibt noch keine für ME/CFS zugelassene Medikamente. Aber es gibt Off-Label-Medikamente, die man testen und hoffen kann, dass sie Symptome lindern. Dann noch mein Tisch, um im Bett essen zu können. Das ist mein Sauerstoffgerät. Das nutze ich, wenn ich schlechtere Tage habe. Das alles benötigst du ja, weil du ME/CFS hast. Was ist das genau? Eine chronische Erkrankung. Viele Aktivitäten sind für den Körper superanstrengend. Wenn ich eine Überlastung habe, passiert ein Crash. Dann geht nichts mehr. Duschen, spazieren gehen oder sich mit Freunden treffen, so was kann zu einem Crash führen. D.h. dass man tagelang an sein Bett gefesselt ist und nicht weiß, wann und ob man wieder rauskommt. Kopf-, Glieder-, Muskelschmerzen gehört dazu. Wie gehts dir heute? - Heute ist ein ganz guter Tag. Ich war die Woche nicht draußen, habe mich hier aufgehalten und wenig gemacht. Dann kann man das steuern, Pacing heißt das. Das bedeutet, dass man in seinen Energiegrenzen bleiben muss. Das geht nur, indem man gut plant. Seht ihr diesen leeren Terminkalender? Als chronisch kranke Person ist dieser Kalender nicht leer. Man muss anders planen. 2 Termine in einer Woche sind eine Herausforderung. Gerade, wenn nur ein Tag dazwischen ist. Wer unterstützt dich im Alltag? Meine Familie ist die größte Unterstützung. Ich habe auch seit 6 Monaten einen Hund. Die heißt Malou. - Ist die hier? Wir können zu meiner Familie, da müsste Malou sein. Oh mein Gott. Hallo Malou. Kannst du dich mit der entspannen? Ja, wenn es mir schlecht geht, ist sie viel ruhiger. Morgens schläft die mit in meinem Bett. * Musik * Kommst du mit, Malou? Hi. - Hallo. Nele ist jetzt seit 4 Jahren an ME/CFS erkrankt. Was hat das verändert in eurem Alltag? Ich habe meine Kindheit mit Nele verbracht. Wir haben im Garten gespielt, es gab keine Grenzen, die es durch diese Krankheit gibt. Dass man nach einer kürzeren Zeit schon Pause machen muss, weil sonst mehrere Tage für Nele im Eimer sind. Wir versuchen immer noch, Sachen zu unternehmen. Wir waren beim Fußball zusammen mit dem Rollstuhl. Nele oder ein junger Mensch insgesamt wünscht sich ja, erwachsen zu werden und rauszukommen. Dass sie das jetzt nicht kann, das ist sehr schade. Das ist das Problem. Nele, gibt es was, was du über deine Zukunft sagen kannst? Aktuell ist es schwierig, eine Aussage zu treffen, ob ich arbeiten, ein Studium machen kann. Das ist in die Ferne gerückt, aber der Wunsch ist da. Ich werde alles probieren, um so eine Möglichkeit wahrzunehmen. Ich werde nie die Hoffnung aufgeben. Nele hat einen besonderen Umgang mit der Krankheit gefunden. Wie findet ihr das? Ich fand die Idee von Nele, mit TikTok anzufangen und zu teilen, wie ein Alltag so funktioniert, gut. Es gibt viele Menschen, die sich nicht vorstellen können, was diese Krankheit bewirkt. Darum ist es richtig. Ich verfolge das. TikTok hatte ich vorher nicht. - Jetzt ja? - Natürlich. Finde ich gut. Nele sitzt hier, sieht topfit aus. Deshalb finde ich das gut, dass sie diese unsichtbare Krankheit sichtbar macht. (Nele) Ich laufe hier normal rum. Aber in der Stadt brauche ich einen Rollstuhl. Dass das nicht jeder versteht, ist klar. Das ist schwer zu erklären in 2 Sätzen. Nele macht sich fertig für den Spieleabend. Ich finde es krass, wie man Nele aktuell nichts anmerkt. Aber es kann sein, dass es ihr morgen total schlecht geht, weil sie heute so Gas gegeben hat. Aber ich freue mich auf ihre Freunde und den Spieleabend. Wie lang ist die Strecke? - 2 km oder so. Die Wege im Haus kann ich laufen. Aber 300, 400 m am Stück schaffe ich nicht. Wie viel kostet so ein Ding? - 12.000 Euro. Aber hat die Krankenkasse zum Glück bezahlt. Je komplexer ein Mensch krank wird, desto schlechter wird seine Versorgung. Deswegen sind in Deutschland chronisch kranke Patienten unterversorgt. Das führt dazu, dass die Patienten stigmatisiert werden. Manchmal müssen sich Patienten den Rollstuhl erkämpfen. Weil die Krankenkasse nicht der Meinung ist, dass das erforderlich ist. * Musik * Hallo. Na, wie gehts? - Hi. Hi, ich bin Helena. Wir müssen meinen Rollstuhl gleich hochtragen. * Musik * Wir haben einmal im Monat Leiterrunde, wo wir uns offiziell treffen und planen. Aber wir treffen uns auch zum Spaß, für einen Spieleabend oder so. * Musik: Paula Carolina "Offiziell Glücklich" * ♪ Mir gehts gar nicht mal so gut. Ja, läuft bei mir. Immer Richtung Abgrund. Ich bin ganz schön abgefuckt. ♪ Nele, wie wichtig ist das, dass du deine Freundesgruppe weiter haben kannst? Total wichtig, weil man irgendeine soziale Interaktion braucht und mir das immer schon wichtig war. Ich musste andere Hobbys aufgeben, Tennisspielen macht keinen Sinn. Natürlich ist das eine Hemmschwelle gewesen. Das 1. Mal, als ich hier mit Rollstuhl stand, war nicht einfach. Besser gesagt saßt, ne? - Ja, besser gesagt saßt. Man ist darauf angewiesen, dass die anderen das unterstützen. Dass du damit so offen umgehst, dass wir alle Bescheid wissen. Das hilft einem, damit umzugehen. Da gehört jede Menge Mut dazu, das bewundere ich. Das ist nicht selbstverständlich. Es gibt viele, die viel weniger machen können. Deswegen ist das schön, wenn Nele dabei ist. Auch wenn wir ins Lager fahren, dass du ein, 2 Tage mitkommen kannst und wir schöne Lösungen finden. Das zeigt, wenn man versucht, Lösungen zu finden, dass so eine Freundschaft bestehen bleiben kann. Ich habe noch alte Fotos rausgesucht. Das war das 1. Lager als Leiter. * Musik * Man merkt, dass du die positive Art behalten hast. Kommt mit mir zu einem Polterabend. Es ist ja so, dass man davor und danach was auf sich nehmen muss. Da merkt man, dass dir das wichtig ist. Wir freuen uns, dass du trotzdem dabei bist. Ich finde es toll, dass ihr das unterstützt und ich sogar mit Rollstuhl getanzt habe. Das ist nichts, was du planen kannst. Das ist, weil ihr da offen mit umgeht. Ich finde es richtig schön zu sehen, wie ihr zusammenhaltet. Ich glaube, dass das nicht selbstverständlich ist. Ich finde es richtig toll. Danke schön für eure Offenheit und dass ich dabei sein darf. Danke besonders an dich, Nele, dass du mich mitgenommen hast. Ich habe viel über ME/CFS gelernt. Ich hoffe, euch geht es genauso. Wenn ihr Feedback habt, schreibt uns gerne. Oder kommentiert unter diesem Video. Wir spielen noch eine Runde. Tschüs.