v1.0 . Mittagessen? - Ja. Oder Kaffee und Kuchen? Untertitelung: BR 2026 Mir war das, da war ich ungefähr neun, schon bewusst, dass das Leben für mich so nicht ewig gehen kann. * Sie begrüßen sich. * So schön, dass wir hier sitzen. Das hätten wir nicht gemeint. Ich hab Mamas Hand genommen und hab gesagt: "Mama, ich mag noch nicht sterben." Barbara kommt im September 1983 in Landshut zur Welt, eine Minute vor ihrer Zwillingsschwester Bernadette. Beide sind bei der Geburt gesund. Ihr Vater Stephan arbeitet als Kinderarzt am dortigen Klinikum. Ihre Mutter Monika ist Gymnasial-Lehrerin. Bruder Andreas ist drei Jahre älter als die Zwillinge. Familiennachmittag im Elternhaus in Altötting: Die drei Geschwister wohnen alle in der Nähe. Wie habt ihr uns auseinandergehalten? Am Ohr. - Am Ohr. Du hast mir ... - Ja, ich ... Barbie hat am Ohr so eine kleine Spalte. Das warst du wahrscheinlich selber. Ein paar Tage nach der Geburt bekommt Barbara Gelbsucht, die, anders als vielen Babys, nicht wieder von allein weggeht. Da sieht man den Unterschied in der Hautfarbe. Ihr Vater ahnt, dass es sich um eine ernste Erkrankung handelt und veranlasst entsprechende Untersuchungen. Da war das Problem, dass es mir nicht geheuer war. Mein Chef hat dann gesagt: "Das ist diese väterliche Overprotection, die irgendwas wittert oder meint." Dann hab ich gesagt: "Nein, ich hab das im Gefühl und ich bin mir sicher: Da stimmt irgendwas nicht." Stephan behält recht. Es stellt sich heraus, dass Barbaras Gallengänge nicht richtig funktionieren. Das wird ihre Leber immer weiter schädigen. Irgendwann wird sie ein Spenderorgan brauchen, um weiterleben zu können. Lebertransplantationen bei Kindern werden damals nur sehr selten und wenig erfolgreich durchgeführt. Eine Technik, mit der ein kleiner Teil einer Erwachsenenleber in einen Kinderkörper verpflanzt werden kann, ist noch nicht ausreichend erprobt. Die bange Frage, die sich die Eltern nun stellen: Wird Barbara so lange durchhalten, bis sich diese Methode etabliert hat? Dann ist die Schwester Oberin zu mir gekommen und hat gesagt: "Machen Sie sich nicht so runter, Sie haben ja noch ein zweites Kind." Quasi: "Das macht nix, wenn eine stirbt. Sie haben noch eine Zweite." Das hat mich völlig fertiggemacht. Das war der Wahnsinn. Das ist so, als fällt dir ein Riesen-Stein auf den Kopf. Aber es gibt nur eine Möglichkeit: weitermachen. Wir müssen unsere Kraft dahingehend einsetzen, nicht in die Verzweiflung. Es war ja nicht alles traurig. Wir haben viele schöne Sachen gemeinsam gemacht. Wir lieben alle die Berge. Wir haben das eben dann so angepasst, dass jeder mitmachen konnte. Ja, das war einfach unser Leben. Das war so. Als die Zwillinge vier Jahre alt sind, zieht die Familie nach Altötting. Stephan ist dort Oberarzt auf der Kinderstation. Monika bleibt zu Hause und versucht, den Familienalltag für alle so normal wie möglich zu gestalten. Aber natürlich braucht Barbara mehr Unterstützung als ihre Geschwister. Der Vater kann viele Behandlungen zu Hause durchführen. Barbara muss deswegen nicht so oft ins Krankenhaus wie andere Kinder in ihrer Situation. Ich hab's erst im Grundschulalter realisiert, dass ich anders bin. Es wurden immer mehr Tabletten. Es war ein tägliches Trinken von Sondernahrung, das meinen Alltag bestimmt hat. Beide gehen in die gleiche Klasse. Bernadette unterstützt ihre Schwester, so gut sie es als Sechsjährige kann. Wegen Barbaras Krankheit entwickeln sich die eineiigen Zwillinge unterschiedlich. Auch Schule war bis halb zehn oft möglich, aber dann nimmer. Andere Kinder oder meine Geschwister waren auf Kindergeburtstagen. Das war oft für mich nicht möglich. Oh, wow! Da hat sich viel verändert. Weißt du, wo wir gesessen sind? Hinten oder vorne? Keine Ahnung. Normalerweise saß ich eher hinten. Dann war ich auch hinten. Wir sind zusammengehockt, oder? Aber ich kann's nimmer sagen. Startklar zum Lernen, schau. Mei! - Oh! "Wir bauen einen Schneemann." Und: "13. Übung. Diktat." Da war ich schlecht. Dass ich überhaupt Lesen gelernt hab! Wann warst du in der Schule da? Zwei Stunden, dann war's wieder vorbei. Sowohl die Lehrer als auch die Kinder konnten damit nicht umgehen. Du hast gewusst, was los ist. Sie war ja extrem dünn. Sie hat wirklich Arme gehabt, die eigentlich nur Knochen waren. Sie hatte aber einen Riesenbauch. Der ist bis zur dritten Klasse größer geworden. Sie hat, in der Sprache von einem Neunjährigen, komisch, wie ein Alien ausgeschaut. Wenn die Krämpfe dazugekommen sind, die Sachen rechts und links weggestanden sind, da sind immer blöde Sprüche gekommen. Oder sie haben gelacht und haben das nicht einordnen können. Für Bernadette ist das nur schwer auszuhalten. An manchen Tagen ging es mir selber nicht gut. Und dann sind mir manche Sprüche sehr nahegegangen, wo ich mich dann entweder verbal geäußert habe, und wenn das nicht funktioniert hat, ist es zu Rangeleien und Raufereien am Schulhof gekommen, wo ich einfach uns, Barbie, verteidigt hab und auch klarstellen wollte, dass sie ... Dass keiner blöd redet über mich. - Ja. Dass sie genauso stark ist und dass sie es genauso meistert. Dann hat man als Kind andere Wege gesucht, die nicht optimal waren. Aber ich wollte es nicht stehen lassen, weil es dann auch mir wehgetan hat. In der 3. Klasse geht es Barbara so schlecht, dass sie dem Unterricht gar nicht mehr folgen kann. Hi, grüß dich. - Servus. Hereinspaziert. - Gern. Mithilfe ihrer Mutter kann die Neunjährige den Schulstoff zumindest zum Teil nachholen. Barbaras Krankheit bestimmt immer mehr den Familienalltag. Salat durfte ich nicht essen. Nein, Salate habe ich aus Gemüse gemacht. Alles gekocht. Karotten und Blumenkohl gekocht. Da gibt es viele Möglichkeiten. Bis du die 200 ml getrunken hast, haben wir drei Stunden gebraucht. Da sind wir viel ins Gespräch gekommen, weil du ja gewusst hast, in was für einer Lage du bist. Du hast mal gesagt: "Ich will noch nicht sterben. Ich hab so viel Angst." Da hab ich so ein Buch gefunden, vom Angsthaben. Da haben wir viel thematisiert und viel darüber geredet. Wir haben gesagt: Die Angst, die ist sinnvoll. Und wir können sie dir nicht wegnehmen. Das Einzige, was wir sagen konnten: "Wir lassen dich nicht allein." Im März '93 haben wir das gekauft. Das war genau zu der Zeit, wo es mir schlecht gegangen ist. Dank des medizinischen Fortschritts werden Leber-Transplantationen bei Kindern inzwischen häufiger und erfolgreicher durchgeführt. Die Eltern fahren mit Barbara nach Erlangen, um zu klären, ob die lebensrettende OP dort möglich ist. Die Antwort ist positiv. Doch mit Barbara warten viele andere Betroffene auf ein Spender-Organ. Und sie hat nicht mehr viel Zeit. Beim Rausgehen hab ich dann gehört, wie der Professor zu meinen Eltern gesagt hat: "Wenn nicht bald ein Organ für Ihre Tochter kommt, wird sie das nächste Weihnachten nimmer erleben." Die Situation spitzt sich weiter zu. Barbaras Leber funktioniert kaum noch. Sie fällt in eine tiefe Bewusstlosigkeit, das sogenannte Leberkoma. Nun ist sie zu schwach für eine Transplantation. Wir haben mit allem abgeschlossen gehabt. Das war für uns klar: Jetzt ist es zu Ende. Meine Mama hat mit mir über den Tod gesprochen, auch mit meinen Geschwistern. Sie waren immer ehrlich mit mir, weil sie mir nicht versprechen konnten, dass das gut ausgeht. Die Zehnjährige darf weiterhin zu Hause bleiben. Die Eltern wollen sie in ihren vermutlich letzten Tagen nicht allein lassen. Plötzlich, nach zwei Wochen Koma, geschieht in einer alltäglichen Situation mit ihrem Bruder etwas, womit niemand mehr rechnet: Ich kann mich daran erinnern, dass ich oft am Bettrand von der Barbara Gitarre gespielt hab. Also, ich weiß, dass ich da in dem Bett gelegen bin und der Andi neben mir gesessen ist und Gitarre gespielt hat. Und ich bin wach geworden, nach Tagen, wo ich nix geredet hab und nicht ansprechbar war. Und hab gesagt: "Andi, was ist heute für ein Tag?" Du hast mir den Tag gesagt. "Ich muss in die Schule und helfen." Ein paar Wochen vorher hat mir mein Klassenlehrer versprochen, dass Bundesjugend-Spiele sind, und ich darf helfen: Zeit nehmen, Bälle einsammeln. Sie wird sofort ins Klinikum Erlangen gebracht. Barbara muss jetzt so schnell wie möglich transplantiert werden. Ich bin dann als "high urgent" gelistet worden. Das bedeutet, dass ich auf der Warteliste ganz oben war, weil man davon ausgegangen ist, dass ich nimmer viel Zeit hab. Ich war in einem Einzelzimmer und hab gewartet. So, Barbara, kannst du dich auf die linke Seite drehen? Nach links. Auch mit einem Hochdringlichkeits-Status gibt es keine Garantie dafür, dass zeitnah ein passendes Organ zur Verfügung steht. Dr. Ole Wiesinger, damals ein junger Assistenz-Arzt, betreut Barbara in dieser Zeit. So lange ist es her. - Ja, ewig. Geht's dir gut? - Ja. Bis heute ist er ihr ein väterlicher Freund. Das Eindrucksvollste ist gewesen: Da kommt so ein kleines Mädchen mit großen Augen und einem großem Bauch, ganz dünnen Ärmchen, aber sehr gelassen, sehr ruhig, sehr gefasst. Das ist mir geblieben. Ich hab Respekt gehabt, wie souverän sie das gemeistert hat, wissend, dass sie todkrank ist und dass sie in eine Operation geht, die ihre Gefahren hat. Das ist erstaunlich für so ein junges Kind. Ihre Eltern dürfen sie abwechselnd besuchen. Die Geschwister hat sie zuletzt kurz nach dem Erwachen aus dem Koma gesehen. Nach 12 Tagen kommt der ersehnte Anruf: Es gibt ein Organ für Barbara. Es war ein Freitag, und der Papa war auf Besuch. Die Mama hat meine Geschwister zur Oma gefahren. Wo wir den Anruf gekriegt haben und feststand, die Barbie wird operiert, da haben wir einfach alles schnell zusammengepackt, sind zu Oma und Opa gefahren und haben gewartet. Wir haben einfach nur gewartet. Wir haben nix gewusst. Da muss ich auch gleich weinen. Ja. Nicht nur Dr. Wiesinger, alle auf der Station sind Barbara herzlich zugewandt. Eine Schwester von damals arbeitet immer noch hier: Schwester Ute ist mein Name. Bist du die kleine Barbara? Ja, nicht mehr ganz so. Lass dich einfach mal drücken. Ist der Wahnsinn! Ich weiß noch bei der Verabschiedung: Alle, die auf Station Dienst hatten, sind zu mir ins Zimmer gekommen, haben mich gestreichelt, ein Bussi gegeben: "Das schaffst du. Wir warten auf dich. Du kommst wieder zu uns auf Station." Sie haben mich bis zu den Aufzügen begleitet. Ab da waren dann meine Eltern bei mir. Wir sind dann weiter bis zum OP-Trakt. Ich hab mein Bärli noch mitnehmen dürfen, meine Eltern haben mir noch ein Bussi gegeben, und dann haben wir uns trennen müssen. Da ist man irgendwo neben der Spur, nicht in der Realität. Wir haben da so viel hinter uns gehabt. Wir hatten ja keine Alternative. Von daher war es für uns ein gutes Gefühl, weil wir gesagt haben: Wir haben nur die Alternative, dass das was wird, oder es wird nichts. Das war die Chance, die einzige Chance. An das haben wir ganz fest geglaubt. Mit 10 kannst du dich nicht von deinen Eltern verabschieden. Das ist ein Cocktail an Gefühlen, den kann man gar nicht beschreiben. Da war der Abschied schon hart, weil man war sich ganz klar: Also, entweder sie kommt wieder oder sie kommt in einem weißen Engel-Hemd. Das war dann schon hart. Der OP-Trakt von der Kinder-Klinik war mit einem Glasgang verbunden. Der Pfleger ist noch mal stehen geblieben: "Magst du deinen Eltern noch mal winken?" Aber das, was ich wirklich wollte, war eigentlich: Raus aus dem Bett und zurück zu meinen Eltern laufen. Aber ich war da wie gelähmt. Das hab ich nicht gekonnt. Um den Teil einer Leber in einen kleinen Kinderkörper transplantieren zu können, muss der Operateur über ein herausragendes Geschick verfügen. Ich war sehr positiv. Ich hab gedacht, dass das gut ausgehen wird. Aber wissen hat das damals niemand können. Ich kann mich an dieses Licht noch sehr intensiv erinnern. Und an das Gefühl, dass ich jetzt kämpfen muss. Und dann war ich weg. Als Arzt weiß Stephan nur zu gut, dass die Operation an seiner Tochter kein Routine-Eingriff ist. Es ist 17 Uhr losgegangen. Ab 20 Uhr sind wir im Auto gesessen, mit Blick auf den OP. Und dann hat sich das hingezogen. Wir haben gehofft und gebetet, dass alles gut gehen wird. Irgendwo eine gewisse Leere. Man wartet, wartet und hofft. Um sechs Uhr früh kam der erlösende Anruf, dass alles gut gegangen ist. Wir sollen raufkommen und die Barbara abholen. 12 Stunden hat die OP gedauert. Nach 12 Stunden durften meine Eltern mich kurz in Empfang nehmen. Ich bin bei dir sitzen geblieben am Bett. Und wir waren natürlich beide total überglücklich, dass du wieder zurückgekommen bist. Vor Aufregung hat es die Monika richtig umgehauen. Diese emotionale Anspannung über Jahre, für mich hat sich das alles aufgelöst. Für mich war es auch eine ganz große Erleichterung, die sich bei mir nicht nur aufgelöst hat, sondern mich kurz abtauchen hat lassen. Der Moment, wo ich wusste, ich hab das geschafft, und das auch realisiert hab, kam so am zweiten, dritten Tag, wo ich es mit Anleitung vom Papa geschafft hab, dass ich tatsächlich mit all den Schläuchen und Drainagen, die an und in mir waren, auf den Bettrand rausgerutscht bin und es geschafft hab, um das Bett rumzugehen. Das war für mich der Everest meines Lebens. Also, dass ich das schaffe, war Wahnsinn! Und ab da ist es körperlich auch jeden Tag besser geworden. Die Lebensgeister sind wieder zurückgekommen. In den ersten sechs Wochen nach einer Transplantation ist das Risiko, dass der Körper das gespendete Organ abstößt, besonders hoch. Diese Zeit übersteht Barbara gut. Von nun an wird sie täglich Immunsuppressiva nehmen müssen. Völlig ausschließen lässt sich die Gefahr einer Abstoßung aber trotzdem nicht. Die Todesangst und die lange Zeit im Krankenhaus hinterlassen Spuren in ihrer Seele. Mit deren Auswirkungen wird sie sich als junge Frau noch intensiv beschäftigen müssen. Vier Wochen nach der OP darf Barbara wieder nach Hause. Beim Abholen hat die Bernadette schulfrei gekriegt. Das war der einzige Tag, wo der Papa mich beurlaubt hat. Er hat nicht gesagt, wo es hingeht. Die erste Stunde war ganz komisch. Man wusste: Mundschutz, desinfizieren. Wir haben uns nicht getraut, uns anzulangen. Jeder hat sich gefreut, aber nicht gewusst: Darf ich sie in den Arm nehmen? Oder wie gehe ich mit ihr um? Allein jetzt mit den Narben, muss man ja auch sagen, wo man sagt: Darf ich sie drücken, in den Arm nehmen? Der Papa hat gesagt: Wir dürfen sie einpacken und mit heimnehmen. So im Auto ist dann die Anspannung abgefallen. Wir haben gewusst: Sie darf wieder heim, sie ist wieder da. Nach einem halben Jahr kann Barbara ein weitgehend normales Leben führen. Zusammen mit der Mutter arbeitet sie den versäumten Unterrichtsstoff nach und wiederholt die 4. Klasse. Nach der Mittleren Reife geht sie auf die Fachakademie für Sozialpädagogik, um Erzieherin zu werden. Schulisch trennen sich die Wege der Zwillinge, aber sie stehen sich immer noch sehr nahe. Bernadette geht aufs Gymnasium. Mit etwa zwölf Jahren wird für sie eine Frage immer wichtiger: Ich hab mir die Frage gestellt: Wir hatten den gleichen Start ins Leben, warum hat's Barbie erwischt und nicht mich? Ich leide ja genauso mit, was sie durchmacht und möcht's ihr ja am liebsten abnehmen. War eine Zeit lang nicht ganz so einfach. Ja. Ich glaube, dass Bernadette oft die schwierigere Rolle gehabt hat. Also, von dem her bin ich eigentlich ... "Froh" klingt jetzt blöd, aber ich bin froh, dass du es nicht gehabt hast, sondern, dass ich das gehabt hab. Gell? Über ihren Organspender weiß Barbara nicht viel. Nur, dass er ein Mann war und zwischen 19 und 21 Jahre alt, als er starb. Als Jugendliche hätte sie gern mehr über ihn erfahren, aber in Deutschland und vielen anderen Ländern bleiben Organspender und Empfänger anonym. Ich bin ein wahnsinnig emotionaler Mensch, und ich glaub, ich könnte mit der Bürde nicht leben, dass ich wüsste, was er alles gemacht hat, und die Familie kenne und wüsste, dass sie ihn verloren hat. Der Jahrestag ihrer lebensrettenden Operation ist wie ein zweiter Geburtstag für Barbara. Im Stillen bedankt sie sich oft bei ihrem Spender. Ja, es ist schon so, dass ich viel an ihn denke und schon auch der Gedanke da ist, dass er gehen musste und ich die Chance auf ein weiteres Leben hatte. Das ist schon ein Thema für mich. Für mich war das schwierig, dass ich gesagt hab: Wie muss ich leben, dass es gerechtfertigt ist, dass ich das gekriegt hab? Wie kann ich das aufwiegen, dass ich sage: "Es ist okay"? Und ich leb ja sein Leben jetzt ein bissel mit. Eine selbst auferlegte Verpflichtung, die sie später einmal an sich zweifeln lassen wird. Mit 16 Jahren kann sie kein normales Teenagerleben führen. Sie muss viele Medikamente nehmen, darf keinen Alkohol trinken. Und sie fragt sich, ob sie jemals einen Partner finden wird. Findet das ein Mann attraktiv, wenn ich so viele Narben hab und für mich täglich Tabletten ein Muss sind und auch regelmäßige Routine-Untersuchungen zu meinem Leben dazugehören? Da hab ich mir Gedanken gemacht, ob ich mal jemanden finde, der das auch so mitträgt und für den das dann zum Alltag dazugehört. Barbara ist 19, als Daniel in ihr Leben tritt. Er ist ein Freund des Bruders. Sie lernen sich beim Bergsteigen kennen und verstehen sich auf Anhieb. Sie hat mir optisch gut gefallen. Auch das Unkomplizierte, dass wir so viel miteinander machen konnten, so einen Spaß hatten miteinander. Dass sie schon genau gewusst hat, was sie vom Leben erwartet und im Leben möchte, einen Plan hatte für ihr Leben. Ich hab anfangs gedacht, dass, weil er mit Andreas befreundet war, die kleine Schwester nicht infrage kommt. Gefallen hat er mir schon immer. Und es war dann bei mir ein bissel früher, dass ich gemerkt hab: Wenn ich mir den krallen könnte, das wäre super. Wir haben uns für den Faschingsball ganz bewusst verabredet. Und ich glaub, ich hab auch angerufen. Ich glaub auch. Ich hab die Initiative ergriffen, und habe gesagt: Ich probier das. Dann war es auch schon klar. - Ja. Da gab's den ersten Kuss. - An dem Abend. Und dann war's offiziell. Von dem Tag an waren wir dann zusammen. Unsere ersten gemeinsamen Bergtouren. Die Beziehung entwickelt sich vielversprechend. Aber was wird Daniel zu ihrer Narbe sagen? Als er das erste Mal die Narbe sah, war ich aufgeregter als er. Weil ich dachte, hoffentlich sagt er nicht: "Das ist voll greislich." Aber war es überhaupt nicht. Nein. Da bin ich echt sehr dankbar, dass der Daniel das so annimmt. Das gehört zu mir. Mittlerweile sagt er, er sieht es nimmer. Barbara ist froh, einen Partner wie Daniel an ihrer Seite zu haben. Aber ihre seelischen Verletzungen lassen sie nicht zur Ruhe kommen. In den Nächten hat man gemerkt, dass es bei ihr hochkommt, beim Schlafen und Einschlafen. Du konntest ewig nicht einschlafen. Ganz oft habe ich Albträume gehabt von der Zeit vom Krankenhaus, wo ich wach geworden bin und das wieder geträumt habe. Dann bin ich aus diesem Traum aufgewacht und hatte ganz viele Gefühle und Emotionen. Das kann man gar nicht so genau mit Worten beschreiben. Angst hast du gehabt. Ja, das Gefühl Angst, auch diese Hilflosigkeit. Es sind viele Gefühle gewesen, die da hochgekommen sind. Wir haben die Nächte durchgeredet eigentlich. Du wolltest reden, ich hab zugehört meistens. So haben wir uns die Nächte um die Ohren geschlagen. Da hab ich gemerkt, dass da viel noch ganz tief sitzt, was rausmuss und anscheinend nur in der Nacht rauskann, wenn du zur Ruhe gekommen bist. So ist das über Jahre gegangen. Irgendwann ist das leichter geworden. Man hat gemerkt: Okay, es wird besser. Urlaub hatten wir schon geplant, aber ich hab mehr vorgehabt. Ich hab nix mitgekriegt. Du hast es gleich durchschaut. - Ich hab gleich Ja gesagt. War schon auch erwartet, ein bissel. 2008 heiraten die beiden in Landshut, wo sie wegen Daniels Arbeit als Druckingenieur für einige Jahre ihren Lebens-Mittelpunkt haben. * Musik * Sie schmieden Zukunftspläne, wollen eine Familie gründen. Für mich war eigentlich schon immer der Wunsch da, dass ich gerne Kinder hätte. Wir haben uns unterhalten, und der Daniel hat auch gesagt, er kann sich das vorstellen. Aber dann stand natürlich die Frage im Raum, die medizinische: Geht das überhaupt, rein von den Narben, aber auch von den Medikamenten? Wie wirken die auf die Kinder? Und auch für mich: Kann ich das, wieder so lang im Krankenhaus zu bleiben? Als Barbara 27 Jahre alt ist, fahren die beiden nach München, um sich beraten zu lassen. Es war so eine Unsicherheit da, ob's möglich ist, was für Erfahrungen schon da sind, auch mit anderen transplantierten Patienten. Das haben wir nicht gewusst. Für selbstverständlich haben wir's nicht erachtet. Wir waren schon gespannt, was uns gesagt wird. Hier im Klinikum Großhadern gibt es Spezialisten für Organ-Transplantierte, die schwanger werden wollen. Hallo. - Hallo. Kommen Sie herein. Barbaras Narben sind kein Problem. Aber bei einer Schwangerschaft müsste Barbara ihre Immunsuppressiva reduzieren, damit die Gesundheit des ungeborenen Kindes nicht gefährdet wird. Wenn das Organ, was transplantiert ist, nicht gut arbeitet, ist es schwieriger. Das heißt nicht, dass die Mutter stirbt. Aber das kann theoretisch so sein. Mögliche Risiken für das Kind sind Kleinwüchsigkeit oder eine Frühgeburt. Wir haben die Risiken abgewogen, dass wir gewusst haben: Bei normalen Schwangerschaften gibt's auch Risiken. Wir gehen verantwortungsvoll um. Wir lassen uns gut untersuchen. Den Rest haben wir dem Schicksal überlassen. Wir waren beide immer der Einstellung: Wenn ich schwanger werden soll oder werde, dann soll das so sein, also ein Gottvertrauen. Dann passt das, dann klappt das, und dann wird das gut. Als der Wunsch so stark war, dass wir gesagt haben: "Wir lassen es darauf ankommen, wir probieren es", hat es nicht lange gedauert, bis dann ein positiver Schwangerschaftstest da war. Ja, da war die Freude riesig. Sowohl die Leber als auch die Schwangerschaft sind engmaschig kontrolliert worden. Bei der Gefahr, dass ich in eine Abstoßung abrutsche, da hätte man sofort eingreifen können. Im März 2011 kommt Magdalena zur Welt. Sie ist gesund. Überwältigend war das Gefühl. Aber auch überfordernd: Oh Gott, jetzt bin ich Mama, und da liegt ein kleines Würmchen auf mir, und das ist jetzt meine oder unsere. Kurz danach wird Barbara wieder schwanger. Im August 2012 wird Veronika geboren. Das Familienglück scheint perfekt. Heute ist Magdalena 15 und Veronika 13 Jahre alt. Es war so, wie ich mir das gewünscht hab wie man sich das vorstellt als junges Paar, das geheiratet hat, das Zukunftspläne hat: Der Kinderwunsch ist erfüllt, eigentlich passt alles. Barbara rechnet nicht damit, dass ihre endlich heile Welt schon wieder in Gefahr sein könnte. Daniel ist technischer Leiter in einer Druckerei. Sie arbeitet halbtags als Erzieherin. Die beiden bauen ein Haus in Altötting. Aus dieser Idylle raus war das für mich, als ob man im Sommer auf der Autobahn 200 fährt, und der Beifahrer zieht die Handbremse. Barbara hat immer wieder hohes Fieber. Ihre Leberwerte verschlechtern sich deutlich. Ich hab nicht gewusst, wie mir geschieht. Es war alles so perfekt, und ich hab mich in Sicherheit gefühlt, dass da nie wieder irgendetwas ist. Dass das Ganze wieder von vorne losgeht, ist ein Schlag ins Gesicht. Die Erst-Diagnose war, dass ich eine Abstoßung hab. Die Angst war, dass ich was falsch gemacht habe und durch ein Fehlverhalten das Organ riskiert hab. Das war für mich schlimm, dass ich gesagt hab: Ich bin vielleicht verantwortlich für die Situation. Das war dann so, dass plötzlich um mich rum jeder der Experte war und gesagt hat: Die Kinder sind im Kindergarten, ich treff mich mit zu vielen Leuten, ich was Falsches gegessen. Jeder hat gewusst, was ich falsch mache. Sie haben gesagt, ich dürfte doch niemals im Kindergarten arbeiten. Dann war ich kurz vorher beim Zahnarzt, und da war auch: "Du musst davor ein Antibiotikum nehmen. Wenn da irgendwas blutet, dann kommen Keime." Ich hab alles auf mich projiziert und hatte die Angst, dass ich die Kinder allein lass, den Dani allein lass und wieder ewig im Krankenhaus sein muss, dass ich vielleicht transplantiert werden muss, weil ich es überhaupt nicht einschätzen konnte. Schließlich wird sie im Klinikum Großhadern untersucht. Ihre gesundheitlichen Probleme sind zum Glück nicht auf eine Abstoßung der gespendeten Leber zurückzuführen. Sie hat eine Gallengangs-Entzündung. Die Ärzte bekommen die Beschwerden mit dem richtigen Antibiotikum in den Griff. Als Barbara die vermeintliche Abstoßungs-Reaktion hatte, waren die beiden Töchter zwei und vier Jahre alt. Sie können sich nicht mehr erinnern. An eine weitere gesundheitliche Krise wegen eines Gallengang-Verschlusses fünf Jahre später schon: Das war komisch, weil man nicht wusste, was ist mit der Mama los ist und wie das weitergeht und ob es ihr dann besser geht. Aber Mama hat uns das immer erklärt. Wenn man Eltern hat, die einem nix erklären oder sagen, da würd man in einem viel größeren Unwissen leben oder mit Angst, weil man nicht weiß, was ist. Ich war bis dato nach der Transplantation nimmer aufgrund der Leber so lang im Krankenhaus. Und plötzlich war das gefühlt wieder die gleiche Situation. Das hat an Gefühlen alles wieder hochgeholt, was damals da war. Und die Ängste auch wieder. Ich hab allein nicht zurückgefunden, das nimmer in den Griff gekriegt. Das war dann Daniel, der gesagt hat: "Du kannst nicht immer Angst haben und musst irgendwas machen, dass du das von früher aufarbeiten kannst." Und ich hab dann einen Therapeuten gefunden, der mich unterstützt, das überhaupt mal aufzuarbeiten. Ich hab gemerkt, dass wir das nicht noch mal so schaffen wie zu Beginn unserer Beziehung, weil man die Zeit nicht hat mit zwei Kindern, Haus, Job usw., dass man jeden Tag, jede Nacht so viel drüber redet, so viel Zeit reinsteckt, und wir das kein zweites Mal so alleine hinkriegen. In einer zweijährigen Gesprächs-Therapie arbeitet sie ihr Kindheitstrauma auf, die Hilflosigkeit angesichts ihrer schweren Krankheit und die lange Zeit im Krankenhaus. Ich habe mich unheimlich geschämt, dass ich psychologische Hilfe brauch, und hab das eher als Schwäche angesehen, dass ich das nicht allein hinkrieg. Aber im Nachhinein, muss ich sagen, hat's mir wahnsinnig viel gebracht. War blöd, dass ich's nicht früher gemacht hab, dass ich da nicht den Mut hatte, zu sagen: "Ich hole mir Hilfe." Durch die Therapie findet sie den Mut, sich mit Angehörigen von Organspendern zu treffen. In Eichstätt nimmt sie 2015 an einer von der Deutschen Stiftung für Organtransplantation organisierten Veranstaltung teil. Ich hab vor dem Treffen viel Bammel gehabt, weil dann schon das Thema Schuld im Raum stand. Es waren lauter Angehörige eingeladen, die jemanden Lieben verloren haben, und ich war mit drei anderen als Empfänger da, die das Glück gehabt haben, weiterzuleben. Ich hab nicht gewusst: Wie gehe ich mit der Situation um und wie geht's mir damit überhaupt? Barbara fragt sich, ob durch ihre Anwesenheit der Schmerz der Angehörigen wieder aufleben könnte. Dabei lernt sie Brigitte kennen. Hallo, Brigitte. Servus. - Grüß dich, Barbara. Ich hab's sofort wiedererkannt, auch außen. Das ist so markant, der Eingang. - Ja. Wir sind damals in der Pause nach draußen gegangen. Frische Luft schnappen, gell? - Ja. Ja, das stimmt. - War dann notwendig. Brigittes Tochter starb mit 18 Jahren bei einem Autounfall. Da war's. - Da haben wir uns kennengelernt. Ist schon lange her. - Ja, einige Jahre. Das war für mich damals ja auch der erste Kontakt zu Menschen, die transplantiert worden sind. - Okay. Wenn man beim Angehörigen-Treffen diese Menschen endlich mal sieht, obwohl es nicht diejenigen sind, dann kann das einen schon auch trösten und auch richtig stolz machen. - Echt? Schön. Doch, das macht mich stolz. Das hat mich an dem Tag total beeindruckt, weil ich hab schon ein bissel Angst gehabt, mit Personen wie euch konfrontiert zu werden, weil ja doch der Tod im Raum ist, und ihr habt alle persönliche Gegenstände und Fotos dabeigehabt. Ich glaub, du hast die Marlene heute auch dabei. Ja, natürlich - Die war damals auch dabei. Ich hab auch Angst gehabt vor der Konfrontation mit dem Tod, mit dem, wie es euch damit geht, was ihr natürlich auch von den Angehörigen erzählt. Ich kenn meinen Spender ja nicht und keinen Angehörigen. Das darf man in Deutschland nicht. Wie du gesagt hat, stellvertretend wart ihr alle da. Und das war wahnsinnig emotional, also die ganzen Geschichten haben mich ganz schön abgeholt, ehrlich gesagt. - Ja Am meisten berührt an diesem Tag hat mich eigentlich, wie die Angehörigen auf mich reagiert haben und mich dann aufgefangen haben und mich getröstet haben. Das Thema Schuld: Warum hat zum Beispiel die Marlene gehen müssen? Und warum darf ich leben? Das war überhaupt nicht im Raum. Sondern: "Wir wollen, dass es dir gut geht. Wir unterstützen dich, und wir machen das gemeinsam." Das war für mich der Startschuss, aktiv zu werden. Meine Tochter hat einen Organspendeausweis, und ich weiß, dass sie das möchte. Das hat mir in dem Moment wahnsinnig viel Bürde abgenommen, und das braucht niemand in so einem Moment. Deswegen mach ich mich auch stark dafür, dass man sich entscheidet, wie auch immer. Was zählt, ist in dem Moment eine Entscheidung. Das kann den Angehörigen so viel abnehmen, wirklich. Barbara will junge Menschen über das Thema Organspende informieren. Im Gymnasium ihrer Töchter bekommt sie die Möglichkeit, ihre Geschichte zu erzählen. Inzwischen bestreitet sie mehrmals pro Jahr so eine Veranstaltung und spricht vor Schülerinnen und Schülern der 10. Jahrgangsstufe. Das ist ihre Art, sich bei ihrem Spender zu bedanken. Also, ihr habt einige sehr spannende Vorträge gekriegt, und ich darf jetzt meine ganz persönliche Geschichte erzählen. Das Thema ist leider noch sehr negativ behaftet, und es gibt bei uns noch keine Kultur der Organspende. Es ist noch ein Tabu-Thema. Das möchte ich mit meiner Geschichte aufbrechen, dass man da keine Angst davor haben muss. Das ist wichtig, dass jeder für sich selber in einer guten, gesunden Zeit entscheidet, was er will. Dann auf zum Gipfel, jetzt. Barbara steht heute mitten im Leben, ist Erzieherin, Ehefrau, Mutter von zwei Kindern, sozial engagiert und sportlich aktiv. Als selbstverständlich erachtet sie das alles nicht. Dass ich heute hier so in die Berge kann, dass ich mich so bewegen kann, das ist für mich pure Freiheit. Das ist ein Luxus, den ich sehr zu schätzen weiß. Ja, kommt her. Cool! Ja, super. Die größte Dankbarkeit ist meinem Spender gegenüber, weil: Hätte der sich nicht für die Organspende entschieden, dann könnte ich heute da nicht sitzen, und alles Positive, was dann in meinem Leben passiert ist, das wäre nicht passiert. Mit wahrscheinlich zehn Jahren wäre ich von der Welt gegangen. Und das ist schön, dass ich heute da sitzen darf und das erleben darf. Da bin ich unendlich dankbar dafür. Untertitelung: BR 2026