v1.0 Ich hab ja wirklich seit elf Jahren Dünnschiss eigentlich. (Dynamische Musik) Das ist der Ort an der Uni, an dem ich sehr viel Zeit verbringe. Man könnte sagen, mein Lieblingsklo. Ich verpass halt mein Leben so ein bisschen, also ... Oder was heißt, ich verpass mein Leben, ich versuch's ja nicht zu verpassen. (Dröhnen) (Rhythmische Musik) (Klingeln) Ich bin May, ich bin 21 Jahre alt, und ich habe seit ich 13 bin die Diagnose Morbus Crohn. (Dynamische Musik) Also die Symptome haben angefangen mit circa neun Jahren. Mit Bauchschmerzen und Durchfällen. Es gab einen extremen Abend, an dem ich halt gemerkt hab, dass was wohl nicht so ganz normal ist. Ich lag auf der Couch, und dann musst ich auf Toilette und dann ... war 'ne riesige Menge Blut halt auch im Klo. Also wirklich extrem viel. Ich glaub, da hab ich auch das erste Mal geweint, nicht aus Schmerzen, sondern weil ich mir so Sorgen um mich selbst gemacht hab. Wo ich dann halt auch dachte: Ja, also bisschen Bauchschmerzen ist es halt jetzt nicht mehr so. (Dynamische Musik) Wir sind heute an meiner Uni. Ich studier ja Künstlerisch Kommunikative Praxen. Ich hab mich jetzt dafür entschieden, in 'ne pädagogische Richtung zu gehn. Und da haben wir einen Kurs, da geht's um zeitbasierte Medien und Installationen. Und da sehen wir eben heute die Videoarbeiten. (Dynamische Musik) Ich hab heute Morgen eine Schmerztablette genommen. Ich hab auch immer eine für den Notfall dabei. Eh hier an meinem Schlüssel. Ich bin besonders aufgeregt bei Präsentationen, wenn ich eben auf 'ner Bühne stehen muss, viel sagen muss, mich quasi aus der Masse rausbewegen muss. Und so ein bisschen auf mich alleine gestellt bin. Da gab's etwa auch schon 'ne Situation, da hab ich mir auf der Bühne in die Hose gemacht. (Dynamische Musik) Es gibt Situationen, da geht's mir einfach nicht gut. Dann bleib ich daheim oder ich geh hin und geh früher nach Hause. (Unruhige Musik) Also ich glaub, ich war 1,55 groß und hatte ... 34 oder 32 Kilo. Also das war echt nicht so viel. (Unruhige Musik) Da haben wir dann 'ne Magendarmspiegelung gemacht. Und da kam dann raus, dass ich eben Morbus Crohn hab. Und 'ne leichte Colitis ulcerosa. Aber ... Genau, und das war auch so der Punkt, an dem sich dann halt schlagartig alles geändert hat eigentlich. Genau. (Beklemmende Musik) Also es ist eine chronisch- entzündliche Darmerkrankung. Und wie es im Namen schon ist, ist meistens eben der Dünndarm betroffen oder der Darm im Generellen. Die wirkt sich halt eben auf den kompletten Körper aus. Also es fängt meistens an mit Durchfällen, die hab ich eigentlich immer. Bauchschmerzen, auch immer, extreme Blähungen. Eigentlich auch immer. Ich hatte die ganze Zeit den Druck von wegen ... Was, wenn ich nicht krank bin, mir das alles nur einbilde? Was, wenn es doch 'ne Essstörung ist? Als ich die Diagnose bekommen hab, war ich extrem erleichtert. (Rhythmische Musik) Ich hab Leon ziemlich direkt erzählt, dass ich Morbus Crohn hab. Ich weiß nicht mehr genau, wann, aber wahrscheinlich beim ersten Date. War jetzt nicht so ein großes Ding irgendwie. Und ich wusste jetzt auch nicht 100 Prozent genau, was das ist. Weil wir halt so viel Zeit miteinander verbringen, ist es zwangsläufig auch so, dass er mitbekommt, wenn's mir schlecht geht. Und das ist halt bei Freundinnen etwa nicht. Das heißt, bei ihm kann ich ... quasi ... das einfach laufen lassen. Und muss nicht nicht ... (Lachen) Ich hab mich ... einmal kann ich mich daran erinnern ... da waren wir bei mir auf der Couch. Und May hat mich gefragt, wie ist das eigentlich für dich, so 'ne kranke Freundin zu haben? Dann war das so ... okay ... so siehst du das also? Weil ich ... bei mir ist das gar nicht so im Bild von dir drin, dass du darüber halt definiert bist. (Lockere Musik) Das ist der Ort an der Uni, an dem ich sehr viel Zeit verbringe. Man könnte sagen, mein Lieblingsklo. So an einem normalen Tag an der Uni bin ich fünf bis sechsmal hier, würd ich sagen. Ja. Und dann immer so zwischen ... zehn und 60 Minuten. Es ist auf jeden Fall wichtig, dass man sich's gemütlich macht, wenn man so viel Zeit auf Toilette verbringt. Wenn wir so im Gespräch sind und ich muss auf Toilette, dann frag ich auch oft: "Ja, ich muss jetzt aufs Klo." Und dann setzen meine Freundinnen sich einfach in den Vorraum und ich sitz hier aufm Klo, und dann reden wir so durch die Tür. Also ich bin oft frustriert. Und wünschte, dass mein Körper trotzdem mitmachen würde. Aber es geht halt einfach manchmal nicht. (Beklemmende Musik) Und ... meine Psyche beeinträchtigt das natürlich auch. Wenn du eigentlich den Drang hast, das und das zu machen, und der Körper sagt aber Nein, leg dich hin und trink 'nen Tee ... wenn überhaupt. Oder trink keinen Tee, weil den will ich eh nicht, dann ... ja, es ist halt ... wie so 'ne Art Fessel irgendwie. Ich verpass halt mein Leben so ein bisschen. Also ... Oder was heißt, ich verpass mein Leben, ich versuch's ja nicht zu verpassen. Ja, es kann halt sein, dass ich nicht verbeamtet werde als Lehrerin. Weil ich krank bin. (Beklemmende Musik) Also es ist so, dass ich erst Kinder bekommen kann, wenn ich in der Remission bin. Remission ist quasi diese Nicht-Schubphase des Morbus Crohn. Die Frage ist halt, ob ich da jemals so richtig drin bin. Weil ich halt bisher nicht drin war. Wenn ich jetzt etwa spontan schwanger werden würde auf einmal, dann wär eine Geburt nicht möglich. Erst mal aufgrund der Medikamente. Und weil mein Körper einfach nicht bereit dazu wäre. Ich hatte ... Schuldgefühle meiner Schwester gegenüber, weil ich halt gemerkt hab, wie viel Aufmerksamkeit ich quasi brauche. Jetzt, wo ich alleine wohne auch, wird mir halt bewusst, wie viel mir die abgenommen haben. Weil ich das jetzt alles selber machen muss. (Lockere Musik) Ich hab jetzt 50 Gramm Trinkernährung angemischt. Also in Zeiten, in denen ich starken Schub hab, kann ich kaum beziehungsweise nur sehr schwer Nahrung bei mir behalten. Und um an die nötigen Kalorien zu kommen und an die nötigen Nährstoffe, ersetze ich mein Essen durch eine leicht verdauliche Schonkost. Und eben die Trinkernährung dazu. Das ist ... also ich persönlich find's lecker. Es gibt auch voll viele Leute, die finden's voll eklig. (Dynamische Musik) Ich hab das Gefühl, ich führ wie so ein Doppelleben eigentlich. (Dynamische Musik) Auf der einen Seite hab ich meinen Terminkalender mit ... Uni und allem, was ich gerne mach. Und auf der anderen Seite hab ich halt einen Terminkalender mit Krankenhausbesuchen. Halt so Ambulanztermine und Blut abnehmen, und hier musst du dir was spritzen. Alles so gleichzeitig zu fahren, ist manchmal irgendwie sehr überfordernd. Ich ... schaff alles im Moment. Aber im Großen und Ganzen ist es meine Krankheit, und es ist mein Leben, und es sind meine Wünsche, die anderen Sachen noch zu machen. Wenn ich alles machen will, dann muss ich auch gucken, dass ich das hinkrieg allein. (Leichte Musik) Ich könnte auch sagen: Nein, ich konzentrier mich jetzt auf meine Krankheit, studier nicht, gehe in irgendeine Kur. Dann wär mein Leben, glaub ich, nicht mehr so lebenswert, wie wenn ich das jetzt beides mache halt. (Belebte Musik) Meistens geh ich ganz offen damit um, weil es halt einfacher ist für mich und für alle Beteiligten. Es ist ja auch lustig, so. "Uäh, der hat sich in die Hosen gekackt." Das ist schon lustig, so. Oder dann halt ... "Ja, Leute, ich muss jetzt furzen." Da lachen dann auch immer alle. Das ist aber kein Scherz, es ist halt so. Aber wenn man das mit Humor nimmt, dann können alle ein bisschen besser damit umgehen. Ich finde, dass so ... dieses ... dieses Idealbild quasi von der Frau, dem Mädchen, was nie aufs Klo muss und halt ... nicht ein Tönchen von sich gibt ... find ich anstrengend. Also, ich find's ... auch irgendwo unnötig. (Energiegeladene Musik) Okay, beispielsweise ich muss richtig laut ... 'ne Blähung ablassen. Richtig laut. Und es stinkt. Dann sag ich: "Achtung, es könnte stinken." Und dann schaut er mich so an: "Ha ..." Und dann renn ich. - Ja. Nee, also, ich denk schon, dass wir da eigentlich einen ziemlich offenen Umgang haben, weil das einfach ... das macht's einfach viel einfacher. (Getragene Musik) Ich muss jetzt mein Medikament nehmen. Das ist ein Immunsuppressiva. Das spritz ich mir selber in den Bauch, ja. Dann such ich mir eben meine Stelle am Bauch aus. Also, ich hab jetzt letztes Mal auf die Seite gespritzt. Deswegen spritz ich jetzt heute da hin. (Getragene Musik) Es ist nicht angenehm. Aber ich würd sagen, es gibt schlimmere Sachen. Also, eine Krankheit, die einem nicht angesehen wird, ist prinzipiell nervig. (Dynamische Musik) In vielen Fällen auch toll, weil man natürlich ... nicht behandelt wird, als würd man krank sein. Und in vielen Situationen ist das toll. Aber wenn man Hilfe braucht, dann ist das ganz, ganz furchtbar. Man muss so viel dafür tun, um akzeptiert zu werden als krank. Ich hab einen Schwerbehindertenausweis mit ... 40 Prozent Behinderung. Wenn ich in der Bahn bin, und ich muss mich halt manchmal hinsetzen, manchmal geht's halt nicht anders, dann hock ich mich lieber auf den Boden, als dass ich mich auf den Behindertenplatz setze und dann blöd angeschaut werd. Da hab ich gar keinen Bock drauf. (Kraftvolle Musik) Wir machen hier Kinderturnstunden. Das ist mein Nebenjob. Das funktioniert eigentlich ganz gut mit dem Morbus Crohn, trotz des Morbus Crohns. Also, es gibt Phasen, da geht Sport gar nicht. Halt in der Schubzeit, da ist einfach keine Energie übrig für Sport. Prinzipiell geht aber eigentlich alles, womit man sich wohlfühlt. Also, es ist eigentlich der perfekte Nebenjob für mich, einfach nur, weil ... ich ja genau das mache, was ich dann später auch mache. Deswegen passt der Job eigentlich ziemlich gut in mein Leben. Auch weil's nicht so lange Arbeitszeiten sind. Also, es sind immer nur ein bis zwei Stunden. (Kraftvolle Musik) Also, ich find, mit der ganzen Situation geht sie sehr stark echt um. Ähm ... ich wüsst nicht, ob ich quasi gleich viel schaffen könnte in meinem Leben, wenn ich in der gleichen Position wär. (Sanfte Musik) Aber nee, ich find, sie lässt sich einfach ihr Leben davon nicht nehmen. Das find ich ziemlich cool. Also, ich hab mich ja auf WGs ... also, ich hab mich umgeschaut. Und ich hab eigentlich den Wunsch gehabt, dass ich meine eigene Toilette hab. Entweder in 'nem Studentenwohnheim mit 'nem eigenen Klo. Oder zwei Toiletten in der WG, das wär auch toll gewesen. Und dann dacht ich halt, wenn ich da einziehe, dann müssen alle damit ... fine sein, wenn ich halt drei Stunden aufm Klo sitz theoretisch. Beim WG-Meeting haben wir dann gequatscht. Und so hier und hier ein Käffchen. Und dann war ich halt ... ab 'nem gewissen Punkt so: Ja, du weißt aber, dass ich Morbus Crohn hab, und dass ich ... bestimmt auch mal stundenlang aufm Klo sitz. Das ist dann belegt. "Jaja." "Also, wenn du danach sauber machst, dann ist es kein Problem." Okay. Gut, und jetzt ist es halt tatsächlich kein Problem. (Dynamische Musik) Also, ich mach mich jetzt eben fertig, weil wir heute Abend auf das erste Event gehen von Freunden von mir, die machen Musik. Und das ist einfach eine Party-Situation, auf die wir uns jetzt vorbereiten zusammen. (Dynamische Musik) Ich hab zurzeit so 'nen Ausschlag im Gesicht wegen der neuen Medikamente. Ich muss einfach einplanen, dass ich vor der Party viel Zeit brauch, um auf Toilette zu gehen. Dann hab ich mir heute Morgen schon 'nen Tee vorbereitet. Pfirsichtee, damit ich ... so wenig zuckerhaltige Getränke trinken muss wie möglich, weil mir das einfach nicht guttut. Wenn ich feiern gehe und ... auf Partys geh, fangen die meistens auch recht spät an. Und dann bleib ich eigentlich auch die ganze Nacht. Es gibt Tage, an denen klappt das Feiern gut. Es gibt Tage, da sitz ich die meiste Zeit auf 'ner Couch, die halt in der Nähe steht. Ähm ... es ist situationsabhängig. Aber mir ... tut der soziale Kontakt auf jeden Fall gut. Und ich mach das auch gerne. Und deswegen, würd ich sagen, dass Feiern für mich eigentlich immer ... Also, es ist ein großer Teil meines Lebens, weil's mir Freude bringt. (Aufgeweckte Partymusik) Es ist 'ne schwere Krankheit. Es ist 'ne Einschränkung um Leben. Aber im Großen und Ganzen ... geht's ja trotzdem irgendwie weiter. (Aufgeweckte Partymusik) Also, ich lass mir mein Leben vielleicht nicht so einschränken. Dass es halt immer noch genug Sachen gibt, auf die ich Lust hab, die nichts mit der Krankheit zu tun haben. Die mir dann den Alltag mit der Krankheit erleichtern. Ja, es sind einfach so viele Sachen, die mir Spaß machen, dass es für mich keine Option wäre, auf den Spaß zu verzichten. (Dynamisch-lebhafte Musik)