v1.0 Ich weiß nicht, wie es ist, gut Luft zu kriegen. Mir hat dann auch mein Arzt gesagt: Ja, wenn es so weitergeht, dann hab ich nur noch zwei Jahre. Da war ich, glaub ich, 15. (Bewegende Musik) Am allermeisten nervt mich, wenn jemand sagt: "Du kannst froh sein, dass du Alex hast." Da wird man wieder als ... ich bin die Kranke, und ich kann froh sein, dass ich einen Mann hab, der mich pflegt. Aber er kann doch genauso froh sein, dass er mich hat. (Dröhnen) (Rhythmische Musik) (Klingeln) (Angespannte Musik) Man hört's vielleicht schon, meine Lunge ist sehr stark verschleimt. Und vernarbt, mein unterer rechter Lungenlappen ist zusammengefallen. Und für mich sind halt schon die kleinsten Sachen sehr anstrengend. Also Treppensteigen kann ich gar nicht, draußen bin ich eigentlich immer mit Rollstuhl unterwegs. Durch die Atemtherapie bin ich Gott sei Dank gezwungen, das Haus zu verlassen. Ja, sonst hab ich nicht so viele Sachen, die ich grad noch alleine hinkrieg. (Dynamische Musik) Ich bin kerngesund zur Welt gekommen. Ich war halt immer häufiger krank als andere Kinder. Aber es gab nicht so diesen Auslöser, der irgendeine ... Lungenkrankheit bei mir ausgelöst hat. Es war eher so eine schleichende Sache. Ab der zweiten Klasse musste ich vom Sportunterricht befreit werden, weil ich einfach körperlich und von der Lunge her nicht in der Lage war, Sport zu machen. (Dynamische Musik) Mein Atemtherapeut ist der Thomas, der ist gar nicht so viel älter als ich. Und wir sind auch privat gut befreundet und ... wir quatschen halt über Trash-TV und so weiter. Also es passt auch menschlich sehr gut. (Dynamische Musik) Mit der Atemtherapie helfen wir der Michelle, dass sie ... besser Luft reinbekommt. Und dass sie den Schleim, den sie hat, besser abtransportieren kann und abhusten kann. Und dadurch auch noch mal besser Luft bekommt. Und dass ihr Brustkorb wieder bisschen beweglicher wird, weil der relativ starr ist. (Dynamische Musik) Versuchst du mir bissl tiefer und lockerer in den Bauch zu atmen. (Dynamische Musik) Pause, Pause, Pause, und aus, aus, aus ... Sie ist zum einen eine unglaublich toughe Person. Weil sie lebt halt mit 'ner Behinderung und mit 'nem Handicap, das steckt man halt nicht einfach so weg. Und das belastet einen in allen möglichen Lebenssituationen. Sie ist ein unglaublich positiver Mensch, das ist Wahnsinn, dass, wenn es ihr noch so schlecht geht, dass sie trotzdem versucht, das Positive zu sehen. Das ist echt krass bei dir. (Dynamische Musik) Manchmal bei der Atemtherapie bin ich so produktiv, dass ich sehr viel Schleim abhusten kann. Und dann hab ich halt auf Insta gepostet, wie erfolgreich ich war. Dann gab's echt Leute, die gesagt haben: "Ew, ist das eklig!" Obwohl man ja nur das Zewa in der Tüte gesehen hat. Ich denk mir, warum folge ich einer Lungenkranken, wen ich dann nicht mit einem Beutel voller Tempos klarkomme? Das macht überhaupt keinen Sinn. - Aber es hat sich eingeprägt. Ich will halt nicht eklig sein. - Aber auf die kannst du verzichten. Also drauf geschissen. (Beklemmende Musik) Also 'ne ganze Zeit lang hab ich mir gedacht, das kann doch nicht sein, dass keiner herausfindet, was ich hab. Angst hatt ich nie, nur eher, dass mir nicht gesagt werden konnte, wo das hinführt. Ich war ja deutschlandweit bei Ärztekongressen im Gespräch. Und bin ja wirklich komplett untersucht worden. Und hab aber nicht diese eindeutige Diagnose. Man fühlt sich mit so 'ner unbekannten Krankheit einfach ... krass unverstanden, man muss immer bei null anfangen, immer wieder von vorne erklären. Hoffen, dass man ernst genommen wird, also es war ... ja, schon nervig, anstrengend. Ich hab so das Gefühl, dass im Teenageralter, wenn dann alle angefangen haben, feiern zu gehen und so weiter, dass das sich dann mehr gespalten hat. Und oft hieß es dann: "Ja, ich komm dich im Krankenhaus besuchen." Aber es kam halt keiner. Aber ein wahrer Freund ist halt dann jemand, der auch da ist, wenn was schlecht ist. So 'ne Person hatt ich dann durch Alex. Er war halt dann schon der Mensch, der mich im Krankenhaus besucht hat. Und da hab ich halt gemerkt, hey, auf den ist wirklich Verlass. (Dynamische Musik) Bereit. Wir gehen jetzt kurz was zusammen einkaufen. Und je nach Größe des Ladens, sitz ich dann halt im Einkaufswagen. Weil ich einfach so viel nicht laufen kann. Und das ist für uns die bequemste, einfachste Lösung. Mich würd's nicht davon abhalten, wenn Leute negativ gucken würden. Weil das ist die einzige Lösung, dass wir das so zusammen machen. In größeren Läden. - Ja, bevor's gar nicht möglich ist. Ja. (Räuspern) Man muss das irgendwie ausblenden, ignorieren können. Es ist eigentlich schon so, dass Alex den ganzen Haushalt schmeißt. Ich versuche, ihm so wenig Arbeit wie möglich zu machen. Dadurch dass Chelli viel zu Hause ist, ist auch Einkaufen ein Erlebnis. (Treibende Musik) Weiß ich nicht, was sollen wir auf Nacht essen? Spaghetti wären nicht schlecht. (Lachen) Die berühmten Spaghetti! Ja. (Treibende Musik) Dann holst du Toast und lässt mich kurz hier stehen. Ja. - Okay. Da ist Veggie. Ah! Fuck! (Lachen) Ich wollte den Fisch. Den hab ich schon gehabt. Den kannst du zum Kühlen nehmen. Ja, super! (Lachen) (Dynamische Musik) Ich fühl mich allgemein abhängig von Menschen. Nicht nur von Alex. Also ... Ich bin halt einfach auf Hilfe angewiesen. Und ich kann nie so selbstständig sein, wie ich's vielleicht wäre, wenn ich gesund wär. Aber ... mein Umfeld lässt mich das nicht so spüren. Wenn ich gesund wäre ... Ich kann mir das gar nicht so richtig vorstellen. Ich hoffe, dass ich dann genauso vom Kopf her wäre, wie ich's jetzt bin. Der Unterschied wär halt, dass ich wahrscheinlich als Krankenschwester arbeiten würde. Und ich glaube, das sehr gerne machen würde. Bei meinem Schulabschluss, da war ich auch schon mit Alex zusammen, da war er dann mein Tanzpartner beim Abschlussball. Und eigentlich hab ich gesagt, da kann ich nicht hin, ich kann ja nicht tanzen, das schaff ich luftmäßig nicht. Und dann hab ich mich einfach auf seine Füße gestellt. Sodass ich nicht viel machen musste, und er halt für uns getanzt hat sozusagen. (Gefühlvolle Musik) Mich hat's nie abgeschreckt, dass Michelle krank ist. Weil für mich ist nicht entscheidend, dass ein Mensch Geld hat oder nicht, gesund ist, krank ist, sondern die Art vom Menschen, die Eigenschaften, die ... Interessen. Von dem her war das nie ein Thema für mich, dass ich ... deswegen gesagt hätte, das passt nicht und auf Abstand gegangen wäre. Also wir sind einfach glücklich so, wie es ist. Und ich hoffe, dass es noch sehr lange genau so ist, wie es ist. Es ist auf jeden Fall so, dass mir Michelle mehr zurückgibt als Haushalt und Rollstuhlschieben und ... Treppe-Tragen irgendwie ... mit sich bringt. (Gefühlvolle Musik) Für mich war halt klar, dass ich irgendwas machen will, für mich war das nie 'ne Option, zu Hause zu bleiben. Dann hab ich in einem Integrationsbetrieb angefangen. Und da hab ich dann die Teilzeitausbildung gemacht. Die Firma, wo ich gearbeitet hab, war ganz normal. Die nur auf die Einschränkungen der Azubis Rücksicht nimmt. Das gibt's nicht so oft, ich bin froh, dass ich damals die Möglichkeit hatte, das so zu machen. Ich hab dann nach der Ausbildung 'ne Arbeit gefunden, auch in Teilzeit. Und dann wurde es irgendwie noch mal schlechter von der Luft. Dann kam der Sauerstoff dazu 24/7, also dass ich den wirklich auch mit in die Arbeit mitnehmen musste. Das war davor nicht so. Und irgendwann hab ich gesagt, ich schaff das nicht mehr. Ich schaffe die kleinsten Sachen zu Hause nicht, wie soll ich denn dann arbeiten gehen? Ich hab schon 'ne Zeit gebraucht, das anzunehmen. Weil ich hatte natürlich schon Angst, dass irgendein Arzt sagt: "Ja, beiß dich da durch." Oder keine Ahnung, ich hab mir da total den Kopf gemacht. Aber die haben nur meine Werte gesehen, und da gab's auch gar nichts groß zu überlegen. Der hat meine Lungenfunktion gesehen und hat gesagt: "Da ist nichts mit Teilzeit arbeiten." Anfangs war's schon so, dass ich mich immer gefühlt hab, was mach ich denn jetzt mit meinem Tag? Ja, ich dachte halt, wenn ich liegenbleibe, ändert's auch nichts. Also kann ich gleich liegenbleiben. Ich bin die, die nicht arbeitet, ich kann nie was von der Arbeit berichten. Während die anderen erzählen: da stressig, das war in der Arbeit ... Und ich hab halt schon ... so das Problem gehabt, meinen Alltag irgendwie zu gestalten, ohne dass mir die Decke auf den Kopf fällt. Ich hab halt irgendwas gebraucht, was ich selber erreicht habe. Weil ich das eben durch die Arbeit nicht mehr habe. (Beklemmende Musik) Ich bin irgendwie in mir selbst gefangen. Weil vom Kopf her bin ich ja in der Lage zu bestimmten Dingen, oder ich weiß, ich möchte das jetzt machen, ich habe dieses Ziel im Kopf oder Vorhaben. Und körperlich bin ich einfach gefangen, eingeschränkt ... und ... das ist schon schwierig, wenn man so den Willen hat, und das aber nicht umsetzen kann. Wenn ich jemand anderem irgendwie helfen könnte, würd ich sagen: Such dir professionelle Hilfe. Such die 'nen Psychotherapeuten oder 'ne Psychotherapeutin. Der du einfach das Herz ausschütten kannst. Such dir etwas, das dir ... dass man nicht das Gefühl hat, man ist nutzlos. Ja, genau. Ich glaube nicht, dass man seinen Wert daran bemessen sollte, welchen Job man ausübt und wie erfolgreich man vielleicht darin ist. Sondern viel wichtiger ist es eher ... dass man ein guter Mensch ist. Und sich für gute und wichtige Dinge einsetzt. Ich glaube eher, dass es darauf ankommt. Wenn ich unsere Beziehung vergleiche mit anderen in unserem Alter, dann würd ich sagen, dass wir ... auf jeden Fall schon sehr viel durch haben. Was andere in unserem Alter hoffentlich noch nicht durch haben. Und dass uns das sehr stark zusammengeschweißt hat. Wir verstehen uns blind, auch wenn ich manchmal gar keine Luft hab, muss ich nichts sagen, also er weiß sofort, was zu machen ist. Wie er mich beruhigen kann. Und ich brauch mich für nichts schämen. Und einfach dieses Vertrauen, und zwar so richtig. Also dass man sich auf den Partner einfach komplett verlassen kann. Das schätze ich sehr. Ich wollte eigentlich nie heiraten, und dann kam irgendwie mit der Zeit doch der Wunsch auf. Und aber auch der Gedanke, dass, wenn was mit mir ist, im Krankenhaus, dass Alex mich dann ohne Probleme besuchen kann. Ich kenn auf jeden Fall von mir dieses Gefühl, nicht gut genug zu sein. Weil ich mir, klar, immer denke, dass er mir so viel gibt, und ich das ja nicht zurückgeben kann. Also damit hatt ich 'ne ganz lange Zeit zu kämpfen. Aber dann hab ich ihm das einfach offen so gesagt. Und ich glaube, das hat viel geholfen, dass ich dann einfach ... offen drüber gesprochen hab und dann auch gemerkt hab, dass es bei ihm gar nicht drum geht, dass ich im Haushalt helfen kann oder so, sondern dass er halt mehr wert legt auf andere Sachen. Dadurch, dass seit einigen Jahren der Gesundheitszustand stabil ist, blick ich aktuell positiv in die Zukunft. Wir sind schon zuversichtlich, würd ich sagen. Mit ganz ernstem Gesicht. (Lachen) "Wir sind schon zuversichtlich." - Manno! (Dynamische Musik) Vielleicht gibt's nicht diesen großen Traum, den ich mir erfüllen kann, einfach weil's gesundheitlich nicht möglich ist. Aber ich kann mir viele kleine Träume erfüllen. Und in Summe ist das ja auch was sehr Großes. Ich glaube, ein glückliches Leben macht aus, dass man im Leben dankbar ist für das, was man hat. Und nicht immer im Kopf hat: "Das hab ich nicht." Wenn man mich fragt: "Was wünsch du dir in Zukunft?" dann sag ich, ich wünsch mir, dass alles so bleibt, wie's ist. Und ich glaube, dann hat man wirklich ein erfülltes Leben. Das ist ein langer Prozess, viele Jahre Therapie, viele Jahre mit sich selbst beschäftigen. Und ja, jetzt bin ich da ... angekommen. ♪ Es ist nicht das, wonach es aussieht. ♪ Schon aus Prinzip sing ich kein Liebeslied. (Gefühlvolle Musik) ♪ Denn dieses Lied ist nicht gut genug ♪ und die Geigen klingen schief.